2022 年 6 月,31 岁的亚历克斯·普莱斯 (Alex Price) 和 25 岁的克洛伊·贝克韦尔 (Chloe Bakewell) 发现克洛伊 (Chloe) 于 2022 年 6 月怀上了他们的第二个孩子阿米亚斯 (Amias)。不幸的是,在 11 月,在克洛伊 (Chloe) 进行为期 20 周的解剖扫描期间,这对夫妇被告知出现了
问题Chloe
说
:“我们第二天回到医院,由专科医生进行扫描,在那里 Amias 被诊断为左心发育不良综合征 (HLHS) 的潜在诊断。”什么是 HLHS?HLHSisa
出生
缺陷这会影响流经心脏的正常血液。随着婴儿在怀孕期间发育,左侧心脏无法正常形成。
这是一种相当罕见的严重先天性心脏病,每 4,000 名婴儿中就有 1 人发生。它仅占占所有先天性心脏病的 1%。
目前,该病的病因尚不清楚。在某些情况下,HLHS 是可以治疗的,但永远无法治愈。出生时患有该病的婴儿必须在出生后的头几年内至少接受三次心脏直视手术生活。
在与专科医生进行进一步扫描并转诊到利物浦妇女医院后,一周后确认 Amias 患有左心发育不全综合症 (HLHS)。
“他的特殊情况严重程度为 10/10,”克洛伊补充道。
“发现 Amias 患有如此严重的先天性心脏病令人震惊,简直令人恐惧。 HLHS 是一种我们从未听说过的疾病,因此有很多信息需要消化和处理;但阿米亚斯是我们勇敢的小男孩,我们想给他应得的机会。
“在收到我们的诊断后,我们立即被转介给 Claire House,她以及参与我们护理的医疗团队在整个过程中提供了难以置信的支持。”
阿米亚斯出生
阿米亚斯于 3 月 9 日星期四早上 6 点 37 分出生,体重 6 磅 11 盎司。
在利物浦妇女新生儿科期间,阿米亚斯的病情开始恶化,他与亚历克斯一起被紧急转移到奥尔德黑儿童医院。克洛伊说:
“ ;就像他是一个真正勇敢的小男孩一样,他处理分娩的情况和我们所希望的一样好。他看起来很完美。他出生时哭得很漂亮。
” ,在勇敢地等待他的妈妈到来之后,我们花时间和他说话,给他读书,给他唱歌,拥抱他,然后那天晚上他在爱中平静地度过了。“亚历克斯和克洛伊现在想提高人们的
认识Chloe 说:
“你们的战斗令人难以置信地艰苦
,
我们将继续讲述 Amias 的故事,并提高人们对他病情的认识;希望其他人家庭谁可能会在未来接受诊断后发现周围的人已经有了先入为主的理解,也许反过来,他们会感到不那么孤单。
“阿米亚斯,是我们认识的最勇敢的小男孩。在这段旅程中,他非常努力地战斗,我们为他感到骄傲。他是我们的英雄。
我们选择他的名字是因为它的意思是被爱,而这正是他的名字,非常被爱。总是。
Chloe 和 Alex 还感谢 Arrowe Park 医院、Liverpool 妇女医院和 Alder Hey 儿童医院的医疗专业人员,他们在整个旅程中照顾他们和 Amias。
“这些人对我们家庭的关心和同情永远不会被忘记,”克洛伊说。
他们还感谢 Claire House 团队,解释说“从 Memory Bears、免费疗法、在他们的丧亲套房中度过的时间和一般的情感支持,没有他们我们就无法度过难关。
“他们的服务在我们最困难的时候给了我们安慰,最终,他们继续给了我们与 Amias 在一起的时间,而这些时间是生活带走了的。我们为此欠他们一切。