Faith Denefe 有一颗探索的心。无论是勇敢地平衡手臂上的鹰,还是温柔地研究手中的青蛙,这位来自罗杰斯的 8 岁女孩都渴望了解她周围的世界。
“让 Faith 对我来说如此特别的一件事就是她总是好奇,她渴望与周围的每个人分享她学到的任何东西,并愿意尝试新事物,”她的父亲马特博士说德内夫。 “她总是非常活跃。她试图在外面探索,试图找到她想向我们展示的下一个虫子,或者教我们她在电视上了解到的一种新动物。”
没有什么能阻止她,包括她的血管异常。 Denefe 出生时左侧面部有一个大的红色血管胎记,称为毛细血管畸形或“葡萄酒色斑”。毛细血管畸形是血管的不适当连接,特别是毛细血管,它会影响皮肤表面并且在出生时就存在。这些畸形具有明确的边界,是扁平的并且会根据患者的血压或体温改变颜色.它们不会引起疼痛,也不会引起其他全身性疾病,除非与综合征相关。胎记可以出现在身体的任何部位。如果不加以治疗,胎记会生长缓慢,随着时间的推移会变暗,并且用激光治疗会更具挑战性。它们也开始从皮肤上脱落并改变质地。
在儿科人群中,毛细血管畸形很少见,但这是阿肯色州儿童医院血管异常卓越中心治疗的最常见的血管异常之一。
作为新父母,Matt 和 Sam Denefe 最初认为这是分娩造成的瘀伤。第二天, 他们被告知情况更严重。
“这肯定让我们大吃一惊,我们真的不知道这意味着什么。有长期后果吗?有没有更深层次的东西?我们脑子里闪过各种各样的事情,”马特德内夫说。 “博士。 (格雷欣)里希特是一个巨大的祝福,因为我们第一次见到他时,他带走了我们所有的焦虑和压力,然后就这样放弃了。他让我们平静下来,让我们不再做最坏的打算。”
Gresham Richter 医学博士是阿肯色州儿童医院儿科耳鼻喉科主任、儿科耳鼻喉科主任和血管异常卓越中心主任,阿肯色大学医学科学系耳鼻喉科教授兼儿科耳鼻喉科副主任。自 Denefe 6 个月大以来,他已经对她进行了大约 15 次激光治疗。治疗减轻了畸形的颜色。
“考虑到她脸上有血管畸形,她是一个非常棒的女孩,拥有美丽的个性和惊人的态度,”Richter 说,并在 ACH 补充说,“我们拥有一批激光,可以让我们治疗各种各样的不同颜色、形状和大小的血管畸形。我们称之为选择性光热作用,这意味着我们有选择地使用激光能量或光来加热特定异常的血管,而不会伤害周围的软组织。”
Denefe 拥有一个多学科护理团队,包括一名眼科医生、耳鼻喉科医生和牙医。Matt Denefe 说,在一天的访问中看到所有的医学专家是理想的,尤其是在从阿肯色州中部搬到西北部之后。
医疗团队专注于确保缓慢-生长的血管胎记不会影响她的眼睛,并特别注意牙龈线,因此额外的生长不会导致任何移位。
“Faith 的毛细血管畸形正在通过我们用于治疗她的各种激光疗法得到改善。我不认为你能真正治愈毛细血管畸形,尽管我们可以将它减轻到她只需要每两年或每五年治疗一次的程度,”里希特说,并补充说治疗的次数因患者而异。“那么它会完全消失吗?请记住,这是她的一部分,也是让她在许多方面独一无二和精彩的一部分。”
尽管她一生中要面对更多的治疗,但 Faith 并不介意去阿肯色州儿童医院。
“(Richter 医生)很有趣,当他走进房间时,他总是给我一个拳头,”她说。护士们走进房间时总是给我击掌,有时他们会给我吸吮。”
Matt Denefe 说其他家庭应该选择阿肯色州儿童医院,因为“这是一个家”。
他说:“他们真的只是想尽办法让家里的事情变得轻松,并为孩子们带来便利。”“Faith 从来没有害怕去看医生。”它只是一个欢迎每个人的地方。
技术聚焦:血管畸形的激光治疗
位于小石城的阿肯色州儿童医院的血管异常卓越中心拥有最先进的激光,可为患有各种颜色、形状和大小的血管畸形的患者提供个性化治疗。Gresham Richter 博士详细解释了 Faith Denefe 手术中使用的两种激光:
闪光灯脉冲染料激光:在国内和国际上使用,激光用于逐渐去除皮肤中的小异常血管。
温和的 YAG 激光:治疗畸形内的血管随着时间的推移变得更大和更蓝。它针对血管的特定颜色和大小。
“我们使用两个激光。我们有时会做的是使用双通道技术,我们在表面上一次获得皮肤的深层部分,然后稍微改变设置,这样我们就可以获得皮肤的表层部分,”Richter 说。 “所以,我们得到了嵌入毛细血管畸形的两层皮肤。”