我 4 岁的儿子 Emmett 很可爱。我知道，父母总是这样说他们的孩子。但在埃米特的情况下，他确实是。陌生人在 Costco 和 Publix 以及我们当地的儿童博物馆证明了这一点。就连《开花》和《生活大爆炸》的玛伊姆·拜力克也冒着匿名的风险在亚特兰大的乐高乐园告诉我们埃米特有多可爱。
当然，他们是对的。
埃米特也患有唐氏综合症。由于 21 号染色体的额外副本，他有一些身体特征决定了他的状况。他的舌头变大了，这反过来又迫使他在大部分时间保持嘴巴张开处于静止状态。我们有很多关于埃米特的照片都拍到了他这个姿势，他的舌头微微伸出来。这一点，再加上他扁平的五官，低肌肉张力，小个子和大而向上倾斜的眼睛，是人们注意到他的原因。
然而，他外向、精力充沛、意志坚强的性格却是他深受人们喜爱的原因。
他笑得比我见过的任何人都多。这些不仅仅是你一般的小微笑——半弯、闭着的嘴唇。事实上，称它们为微笑是错误的，因为它们远不止于此。无论如何，它们是疯狂的巨大、具有感染力的笑声和喜悦的尖叫，无法仅仅包含在微笑的外壳中。
但它不会总是这样。
人们现在看到的——包括我自己——是一个患有唐氏综合症的可爱小男孩。他不认识陌生人，很深情（有时过于亲热），而且他无法正确发音是可爱的，有时是鼓励的。
但是当他长大后，当他成为男人时会发生什么？当他仍然说话有困难，当他的长相不再被认为是可爱而是被认为是丑陋的时候，因为他可能看起来不像其他人，会发生什么？当 Emmett 无法保住工作、完成学业或独立生活时会发生什么？当他成年后仍然具有与 8 岁或 9 岁儿童相当的性格时会发生什么？
这是我的恐惧。
成年后，埃米特将不再能够打出可爱的牌。他的世界将变得更加艰难。他会被看不起、被取笑和被欺负。与此同时，他会因为长相和智商低于平均水平而被宠爱、感到难过、被允许走捷径。他可能会让他的唐氏综合症来定义他是谁。
有时，当我看到埃米特努力与我们交流时，试图找到一种方法来用手语或其他肢体动作表达他所说的话，或者一遍又一遍地尝试说出他想说的单词，但我们毫无头绪，我觉得我的眼睛很好，因为我们才刚刚开始体验他长大后的生活可能会是什么样子。
几周前，我从课后托儿所接了埃米特的哥哥，我看到一个不超过 11 或 12 岁的女孩独自坐在自助餐厅里，和一群群玩耍的其他孩子在一起——开玩笑、大笑和享受彼此的公司。虽然这个女孩一个人坐着似乎完全没问题，但我想到了艾美特，以及有一天，很可能很快，这可能就是他。
我一直在想这样的场景。我的妻子 Vanessa 认为我太担心了。她是对的。但不管我们想不想考虑，埃米特的前路都是坎坷的。
当我们第一次被告知我们即将出生的婴儿有柔软的标记表明有唐氏综合症的风险时，瓦妮莎怀孕的一半多一点。医生、朋友和家人建议我们阅读所有关于这种情况的信息。起初，我们做到了。但我读得越多，埃米特的未来似乎就越黯淡。
我们还被建议去看遗传学家，所以我们照做了。
我记得那个女人非常冷淡地告诉我们对埃米特的未来有什么期待。在她狭小的没有窗户的办公室里，她再次在一封正式的信中告诉我们，“患有唐氏综合症的人的智商在 20 到 70 之间，有时略高于此，平均为 50 到 60。大多数人是中度弱智。这意味着，作为成年人，他们可能无法完全自力更生。这也意味着患有唐氏综合症的人通常能够在特殊环境中完成学业。”
她正在管理我们的期望。
可以理解的是，向我们提供事实是她的工作。但我们觉得她正在将埃米特简化为一堆统计数据。她告诉我们埃米特一生中不能做的所有事情，而他甚至还没有出生。
她尽职尽责，给了我们一些文献供我们阅读。在接下来的几个月里，瓦内萨和我开始了我们的研究。但是当埃米特出生时，我们停止了研究。我们从未回头。
Vanessa 和我有意识地决定不再进行进一步的研究。因为 Emmett 是一个健康、快乐的婴儿，而我们最终可能会遇到的问题是几年后才能解决的问题，所以我们觉得当时没有理由让自己担心。
随着年龄的增长，我们也不想限制 Emmett 的能力。我们不想受到研究表明他会做或不会做的事情的限制。
就像我的另一个儿子诺亚一样，我不知道埃米特的未来会发生什么。但我知道，我做的研究越多，他的未来就越会开始被定义。因为，下意识地，我会开始相应地对待他，让我阅读的书籍和文章决定他的未来会是什么样子。我不会像对待他的哥哥一样对待他，而是开始像对待其他孩子一样做不到的人一样对待他。我将开始将他视为患有唐氏综合症的人。
这把我吓死了。
几周前，我看着埃米特爬上一个充气房子的梯子。起初，他因为太小而纠结于如何解决这个问题。他伸出手寻求我的帮助，恳求道：“爸爸，爸爸。”一开始，我反应过来了。我试着爬进充气屋帮他，把他从他的小背后推起来，这样在他身后排队的孩子就不用再等了。但后来我注意到他是自己爬梯子的。他发现了另一种攀登它的方式，他自己的方式。一旦他找到他的牵引力，男孩，他是不是很快！
我知道 Emmett 在他的生活中总会得到一点额外的帮助。我知道有些事情他无法做到，因为，嗯，他是人类。他的唐氏综合症将影响他作为成年人的待遇，他将从事什么样的工作以及他的人际关系。他的生活质量将与他兄弟的不同。
但是当我想到小埃米特爬上那个有弹性的房子梯子时，我很欣慰地知道他不会让唐氏综合症来定义他作为一个人的身份以及他的生活方式。他会想办法绕过它。
查尔斯·莫斯（Charles Moss）是田纳西州查塔努加市的作家和父亲。您可以在 Twitter @chachimoss 和 Facebook 上与他联系。你也可以在他的网站上阅读更多他的作品。
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