“在 2 岁时，Bianca 是一个非常可爱、聪明、乐于助人的孩子——我称她为‘妈妈的小帮手’。她会“妈妈”比扬，她疼爱的哥哥。我丈夫加里和我都认为她比她的年龄成熟，并且知道她会去地方——我们把希望寄托在她身上。事实上，正是因为她是这样的天使，我们才决定生第三个孩子，Bidelia。
“当比安卡 4 岁时，她开始抱怨头痛，但我们把它放在一边，认为她需要关注。
“很快，她的抱怨增加了，她开始呕吐。担心，我带她去看全科医生，医生开了胃痛药——但她的症状持续存在。
“当 Bidelia 下次去看儿科医生时，我带着 Bianca。检查她的眼睛后，他建议我们咨询神经科医生。在她被任命之前的几天里，她严重呕吐。我们还注意到她开始撞到东西，把东西打翻。
“在检查了她之后，神经科医生建议我们第二天回来进行 CT 扫描。 2011 年 3 月 23 日，比安卡在扫描前在医院服用了镇静剂。后来，一群神经外科医生告诉我们，比安卡有一个鸡蛋大小的肿瘤，需要立即手术。他们说，“好”消息是她的身体已经很好地补偿了它的存在。
“大约一周后，医生终于告诉我们，比安卡患有颅咽管瘤——一种罕见的良性脑肿瘤，发生在垂体的关键区域（一种豌豆大小的腺体，控制其他激素腺，如甲状腺），下丘脑（负责某些代谢过程）和视交叉（视神经交叉的地方）。患者患有荷尔蒙缺乏症、肥胖症以及视力和其他问题，而且这种情况可能是终生的。这也解释了为什么比安卡会撞到东西——她失去了周边视力。
“外科医生在切除肿瘤之前排出了她大脑中多余的液体。比安卡在重症监护室住了一个月，因为他们必须稳定她的病情并找到适当的药物平衡，这样她才能过上正常的生活。
“手术后，Bianca 在她的头部插入了两个外部分流器（孔）以排出体液，而这些分流器被一根通向她胃部的管子所取代。 2011 年 4 月 9 日，当她最终离开重症监护室时，她已经接受了肝脏肿大、大腿血栓和尿液感染的治疗。大约一个月后，她的头痛又回来了。那年 8 月，她接受了 Ommaya 水库分流手术（一根固定在头部的管子，用于向大脑输送药物）。
“不幸的是，一年后肿瘤又复发了。这一次，在征求了各种医学意见后，我们选择了侵入性手术，就像第一次一样——而不是放射线，因为那样会杀死她的好脑细胞和肿瘤。
“在第二次手术后，比安卡没有醒来，医生也不知道为什么。当她还在服用镇静剂时，她在我面前中风了。几天后醒来，她的右侧瘫痪了。
“‘紧张症’是我当时唯一可以用来描述她的状态的词。她接受了强化物理治疗，不得不重新学习运动技能。为了让她摆脱紧张状态，我们甚至请来了艺术和游戏治疗师。值得庆幸的是，经过六个月的强化治疗，你无法判断她中风了。
“今天，比安卡与她 2 岁时的孩子完全不同。虽然她不是自闭症，但她会打击权威人士，永远饥饿“因为她的饥饿中心被破坏了，发出声音和身体的滴答声，发脾气，并且还上下踱步。
“因为她的大脑现在与普通人不同，所以她对事物的理解与我们不同。虽然我们的大脑在宽带速度下工作，她的就像拨号速度一样。比如，我们聊什么，她几分钟后才反应。
“由于她的战斗或逃跑反应受到影响，她会跑到一个安静的角落，但不知道为什么。因为我的孩子精神崩溃了，我很犹豫要不要带她出去，因为人们可能会做出判断。
“比安卡现在去一所特殊需要的学校，因为普通学校无法应付她的行为。值得庆幸的是，她的医生就诊次数从每三个月一次下降到每年一次。
“因为她现在是一个不同的女孩，我为失去她曾经的女儿而感到悲痛。然而，我庆祝她仍然和我们在一起的事实。”
30 多岁的 Karen Lai 与 48 岁的 Gary 及其 4 岁的女儿 Bidelia、8 岁的 Bianca 和 10 岁的儿子 Bijan 结婚。
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照片：ING图像
颅咽管瘤——
来自 Surgeons International Pte Ltd 的神经外科医生 James Tan 博士揭示了这种罕见的脑部疾病。
• 颅咽管瘤是一种良性（非癌性）肿瘤，但在侵蚀周围组织并损害大脑和神经时表现出侵略性。
• 这种肿瘤起源于垂体柄附近的小细胞巢，复发率很高。这是因为肿瘤围绕着脑组织，因此很难在不破坏重要脑结构的情况下将其全部切除。
• 每年发生在百万分之一的儿童中，通常影响 5 至 10 岁的儿童和 60 至 70 岁的成年人。
• 症状包括视野部分丧失、失明（增加视神经压力）、过度进食（大脑的饥饿中枢受损）、体温不规律和嗜睡。
• 手术是颅咽部的首选治疗方法，因为它可以减小肿瘤的大小，进而减少对大脑和神经的压力。接下来是控制肿瘤的放射线。患者需要终身服用药物，如甲状腺激素和睾酮，因为垂体会受到损害。
这个故事首次发表在 2015 年 2 月号的 Mother amp;新加坡宝贝。
照片：INGimages 单击此处了解更多 SmartParents 真实故事。
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