我 8 岁的女儿踢我的大腿,然后踢我的肚子。 “我恨你。我恨你!”她尖叫。她死死地抓住我的胳膊,拉得比你想象的孩子还要用力,然后靠过来咬。
三个小时后,我们在浴池中恢复了体力,衣冠楚楚,我的约会之夜礼服宽松的袖子和裙子飘浮在我们周围。她在黑色材料上平衡了她的乐高小雕像,使它们在我身上以块状优雅的方式制作了侧手翻和旋转。他们互相大喊大叫,然后亲吻。他们过着一生。他们笑着拥抱,然后把对方从边缘扔到深水里。
我紧紧地抱着我的女儿,一个小时后,我们变得很年轻。她太累了,无法在没有帮助的情况下站立。我脱下厚重、湿漉漉的衣服,从抽屉里把我们滑进配套的 T 恤。
“我们是双胞胎,”她低声说,我把她抱到床上。
我把她塞进去,关掉灯。我看着她的腿像青蛙一样收紧,我记得——我怎么会忘记——她在出生前一个月用那双强壮的腿打断了我的两根肋骨。
“我从来没有听说过这样的事情,”医生说。
她对这个世界的不公平的愤怒已经在子宫内形成了。就像她令人困惑的,暴力后的感情一样。翻筋斗拉伤了我的皮肤和肘部或脚部,很难说,在我的腹部上下移动。当它移动时,我会用手指戳戳它,里面的小女孩会戳回来。我在这。
在特殊需要育儿的文化中,某些类型的残疾将父母推向边缘。我们这些患有精神病孩子的人离明亮的灯光和家长支持小组只有一步之遥。话留在我们的嘴里。我们清了清嗓子,在其他父母讨论棘手的事情时点头。如果他们的孩子不会阅读、不会走路、听不见——那么至少他们还没有把 iPad 扔到电视屏幕上。从抽屉里掏出一把刀,对着爱他们的人。试图在他们哭泣时拔掉自己的耳朵。
当你分享类似的东西时,会出现一瞬间的震惊,很快就会隐藏起来。他们的孩子永远不会那样做。他们的孩子不是这样的。
然而,我们需要其他父母,而不是需要诚实地谈论我们的孩子为什么要住院或我们每周坐在什么类型的候诊室。至少语言是相同的,并且有安慰:医生和诊断,约会和药物。这些其他父母也失眠了,在谷歌上搜索了几个小时,看到治疗师自己寻找坚实的立足点。
但是去上班,去杂货店,烤汉堡当晚餐?这需要划分,这是我出了名的不擅长的事情。它需要一系列锁和钥匙。我们累得哭不出来的部分是在地下室楼梯底部的壁橱里。认为“不再。我不能再经历这个了,”在储藏室的锁箱里放着药品。指责我们的遗传历史的部分,希望我们知道这些事情是如何传播的——可能选择不同的——太可耻了,不能承认,更不用说分享了。什么样的妈妈会想到这样的想法?
寻找表明我的孩子在精神病院住院后会好起来的迹象
“我以为我在这里很清楚,”第二天早上我给朋友发短信。 “第三个情绪障碍。”但我想发短信说:“有一次,我 13 岁的时候,我用枕头捂着脸,尖叫了四个小时。我摇晃着自己,低声说我只想有人一遍又一遍地爱我。除了人们确实爱我。但除了我们亲眼所见之外,什么是现实?”
我想发短信说:“我的二女儿是我。”
相反,我发短信说:“哎呀,我把它们烤得很古怪,不是吗?”快乐的脸表情符号。眨眼眨眼。骷髅和交叉骨。
她回了一个心。她在教堂,但我们可以晚点见面吗?她爱我,想让我知道我的孩子有多特别。有一个计划,比我们更大,我们被爱。她是这个意思。她的三个孩子有很多诊断困难,也为他们制定了计划。有时我会带我的家人到她家,在她信仰的池子里泡个下午。作为一个不可知论者,我对她的信仰感到愤恨和嫉妒。作为一个绝望的、摇摇欲坠的母亲,我会接受任何提供的圣水或蛇油。任何能带来微笑、放松的脊椎、让我的孩子们在自己的皮肤上感到宾至如归的下午。
经过多年的尝试,这是我唯一可以摆脱科学实验和湿毯子包裹在燃烧的孩子身上的东西。
我的女儿现在和她的兄弟姐妹一起在医疗领域工作。她的兄弟姐妹都被诊断出患有自闭症和情绪障碍,每一次成功都是有代价的。例如,我对儿子的药物感到宽慰,但由于对他的长期预后的深切担忧而有所缓和。我担心可怕的副作用以及我们对儿童情绪障碍知之甚少。我在睡觉的丈夫旁边在黑暗中研究肝功能衰竭。回流。肠易激。黄疸。睡眠剥夺对大脑功能的长期影响。
“你为啥还没睡?”我丈夫喃喃自语,用手机挡住他的眼睛。我搜索 Facebook 支持小组,寻找其他孩子情况更糟的父母。我的目标总是暂时的:细细品味,不要畏缩,注意今天的阳光。
我是一名教育和残疾倡导者,我经常与父母一起寻找观点并创建一个新的、更好的知情家庭社区。我帮助他们仔细观察他们的孩子,重新分配形容词并为学校战斗制定策略。我们找到并打开需要老师和医生看的礼物。
但我不可能将孩子的情绪障碍视为礼物。我不能像其他父母那样为自己重新定义它。我学会处理自闭症的方式。自闭症只是我儿子和女儿的一部分,是一种不同的思考和体验世界的方式。他们挣扎,在这种喧嚣中感到不舒服,但他们也能够找到快乐和成功。他们玩耍、建造、创造和热爱。他们是小孩。我无法想象我的孩子没有自闭症。我的儿子在我旁边没有兴奋,他的手指兴奋地拍打着,他的体重从一边转移到另一边。我最小的女儿给自己唱歌,这是她度过一天的音乐独白。
另一方面,精神疾病只会造成伤害。当抑郁或焦虑占据主导地位时,当我儿子的躁狂症席卷整个房子时——没有视角可以改变,没有感激之情可以深入挖掘。我不断地想象我的孩子们没有悲伤,没有害怕,没有无休止地想要。
“我们必须梳理出你女儿的症状,”心理学家告诉我。 “这是生化的还是她家的环境?”
我让她失望的另一种方式,暴露了她。她踢我的那几个月,她真的是在求我不要把她带进这所房子吗?当她现在模仿她的哥哥打她的额头时,我应该紧紧地握住她的手告诉她停下来,成为她应该是的典型孩子吗?
有时我想对这些医生和治疗师大喊大叫。你的医学书籍并没有讲述整个故事。有时我们会在子宫内踢球。有时我们会尖叫着出来。我们学会创造艺术来抚慰自己,模仿我们兄弟不舒服的应对策略,当我们感到被困时反击。我们和你一样只是过得去。
相反,我说,“她没事,你知道吗?即使她不是。我们是一家人。”
我说:“我会爱她,爱她,爱她。让我们在六个月后谈谈药物。”
在这种依恋、焦虑和内疚的旋风中,有我的女儿。她靠过来,用双臂搂住我,低声说:“我也爱你。”
我说:“我们要回家了。”
“是的,请,”我女儿说。 “我想回家。”
Hannah Grieco 是弗吉尼亚州阿灵顿的一名教育倡导者和作家。
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