勇敢的蹒跚学步的孩子想被称为“医生”——而不是“洋娃娃”——肝移植后
朱莉娅·纳瓦罗 (Julia Navarro) 年仅将近 3 岁,可能知道她长大后想成为什么样的人。这个小女孩在 2017 年 8 月出生后仅几个月就被诊断出患有罕见的肝脏疾病。现在,根据她接受治疗的亚特兰大儿童保健中心 (CHOA) 的说法,她很可能正在为自己的医学生涯做准备. CHOA 解释说,当 Julia 的妈妈最近称她为“洋娃娃”时,她回答说:“不是洋娃娃。医生。朱莉娅医生。”
毫不奇怪,这个蹒跚学步的孩子已经受到启发去关心他人。在出生时体重 5 磅并患有黄疸,CHOA 的医生最终诊断出 Julia 患有胆道闭锁,这是一种罕见的婴儿肝脏疾病,肝脏内外的胆管都结疤并阻塞。胆汁不能流入肠道,因此会在肝脏中积聚,造成损伤,导致疤痕、肝组织和功能丧失以及肝硬化。
在她的第一个圣诞节前后,朱莉娅的腹部开始出现液体肿胀,这表明她的肝脏正在衰竭。那时,她太老了,不能成为 Kasai 手术的候选人,该手术包括切除阻塞的胆管和胆囊,并用孩子自己的小肠部分代替它们。相反,在一月份,她被列入了已故供肝的等候名单。但一个月后,她出现了内出血和其他并发症,这表明她的肝脏正在关闭。
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到 2018 年 1 月中旬,她被列入了新肝脏的等候名单。与此同时,据《今日报》报道,朱莉娅的妈妈 Analy 加入了一个 Facebook 群组,该群组面向孩子患有胆道闭锁的父母。在那里,她遇到了另一位将部分肝脏捐赠给女儿的妈妈。正如医生建议 Analy 考虑做同样的事情一样,她发现与一位“经历过类似旅程”的妈妈联系起来令人振奋。
2018 年 3 月 28 日,外科医生取了一块 Analy 的肝脏,交给了 Julia。朱莉娅的新肝脏会随着她的成长而生长,她母亲的肝脏也会再生,CHOA 的一位发言人指出。胆道闭锁不会再回来。
尽管如此,研究界仍有很多不了解的情况——具体来说,是什么原因造成的。据 FOX 5 Atlanta 报道,出于这个原因,2019 年 1 月,Analy 和她在 Julia 治疗期间遇到的其他胆道闭锁母亲创建了 BA Hero Fund,帮助支持胆道闭锁研究。
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对 Analy 而言,BA 英雄基金是一种回馈方式。 “因为你在帮助婴儿,你也在帮助其他家庭,”她告诉福克斯。 “你在拯救生命。”
显然受到她妈妈和她的医疗团队的启发,朱莉娅长大后也有可能有一天也能拯救生命。
要了解有关 BA 英雄基金的更多信息,请访问 CHOA 的 Click for Kids 网站。