七年前，我和我的伴侣被告知，我们的儿子在子宫内三个月，有 90% 的机会出生时患有唐氏综合症。我的世界崩溃了。在一句话诊断中，一个我认为有无限可能性的孩子现在似乎只是一组限制——我从互联网上获取的发育迟缓和医疗问题的要点。
没有逃避这些要点。如果您正在处理潜在的唐氏综合症诊断，或者已经有一个患有唐氏综合症的孩子，出于多种原因，了解诊断是必要的。但是，当您阅读和吸收信息时，您能为家人做的最重要的事情就是不要让这些要点毁掉您对孩子的希望和梦想。不要让他们在你的脑海中勾勒出你的孩子将成为什么样的人。不要对这个新的小生命失去好奇。
现实情况是，我可以为出生时没有诊断的孩子写一份限制要点清单。那个孩子很可能过敏；数学可能很糟糕；几乎可以肯定会在青春期表现出来；会给你的婚姻或其他关系带来压力。
所有的孩子都面临挑战。然而，在没有诊断的情况下，父母不会带着潜在问题的清单开始他们的育儿之旅。他们一开始是乐观的，也许是天真的。当他们出现时，他们会接受挑战。但是我们特殊需要的父母呢？我们从最坏情况的集合开始，必须在这些信息的阴影下建立希望。
在诊断之前，我和我的伴侣梦想我们的儿子会成为一名兽医或考古学家。兽医，因为我们是动物爱好者；考古学家，因为她和我都选择了“明智的”大学学位，而不是追随我们的梦想去做一些不太实际的事情，比如在埃及的废墟中挖掘。
我儿子的诊断为我抹去了那些梦想。我儿子的兽医形象被他装袋杂货的照片所取代。一开始，损失是毁灭性的。
但随着时间的推移，失望消失了。首先，这种谈话一开始就很奇怪。无论有没有诊断，我们儿子的未来都将取决于他自己的热情和优势。所以我重新定义了梦想。在希望成为一名兽医时，我真的只是想要一个和家人一样热爱动物的儿子。在希望成为考古学家的过程中，我想要一个追随自己梦想的儿子，而不是为了更实际的目标而太快地将它们搁置一旁。
事实证明，我儿子有与各种动物互动的天赋。他小心靠近，安静地坐在他们旁边，寻找他们的眼睛并与他们交流，直到他们放松。我们称他为我们的动物耳语者。梦想成真。
像任何 6 岁的孩子一样，我儿子有他的爱好——球类运动、他的狗、火车和音乐。随着年龄的增长，他的兴趣会发展，他的技能也会增长。他的能力范围将在一定程度上受到唐氏综合症的限制，但我们不会根据互联网要点强加上限。像我们所有人一样，他会在尝试和失败中发现自己的才能。
我作为他母亲的角色是给他良好的教育和职业道德，这样他就可以通过他关心的工作为社会做出贡献。他最终所做的工作将与没有唐氏综合症时的工作不同，但他和我的成就感水平可以相同。
最好的部分是我不知道我儿子的未来会怎样。这是他的创造。多年来，我对这一事实的日益认识重新点燃了我第一次听到唐氏综合症这个词时失去的那种惊奇感。
我们已经摆脱了那些互联网延迟和问题清单所强加的框框。他是一个快乐的小孩，致力于探索世界。我是一位母亲，她已经学会超越我对成功和幸福的肤浅想法。我们一起过着充满满足和希望的不确定生活。
永远坚持这个希望。
Anne Penniston Grunsted 是一位主要关注育儿和残疾的作家。她与妻子和儿子住在芝加哥，并在 Facebook 上发布 @AnneGrunsted
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