在诊断出我儿子的自闭症后,他的医生建议进行基因检测和应用行为分析。
我感到很震惊,于是上网学习我能学的一切。
阅读自闭症成年人的博客,了解他们的经历帮助我改变了方法。
当我的儿子医生在 3 岁时被诊断出患有自闭症,可怜地看了我一眼。然后他给了我基因研究和分析的实验室订单。他说,这些测试要花费数千美元,而且保险并不总是涵盖这些。但他也告诉我他们值得做。 “如果他确实有基因差异,”他说,“你可以确保他们不会遗传下去。”
我过了一会儿才意识到他真正在说什么:如果我的孩子有与自闭症相关的遗传差异,我应该劝阻他不要孩子。
我研究了关于自闭症
的一切,我离开办公室时感到沮丧,紧紧地抱着我的孩子。这是一个受人尊敬的加利福尼亚自闭症中心。除了我的孩子已经在做的言语治疗外,医生还规定了强化应用行为分析,这是一种有争议的治疗旨在改变所谓的不良行为。我在访问后阅读的研究似乎表明,每周进行这种治疗 25 至 40 小时的自闭症儿童显示出积极的结果。
但仔细观察列出的积极结果让我不安地想起,我的保守宗教教养。ABA 的积极强化疗法似乎主要集中在让自闭症儿童在第一次被要求时对成年人的命令做出积极反应。 E即使是神经质的孩子也为此而苦苦挣扎,不是吗?为什么我 3 岁的自闭症孩子每周要花 25 到 40 个小时被塑造成一个完美、讨人喜欢的孩子?
就好像医生把我的孩子想象成一件皱巴巴的衣服,我应该一遍又一遍地熨烫,直到没有皱纹为止。
回到家,我给我的孩子盖好被子小睡了一会儿,蜷缩在他柔软粗壮的四肢和散发着甜味的卷发周围。我决定,如果必须的话,我会自己学习成为一名 ABA 治疗师。我会帮助我的儿子学会尽可能地适应他的神经病同龄人。如果失败了,我会全力以赴,成为一名自闭症妈妈,在 Facebook 和 Instagram 上分享他的每一次挣扎,这样全世界都可以支持他——并了解我每天所经历的痛苦。
我一直在研究 ABA 和自闭症,并为新诊断出的孩子的父母寻找资源。看到每一个新的统计数据,我都没有感到被这些信息赋予了力量,反而变得更加沮丧。自闭症之声网站上的文章告诉我,可以为我永远不会拥有的孩子而悲伤,所以我哭了。我看了一个 YouTube 频道,记录了一个有自闭症孩子的家庭,当他们的父母在杂货店里约束他们时,孩子哭了起来。我的心沉了下去。这是我自己孩子的未来吗?
然后我发现了一些改变我观点的东西
然后我偶然发现了我希望找到的最有价值和改变生活的信息来源:一个在线社区,描述他们如何通过痛苦的每周 40 小时的 ABA 治疗,并活着谈论他们的经历。他们也被限制在杂货店里。毕竟,他们看到他们的母亲向他们的朋友哭诉这是多么可怕抚养一个患有自闭症的孩子。
他们是自闭症成年人。他们对这些经历所说的话震撼了我的内心——并改变了我看待自闭症的方式。
这一切都始于我点击了一个指向自闭症自我倡导网络的链接,该网络由一群自闭症活动家和倡导者组成,其座右铭是“没有我们,就与我们无关”。我开始阅读网络工作人员和董事会的简历;许多人介绍自己是自闭症患者。
他们似乎以一种我从未见过的方式拥有这个标签。几个小时前我在 Autism Speaks 等网站上读到的东西听起来像是自闭症是一种疾病。
我继续阅读。在网络资源页面上的一篇文章中,一位自闭症作家说他们更喜欢身份第一的语言——因为例如,他们将自己描述为“自闭症患者”而不是“自闭症患者” - 因为自闭症是他们身份中有价值且不可分割的一部分。最终我意识到由人来决定他们喜欢哪种语言。
我的想法开始发生变化。我一直在阅读,单击链接并阅读更多内容。我阅读了不会说话的自闭症作家 Amy Sequenzia 的文章他对自闭症意识月的尖锐批评应该是必读的。我读了一位自闭症作家朱迪·恩多 (Judy Endow) 的文章,她的作品帮助我理解了为什么“低功能”和“高功能”这两个词弊大于利。我下令“The Real Experts: Parents of Autistic Children Readings”,一本由自闭症成年人撰写的论文选集
。令人震惊的是,我还了解到应用行为分析与转化“疗法”有共同的根源,这是一种毁灭性的虐待方法,它使用行为矫正和其他有害技术,目的是迫使 LGBTQ 人群成为异性恋者和/或顺性者。
自闭症不是一种疾病,我儿子也没有“坏掉”
在接下来的几天里,我阅读并研究了一个我几乎经常。当我看到它的真实面目时,我认为自闭症是一种疾病的任何剩余观念都被甩掉了:发育障碍,因此,我们人类多样性中正常且有价值的部分。
而且我还看到,我的工作不是试图修复一个实际上并没有崩溃的人,而是简单地弄清楚如何最好地支持我的孩子。这是帮助他获得与他人交流和过上最好的生活所需的工具,自闭症生活。我把医生对 ABA 治疗的建议连同基因检测的处方一起扔进了垃圾桶。
我对在 Facebook 上分享我孩子的自闭症经历的看法也发生了 180 度的转变。我意识到,就像宇宙中的所有其他孩子一样,他应该得到隐私。他不需要在社交媒体上大肆宣传他的好日子和坏日子。
当我结束研究和阅读的日子后,悲伤烟消云散。喜悦涌入留下的空间。我的孩子患有严重的自闭症,我很幸运有他在我的生活中。也许有一天他会代替我写这些文章,与他的自闭症同龄人一起传播对神经多样性的接受和庆祝。