对于任何询问自闭症生活的人,我最喜欢告诉他们的是“如果你遇到过一个患有自闭症的孩子,那么你就遇到过一个患有自闭症的孩子。”
自闭症与个体本身一样具有个体性。我曾经是我们县新诊断出自闭症家庭的支持父母。谈到任何事情时,我总是说的第一句话是“这对我们有用……”
每个自闭症病例都是不同的。有些孩子被抚摸是没问题的。 TJ不是。有些孩子不会说话。 TJ很会说话。有些孩子似乎以典型的方式发展,直到他们 1 或 1 1/2,然后失去了语言。那根本不是我们的经验。 TJ似乎从他出生的那一刻起就患有自闭症。
在我们的自闭症社区中,这种巨大的差异真的很艰难。当我谈论或写下我们与 TJ 的经历时,我必须希望听众或读者能够理解,我并不是在笼统地谈论自闭症,大写 A。
我只是指我们的自闭症,小 a。
我不知道要知道的一切。我只知道我们的家人在哪里,我们过去处理过什么,现在我们正在处理什么。
我知道我的 TJ 是 14 岁,出生时患有自闭症。
我知道职业治疗对他产生了奇迹,因为他过去常常在被触摸、拥抱或拥抱时尖叫。
我知道语音/语言、应用行为分析 (ABA) 和离散试验教学 (DTI) 神奇地共同创造了 TJ 在他 3 岁时第一次说“嗨,妈妈”的奇迹。
我知道他的爱皮克斯电影帮助他在小时候与其他孩子建立了联系。
我不知道他会成为什么样的成年人。我不知道他会想学什么,或者随着他的视野扩大,他会发展出什么兴趣。我不知道他会在高中呆多久,或者他是否会上大学,或者他是否会约会,更不用说结婚了。
我只知道我们做了什么,我们正在做什么。
我知道当 TJ 被诊断出来时我的感受。我知道当我们想到 TJ 在他这么小的时候会面临的挣扎时,我们是多么的崩溃。我知道加入这个特殊需要父母俱乐部的感觉,不知道所有这些术语是什么意思,或者这些疗法对他有什么作用,或者什么会起作用。
因此,虽然自闭症是一个由这么多个体组成的大诊断,但也许我们都可以记住,我们都生活在自闭症患者的生活中。作为一个社区,也许我们都可以通过我们都必须面对的那些斗争相互依靠。
也许我们都可以庆祝这些赋予我们难以置信的生活。因为在很多方面,尽管这段旅程可能很困难,但有一些奇妙的神奇时刻让我们患有自闭症或自闭症的孩子绝对令人惊叹。
Lauren Swick Jordan 在我没有工作的博客。
加入 Facebook 上的育儿。您可以在 Twitter 上关注我们@On Parenting。
您可能还对以下内容感兴趣:
让我患有自闭症的儿子承担责任
我的残疾儿子教给我的有关残疾的知识
给自闭症父母的生存技巧