Nath 与她的配偶和两个孩子住在古瓦哈蒂。这位 39 岁的老人一直在发展型非政府组织担任社会工作者。当她的女儿被诊断出患有自闭症时，她不得不辞掉工作来陪伴女儿。
Nath 的女儿第一次被诊断出患有全球发育迟缓 (GDD) 时只有八个月大。后来，在 2 岁时，她被诊断出患有自闭症。从那以后，女儿一直在接受治疗。 Nath 说，“治疗会持续很长时间；一旦开始，就必须积极参与。”
Chayanika Baishya 是一名特殊教育家和行为治疗师，目前与 Ashajyoti 非政府组织 Guhawati 合作。 Baishya 说：“照顾者需要时间来接受孩子的残疾，突然的干扰会打破他们的情绪平衡，重新组织生活需要一段时间。 95%的时间只有妈妈陪孩子治疗，男人冷漠。妈妈们也很难。这会损害她们的健康、与丈夫和家人的关系。”
Mugdha Kalra 是一名广播记者和残障包容培训师，他说：“印度社会对看护者一点也不同情，因为没有人看到诊断后他们的生活发生了怎样的变化。我与几位妈妈有过互动，在大多数情况下，如果她们工作是为了在经济上支持家庭。大多数女性为了照顾孩子而放弃了工作或抱负和梦想。如果你不是为了维持生计而工作，那么你应该把所有的时间都花在你的孩子身上。”
Kalra 进一步补充说：“在我作为一名自闭症活动家的旅程中，我一直将父母的心理健康放在首位。一段时间以来，我意识到如果父母选择接受诊断并拥抱改变后的生活，我们国家有几种干预措施可供儿童使用。”
据世界卫生组织称，全球每 100 个儿童中就有 1 个患有自闭症谱系障碍，自闭症行动组织也估计有 1800 万印度人患有自闭症谱系障碍，他们的主要照顾者是母亲。
Whatsapp 社区保持更新
Whatsapp 社区
保持更新社区最大
的女性
社区社区
最大的女性社区女性
学习和技能平台
女性学习和技能平台
Inspiration StoriesBe Your Best Version
Inspiration Stories
Be Your Best Version
Share Your Story
Share Your Story
工作母亲与神经多样性儿童的挑战
Parvathi Siddharth 一直是一名工作母亲，并满足她被诊断患有自闭症的孩子的需求。她在IT公司工作了10年，儿子确诊后，她休了一段时间，后来又开始工作。 Parvathi 换了三家公司以找到合适的公司，在那里她可以平衡工作和育儿。 Parvathi 说：“目前我有 10 天的假期，直到我加入新公司。我一直在换工作，因为很难平衡我的日程安排。我还将我的域从 IT 更改为管理员以适应这种新情况。”
Parvathi 的日程排得满满的。她的一天从早上 5 点开始，到晚上 10 点结束。日程安排从工作时间跳到为她的孩子提供食物、接送治疗、上课、和他一起做活动，以及每天让他准备获得新技能以变得独立。 Parvathi 承认她没有时间喘口气。她说：“没有放松的余地。我不得不不吃午饭去接我的儿子。当它变得势不可挡时，这只是我去咖啡馆看书的周末。”
对于职业妈妈来说，一个主要的挑战是平衡一切，系统没有为照顾者提供足够的支持。 Parvathi 仍然没有在工作场所透露她的孩子，即使在接受采访时，她也从未提及她的特殊需要。她觉得这会妨碍人们对她能力的看法。她补充说，“印度仍然不对母亲开放；勤奋的人甚至会因一个错误而受到评判；作为一个女人，同时也是一个有特殊需要的孩子的母亲，她们有理由指出这一点。它会贬低你的工作；人们可以通过判断。没有人愿意雇用有特殊需要的人，孩子妈妈。公司政策仍然缺乏对像我们这样的职业母亲的包容。”
Keerthana Kolli 也面临着类似的挑战。她说：“还有更大规模的治疗和教学训练，可以刺激孩子并让他们积极参与！甚至大多数公司的雇主都没有意识到这些困难，也几乎没有专门针对这些困难做出任何调整。”
Keerthana Kolli 在中断了整整五年的职业生涯后，目前担任产品经理。早些时候，她是一名建筑师，但现在不得不适应这种情况并转行。她说：“人们称我为变革者，但当所有盲目的传统方法都因您的孩子在支持需求方面的差异而从您的生活中消失时，必须走未走的路。这是一种明智的适应性选择，而不是成为变革者。”
不仅仅是工作场所需要包容，在社会层面，缺乏意识和接受也是看护者面临的主要障碍。治疗师、辅导员、学校、课外辅导和政府需要更具包容性。
Mugdha Kalra 说：“但照顾者的融入仍然是一个巨大的挑战。我们的公司是否意识到看护者疲劳？他们是否认识到他们的一些同样致力于照顾他人的员工确实得到了照顾？我们需要灵活的工作时间、更好的健康套餐、灵活的休假时间，以及在工作中为护理人员提供的心理健康干预措施。”
Keerthana 说：“对于像我这样特殊的母亲来说，情况变得更加严峻。对于残疾儿童，没有日托或值得信赖的保姆。甚至没有足够的学校来处理他们，让我们忘记让他们参与的课外活动或体育活动吧。”
Parvathi 和 Madhumita 在为他们的幼儿寻找设施时也有同样的经历。 Madhumita 认为，学校教师没有那么敏感或缺乏处理此类儿童的培训。他们一个人呆着，所以最好在家自学。此外，Parvathi 觉得人们对这些孩子缺乏同情心。他们不允许他们的孩子和这些孩子一起玩。 Parvathi 选择淡季去度假，以免儿子受到评判，去公园游玩，以免儿子受到虐待。
对于 Kamini Sharma 来说，情况要好一些，因为她目前在英国。八年前，Sharma 辞去了软件工程师的职业。夏尔马说：“我的愿望完全被转移了。现在我在等我女儿入学。” Sharma从敏感度上体会到西方国家比印度更开放、更好。 Sharma 的女儿在异国他乡被确诊。她确认医生正确地解释了诊断的含义，而对于 Parvathi 来说，情况恰恰相反。她被间接告知这可能是母亲的错。她广泛研究了儿子的病情以及如何应对。
对所有母亲来说，有一件事很清楚，照顾患有疾病的孩子的责任落在母亲身上。他们每天都必须加倍努力才能实现目标。母亲们也会优先考虑孩子的发展需求，以及如何让他们独立思考自己的未来。但是要处理整个事情并每天醒来需要家人的支持和动力。对于一些女性来说，她们的配偶在情感上是无法获得的。许多人声称父亲的疏忽。男性通常会提供经济支持，并认为他们的工作已经完成。
但对于像 Parvathi 这样也必须通过工作来满足经济需求的母亲来说，她必须兼顾更多，因为这不仅限于激情。孩子昂贵的治疗、课程、学校教育和医院费用都取决于它。平均每个治疗疗程的费用为 Rs.500 至 Rs.800，如果每个月为一次治疗提供 12 次疗程，则费用高达数千。为一个中产阶级家庭管理多年的此类开支绝非易事。 Parvathi 和 Madhumita 认为政府应该为昂贵的治疗贴上标签。 Madhumita 说：“政府需要为他们的初级医疗保健中心配备设备，为他们提供有关该问题的培训，并制定一种更敏感的方法。
推荐阅读：澳大利亚会在 2023 年女足世界杯上因性别平等问题收到红牌吗？