尽管在过去 20 年里，儿童自闭症的确诊人数增加了一倍多，但这种情况很难被发现。它可能需要数年时间才能以一种引人注目的方式表现出来，即使它变得如此，它看起来仍然会大不相同——从不会说话和刺激（使用重复的运动或言语）的孩子到那些可能只是难以找出社交线索。我知道，因为直到我的女儿 Dahlia 4 岁时，我才开始坚信她在临床上存在某种“错误”。现在正在开发一种新的测试，可以帮助临床医生比以往更早地发现儿童的自闭症。这是一家名为 LinusBio 的新创业公司的研究人员的创意，他们说新技术可以在症状出现很久之前就在头发样本中找到风险标记。
对于需求更大的孩子——那些受自闭症影响更深的孩子——干预可以减轻真正的痛苦。不过，我想知道如果我早点知道大丽花会发生什么。
虽然它仍处于早期阶段并且需要联邦政府的批准，但作为一名科学家，我对这个消息感到非常兴奋。在黑暗中摸索了几十年之后，自闭症科学的任何突破都是值得欢迎的。此外，作为一名心理学家，我一直相信更多更好的数据会带来更好的治疗方法和结果。
但作为妈妈，我不太确定。 Dahlia 现在 7 岁了。回顾她的童年，我不知道如果早点知道她的自闭症，她或我是否会得到更好的服务。当然，在她生命的头三年里，当她的大脑仍然如此可塑时，我本可以采取一些干预措施。某些有针对性的游戏方法——创造新的神经通路——可能增强了她的关联和联系能力。一些最具创新性的自闭症研究集中在这些早期干预的好处上。对于需求更大的孩子——那些受自闭症影响更深的孩子——干预可以减轻真正的痛苦。不过，我想知道如果我早点知道大丽花会发生什么。
自闭症演员在舞台中央找到了自己的位置
如果我知道，我会发现她多么喜欢在她渴望与我进行眼神交流时按摩她的手臂吗？现在，我们最喜欢的夜间仪式之一是我们在床上读故事时为彼此进行的“手臂按摩”。当她 3 岁满足于自己在泥土里玩耍时，我是否会坚持让她尝试交朋友，担心把她留在那里会“强化”她的自闭症？那会不会妨碍她注意到她创造的华丽图案，她可能会在这些简单的对称中迷失自己几个小时？如果我知道，我会不会对她在我怀里蠕动的方式感到绝望，从而让我们双方都觉得她有问题，而不是转过身来把它看作是另一个大丽花主义，一个怪癖在我古怪的女儿身上？
如今为人父母有时会感觉像是在照料一棵盆景树，仔细修剪这里的根，或剪断那里的树枝，以获得看似完美的标本，但实际上是一种模拟物。我担心如果早点知道我女儿的诊断，我可能会成为那些盆景妈妈中的一员。相反，我基本上没有意识到大丽花的状况，而是站在后面看着，她告诉我，花园里有很多美丽的地方可以无人照料。
妈妈在书中对儿子的自闭症之旅抱有希望，“永远的男孩”
安德鲁·所罗门在他的精彩著作《远离树》中写道，“所有育儿都围绕着一个关键问题：父母应该在多大程度上接受孩子本来的样子，以及他们应该在多大程度上帮助他们成为最好的自己。”对于自闭症儿童的任何父母——或者实际上任何出生“不同”的孩子——来说，问题是他们最好的自己是什么？是试图塑造他们以符合更普遍的规范，还是在于放弃那个梦想，而是拥抱他们的差异？
新测试让我担心还有另一个原因。评估自闭症的传统方法一直是对孩子的直接观察。当诊断手段归结为实验室分析时，我们在理解这种神秘情况时会失去什么？如果医生用阅读毛囊测试的结果来代替仔细观察孩子以及向父母和老师提出探究性问题的过程，会发生什么？这种新测试的可能性旨在用作“诊断辅助”，而不是作为自闭症的独立衡量标准，但我仍然担心，通过将其引入诊断制度，它会削弱那种心理探索导致对儿童本身的更细致的看法。
当大丽花第一次被确诊时，我认为她的自闭症是一场灾难。社会和治疗她的人只会强化她是残疾人的想法。告诉我们的神经心理学家以抱歉的语气这样做了。我们的儿科医生告诉我们不要担心，“有很多自闭症儿童长大后过着幸福的生活。”我担心我不得不急于修理她。她怎么能在她的主流学校生存并去上她姐姐参加的艺术课和舞蹈课程？上大学和结婚怎么样？时间在流逝，作为父母，我的工作是在为时已晚之前把事情做好。
我学到的，大丽花教给她父亲和我的，是她不需要修理。固定我们的是大丽花。每天至少一次，她会强迫我放慢速度，让自己摆脱正在做的事情并倾听。 “Gossamer Dahlia，”我的朋友在一个下午观察她创造了一个完整的世界后称呼她，包括用棍子和塑料叉子制成的家具，当其他孩子在她周围踢足球时，她抓住了这只青蛙。她喜欢用硬纸板和塑料搭建复杂的结构，并用她的整个身体创作绘画。当她想出办法时，她的酒窝会加深，每当我们离开家时，当她收拾行李时，她的酒窝也会加深。为什么我们需要去除让自闭症儿童与众不同的因素？也许需要改变的不是孩子，而是她周围的世界。也许一点不知道对他们来说是最好的，对我们也是如此。