当艾琳·兰姆蹒跚学步的儿子查理被诊断出患有自闭症谱系障碍时，她附近没有一个庞大的支持网络。因此，像许多其他孤立无援、不堪重负的妈妈一样，她转向了社交媒体。
“我只是在寻找可以与之交往的人，”德克萨斯州奥斯汀市 31 岁的兰姆告诉今日父母。她说，她决定在 Facebook 和 Instagram 上分享她家人的自闭症历程被证明是“一把双刃剑”。
“每次我发布有关查理的信息时，数百名自闭症患者会攻击我说，‘你显然讨厌你的孩子，我们需要向你求助儿童保护服务，你是个混蛋，你’不是自闭症，所以你不能谈论你的儿子——非常、非常、非常激烈。那太差了。”
兰姆认为，当她在社交媒体上公开自己的自闭症诊断时，尖酸可能会消退，她在查理的诊断后一年左右得到了诊断。
“它实际上变得更糟了，”兰姆回忆道。 “人们告诉我，我有自我内化的能力主义，我在自我憎恨。 ......我觉得我被欺负到沉默中。
在社交媒体时代，世界各地的父母都在努力解决分享——甚至可能过度分享——关于他们孩子的信息的问题。
“那里有太多的‘烈士父母’团体——父母用他们的孩子来同情的团体。”
对于孩子被诊断出患有自闭症、多动症和其他神经系统疾病的父母来说，关于在网上分享什么内容的决定可能更加令人担忧。一个家长认为“提高认识”或“寻求接受”的帖子可能会成为未来当被发布的孩子长大成人时的尴尬和遗憾的素材。
自闭症青少年和成年人正在努力帮助具有神经多样性的人在工作场所、学术机构和其他环境中获得公平的机会。近年来，自闭症的自我倡导者已经普及了#ActuallyAutistic标签，并正在推动将四月的“自闭症宣传月”更名为“自闭症接受月”。许多人在社交媒体上指出他们认为冒犯或误导的自闭症特征。
39 岁的自闭症母亲阿曼达·塞格勒 (Amanda Seigler) 说：“那里有这样的悲剧故事，暗示自闭症是比死亡更糟糕的命运——而事实并非如此。”拥有超过70,000名会员。
“那里有太多的烈士父母团体 - 父母利用他们的孩子来同情的团体，”塞格勒继续说道。 “他们说，‘哦，可怜的我，我的孩子今天精神崩溃了。’”
一些自闭症儿童的父母分享了过于个人化的帖子，包括他们孩子精神崩溃的视频片段，举着描述他们正在服用的药物的标语10 岁以后穿尿布或坐在马桶上。
自闭症成年人往往讨厌这样的帖子。他们说，除了侵犯儿童隐私外，这些帖子并不能反映大多数自闭症患者的经历。
“这些父母都是成年人，所以他们应该知道得更多，”塞格勒说。 “一旦帖子上线，它就永远存在。”
55 岁的卡米尔·普罗克特（Camille Proctor）是密歇根州一位 15 岁患有自闭症儿子的妈妈，他同意了。 Proctor 是自闭症基金会的执行董事和创始人，该基金会是一个非营利组织，旨在教育和支持有自闭症儿童的黑人家庭。
“你的孩子有一天会长大并看到这一点，”普罗克特谈到敏感的在线帖子时说。 “你让他们知道他们是你的负担真的很健康吗？”
此类帖子的存在凸显了一个痛苦的现实：自闭症是一个谱系，处于该谱系严重残疾的孩子的父母往往对孩子的未来感到不知所措和恐惧。有些家长选择在公共论坛上发泄自己的感受，他们可能会因此受到诽谤。
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，”宾夕法尼亚州作家、22 岁严重自闭症儿子的妈妈、全国严重自闭症委员会副主席艾米·卢茨说。 “严重自闭症患者没有同意的能力，因此父母被禁止谈论他们，因此公众应该听到的唯一声音是自称代表整个范围的自闭症成年人的声音。”
“没有我们，我们一无所有”
John Elder Robison 是一位自闭症专家，他对所有在互联网上争论的自闭症派别感到同情。作为 40 岁时自闭症诊断的畅销回忆录作者，以及大学和美国政府委员会神经多样性倡议的领导者，罗宾逊也是一位自闭症父亲的儿子和一位 31 岁自闭症儿子的父亲。
在最近的《今日心理学》一篇文章中，标题为“你的自闭症孩子很完美，可能需要帮助”，罗宾逊谈到了在线发起的自闭症战争。
“在自闭症社区中，我们经常说，‘没有我们就没有我们’，这意味着任何关于自闭症患者的对话都应该由自闭症患者主导，”罗宾逊写道。 “这是有道理的，但在这种情况下并不是全部。还有另一个同样有效的观点。 “没有我们，我们一无所有”同样适用于育儿。 ......如果主题是养育自闭症儿童，有什么比自闭症父母更好的声音？
来自马萨诸塞州西部的 64 岁的罗宾逊告诉今日，他理解为什么许多父母在孩子被诊断出患有自闭症时会感到茫然和害怕——美国 54 名儿童中就有 1 名有这种经历。
“许多父母认为这是一种可怕的、可怕的残疾，”罗宾逊说。 “他们想知道：‘当我离开后，我的孩子还能独立生活吗？他们会找到合作伙伴吗？好吓人！这些父母感到很大的压力和恐惧。 ......
“但是当他们在网上写‘我希望我能治愈我的孩子’之类的东西时，那些在网上非常口头的自闭症患者可能会受到极大的冒犯。他们会说，‘哦，你说你不希望像我这样的人出生？你不想让你的儿子出生吗？不，那些父母根本没有这么说。他们说他们认为他们的儿子有严重的残疾，他们希望他没有。”
罗宾逊说，时间的流逝常常帮助许多父母意识到他们不需要这么害怕。
“随着年龄的增长，大多数自闭症患者的残疾程度会降低——有时我们的残疾程度会显着降低，”罗比森说，他多年来作为工程师、教师、作家、企业主、摄影师和公众演说家取得了成功。 “在 6 岁的时候，我没有朋友，我扔东西，我咬人——如果你当时看到我，你不会对我的未来如此确定。随着年龄的增长，我获得了更多的技能。如果你只是看着 6 岁的我，你根本不知道接下来会发生什么。”
Robison 说他很感激他的母亲在早年没有写一篇关于“小约翰长老”的博客：“如果我在 21 岁的时候读到它，我会非常尴尬。”
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我们迫切需要改变
自闭症患者的行为可以有很大的不同——从轻微的社交怪癖到严重的残疾。对于患有自闭症的严重残疾儿童的父母来说，孤立是很常见的，因为外出和社交互动可能非常具有挑战性。
“我相信孩子和他们的看护者一样健康——为了帮助其他看护者，它确实需要稍微揭开帷幕，让人们进入我们的生活，”44 岁的密歇根妈妈杰西卡·罗恩 (Jessica Ronne) 说，她在 Jess + 上写博客混乱和他十几岁的儿子卢卡斯患有多种诊断，需要在他的余生中得到全面照顾；自闭症只是其中之一。
“我们中的大多数人都没有分享我们的经验来减少我们孩子的隐私或让我们的孩子难堪——我们这样做是因为我们迫切需要改变，”罗恩说，并指出许多超负荷的父母需要帮助。 “人们无法解决他们不知道的事情。”
38 岁的凯特·斯文森 (Kate Swenson) 是明尼苏达州的一位妈妈，她记录了她与严重残疾的自闭症儿子库珀的生活，在 2018 年她在车里哭泣的视频在今日社交媒体平台上疯传后，她在网上获得了令人眼花缭乱的关注
。收到死亡威胁。我让一个女人告诉我她要绑架库珀。人们告诉我我不爱他，因为我说自闭症很难，”斯文森回忆道。
从来没有人谈论过特殊需要育儿的那一刻
今天，斯文森对她在她的主要公共 Facebook 页面上发布的内容非常小心，该页面拥有近 700,000 名追随者。在她在 Facebook 上创建的一个封闭的、有偿的支持者团体中，她对照顾现实的看法更加坦率。
“感觉就像严重的自闭症是被遗忘的一端。出于安全原因，它被隐藏起来了，”斯文森说。 “像库珀这样的孩子不久前就被制度化了——就在 30 到 40 年前。这是父母认为他们必须做出的选择。如果我不分享他的故事，像库珀这样的孩子将如何获得他们需要的支持？”
德克萨斯州奥斯汀的查理的妈妈兰姆说，她决心继续在网上分享关于她儿子的帖子。她希望以此来应对敌意。
“其他父母开始在网上保持沉默，因为他们太害怕了，但我做不到，”兰姆说。 “我发现了一种我不知道自己拥有的力量。”
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父母分享前
的提示 一系列自闭症专家、自闭症成人、残疾倡导者和父母在网上分享有关自己孩子的信息之前，为父母提供了以下提示：
“我给父母的平衡建议是：寻找父母谁有孩子的自闭症表现出你孩子的方式，”罗比森说。 “与不处理相同事情的人一起去 Facebook 群组对你没有多大好处。然后尝试在现实生活中真实地认识这些人——而不仅仅是在互联网上。”
新泽西州霍博肯市 33 岁的克里·马格罗 (Kerry Magro) 小时候被诊断出患有自闭症，直到 7 岁才开始说完整的句子。如今，他是一名公众演说家、残疾倡导者和三本书的作者，他拥有教育学博士学位。他的论文重点关注父母在在线社区中寻找资源的努力。
“对于很多父母来说，最好远离残疾社区中的大型团体，因为存在所有相互矛盾的意见，”马格罗说。 “小型、本地化的 Facebook 群组最适合您当地的治疗推荐和其他建议。 ......这是摆脱所有在线毒性的好方法。”
致自闭症儿童的妈妈们：“我希望你能意识到你所产生的影响
”自闭症基金会的颜色。 “是的，有时他们会显得很粗暴——但你看到的是有人在乞求你做得更好。 ......根据我的经验，我发现如果你把手伸向他们并真正尝试与他们交谈，他们会立即伸出手。
在某些自闭症圈子中，某些术语可能被视为过时、过时或不敏感。要了解有关此的更多信息，请单击此处。
来自新罕布什尔州的 46 岁的 Carrie Cariello 有一个 17 岁的自闭症儿子，名叫杰克，在网上拥有忠实的追随者。 Cariello 写了两本关于 Jack 生活的书，并且在过去的九年中每周一都会分享关于他的帖子。
“我确实认为你可以创造界限，同时以强有力的方式讲述你的故事，”Cariello 告诉 TODAY。 “我试着谈谈我的故事。我不想拥有他的故事。我可以讲述我作为母亲的旅程，而无需挪用他的故事片段或试图改变他的一切。”
换位思考：自闭症儿童的妈妈
问问自己：我分享的信息会导致我的孩子在学校受到欺凌吗？作为一个青少年感到尴尬？成年后被拒绝接受教育或工作机会？
“在青春期，我在欺凌方面遇到了困难，这对我来说非常痛苦，”马格罗说。 “我个人很早就知道，我会依靠我的父母不要在网上透露有关我的个人信息。
“但是，现在我已经成年了，分享我想分享的东西是我的决定。”
这个故事于 2021 年 8 月 13 日在今天首次发布。它已经更新。