与健康儿童相比，患有慢性病的儿童父母报告的一般健康评分较低；然而，各组之间的生活满意度得分相似。
证据等级：
3（平均）
研究概要：
美国患有慢性病的儿童患病率很高，但描述该人群总体生活满意度的研究有限。在这项横断面研究中，研究人员使用美国国立卫生研究院 (NIH) 的患者报告结果测量信息系统 (PROMIS) 开发的最近经过验证的父母代理措施来评估慢性病、一般健康和生活满意度之间的关联。他们的调查结果显示，与健康儿童相比，患有慢性病的儿童在父母报告的一般健康评分中表现更差。男性、西班牙裔、单亲家庭、中等儿童压力和高儿童压力也与一般健康评分呈负相关。然而，慢性病和健康儿童的父母报告的生活满意度得分水平相似。父母报告的中度和高度儿童压力与生活满意度得分呈负相关。较高的家庭年收入与一般健康和生活满意度得分呈正相关。本研究的主要局限性包括父母代理报告、调查不具有全国代表性的人群以及将多种慢性疾病归为一类。对于儿科医生来说，在与慢性病患者家属合作时，这项研究有助于支持积极的健康方法，而不是以赤字为重点的策略。
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患者报告的结果测量信息系统 (PROMIS)：NIH 路线图合作小组在其前两年的
进展研究作者 Courtney Blackwell 博士与 2 Minute Medicine 谈话：
系美国伊利诺伊州芝加哥西北大学范伯格医学院医学社会科学：
“对于临床医生来说，一个重要的收获是更全面地思考“健康”这个概念，并转向“健康”不等同于没有疾病，“不健康”不等于存在疾病。相反，患有慢性病的人可以拥有与没有这种疾病的人相似的幸福感，而另一方面，没有慢性病的人不一定有更高水平的幸福感。对于许多人——尤其是那些从事医疗和保健行业的人来说——这似乎违反直觉，因为我们已经从赤字的角度接受了培训（即，将健康等概念定义为缺乏某些东西）。我们还接受过治疗和预防疾病的培训，这当然是医学领域的核心。但这项研究表明，虽然是的，但患有慢性病是一项健康挑战——正如父母报告的一般健康状况较差的孩子所证明的那样——疾病状况并没有阻止这些孩子过上与没有健康状况的同龄人相当的幸福和满足的生活。疾病。”
深入
[横断面研究]：
PROMIS Parent-Proxy Global Health 7、生活满意度简表 4a 和心理压力体验简表 4a 提供给参与一项由 NIH 资助的大型研究的 3 个队列。共有 1113 名照顾者为 1253 名 5 至 9 岁儿童（平均 = 6.5 ± 1.3 岁）完成了调查。这些儿童中约有 20% 患有 ≥ 1 种慢性疾病。线性回归分析中的协变量包括人口特征（年龄、种族）和压力源（家庭年收入、单亲家庭、母亲心理健康问题、儿童心理压力水平）。 PROMIS 评分参考来自国家样本，50 分代表全球平均健康或生活满意度。慢性病被定义为包括特定疾病、疾病类型（即围产期）、身体和精神疾病。
平均一般健康评分为 52.7 ± 8.23。用于计算调整后的 β (aβ) 值的协变量包括性别、种族、民族、单亲家庭、孕产妇健康、家庭年收入和儿童压力。与健康儿童相比，慢性病儿童与一般健康状况呈负相关（aβ = -1.20，95%CI = -2.49 至 0.09，
p
= 0.07）。与较差的一般健康状况负相关的人口因素包括男性（aβ = -0.87, 95%CI = -1.69 至 -0.05
, p
= 0.04）和西班牙裔（aβ = -2.15, 95%CI = -3.91 至 -0.39,
p
= 0.02)。与一般健康负相关的压力源包括单亲家庭（aβ = -1.96, 95%CI = -3.73 至 -1.40,
p
= 0.03），中度压力（aβ = -2.51, 95%CI = -3.63 至 -1.40,
p
0.001) 和高应力 (aβ = -6.7, 95%CI = -7.78 至 -5.61,
p
0.001)。与健康儿童相比，年收入为 40 000-60 000 美元（aβ = 1.78，95%CI = 0.38-3.18，
p
= 0.01）和 ≥60 000 美元（ aβ = 3.48，95% CI）的家庭中的慢性病儿童
= 1.86-5.10,
p
0.001) 具有更好的一般健康评分。平均生活满意度评分为 53 ± 7.23。慢性病和健康儿童的生活满意度相似（aβ = -0.19，95%CI = -1.25 至 0.87，
p
= 0.72）。与健康儿童相比，慢性病儿童有中度（aβ = -2.03, 95%CI = -2.93 至 -1.13,
p
0.001）和高压力（aβ = -6.73, 95%CI = -.7.0）到 -5.77，
p
0.001) 的生活满意度得分较低。同样，与健康儿童相比，年收入为 40 000-60 000 美元（aβ = 1.43，95%CI = 0.22 至 2.64，
p
= 0.02）和≥60 000 美元（aβ = 2.65，95）的家庭中的慢性病儿童
%CI = 1.29 至 4.01，
p
0.001) 与生活满意度得分呈正相关。
图片：PD
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