佛罗里达州杰克逊维尔——一个当地家庭在他们蹒跚学步的孩子被诊断出患有一种罕见的眼癌后恳求社区的帮助,这种眼癌与她母亲小时候患的疾病相同。
8 月,1 岁的 Aria Lee Bohannon 被诊断出患有视网膜母细胞瘤,这是一种眼部神经癌,主要影响儿童,非常罕见。
当孩子当时正在照看孩子的外祖母注意到 Aria 的瞳孔中有白色反射,这种症状被称为白眼症时,这家人被惊动了。
“我们接到妈妈的电话,她说,‘你有点需要回家。这很重要,”Aria 的母亲 Heavenlee Van Buren 说。 “她拍了一张 [Aria] 的照片,然后她把那张照片发给了我,我一看到那张照片,我就知道了。我知道那是什么。”
几十年前,Heavenlee 的母亲在她自己女儿的眼睛中发现了同样的白色斑点,进一步的测试证实,这是由视网膜母细胞瘤引起的。
“她的左眼有一个大肿瘤,右眼有几个小肿瘤,实际上她的左边还有一个大肿瘤,但由于她正在接受化疗和激光治疗,右侧的肿瘤正在慢慢缩小,”范布伦说。 “知道我的女儿即将经历我小时候经历的同样的事情,这真是太奇怪了。”
根据美国国立卫生研究院的数据,这种疾病极为罕见,仅占儿童癌症的 2% 左右,并且只有约三分之一的确诊患者患有影响双眼的疾病。
由于这种疾病非常罕见,因此很难找到可用的治疗方法。这就是为什么这个家庭被迫在杰克逊维尔和迈阿密之间来回奔波,以接受 Aria 需要的特定的、有针对性的化疗。
诊断和高通胀迫使这个家庭承担了特别沉重的经济负担。在家庭成员捐款之前,Aria 的父母表示,由于没有向 JEA 付款,他们几乎让公寓的公用事业关闭。
尽管如此,父母双方都表示,他们的首要任务是女儿的健康,放弃治疗不是一种选择。
“我认为我对这一切的最大恐惧是,她不得不接受所有的治疗,但仍然不得不失去她的眼睛,”Aria 的父亲 Michael Bohannon 说。 “如果它必须发生,它必须发生,但我们将做所有的治疗,即使这仍然会发生。”
“这一切都会对我们造成严重影响,我们将不得不取消我们的公寓租约,并且必须为我们所有的物品找到一个地方,我将不得不尽我所能摆脱家庭宠物”不要带他一起去,我们的车状况不佳,因为要从杰克逊维尔和迈阿密回来,我们真的很害怕,因为我们不知道如何负担生活费、汽油、食物和婴儿用品等等。任何有帮助的事情,我们感谢收到的所有支持。她会打败这个的,她是最强壮的小女孩,爸爸妈妈只需要弄清楚这些点点滴滴,我们会的。”
这家人一直在 Facebook 页面上发帖,追随者可以在该页面上看到 Aria Lee 医疗斗争的最新消息。他们还发起了一项 GoFundMe 活动,以帮助抵消让他们的孩子接受这种治疗的费用。