蹒跚学步的无法治愈的疾病让他每天都长着痛苦的水泡

2024-07-31 08:23 育儿知识

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一个拥有“蝴蝶皮肤”的小男孩触摸会引起疼痛的水泡,这正在提高人们对这种情况的认识。

来自安菲尔德的杰克逊·马斯登·金患有一种称为大疱性表皮松解症 (EB) 的疾病。这个两岁的孩子和妈妈 Haley 以及他的两个姐妹都患有一种称为单纯性 EB (EBS) 的病症。

这主要导致轻度或中度后手掌和脚底出现疼痛性水泡体力活动,如散步、园艺或运动,但 Haley 妈妈说它也会影响家庭身体的其他部位。根据慈善机构 DEBRA 的说法,这种情况也被称为“蝴蝶皮肤”。

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由于杰克逊的妈妈是这种情况的携带者,她的三个孩子有 50/50 的机会也会有这种情况。Haley 进行了产前检查当她怀上她的儿子时进行测试,看看 Jackson 是否患有 EB。

出生后不久,杰克逊患上了毛细支气管炎,不得不接受吸氧治疗。由于他必须使用管子和胶带,婴儿的脸上形成了水泡,这进一步证实了杰克逊患有这种疾病。

妈妈哈尔伊告诉 ECHO:“杰克逊从出生起就患有这种疾病。他在 13 天大时得了毛细支气管炎,不得不在脸上贴上管子和胶带,因为胶带粘住了,他起了水泡,那时我们就知道他得了水泡。”

任何会引起摩擦的东西,例如尿布或衣服的接缝,也会导致起水泡。 Haley 妈妈说,由于会形成水泡,她无法与婴儿进行皮肤接触。

她说:“尿布之类的东西会引起摩擦,从而导致皮肤上出现水泡。这需要好几周的时间”

这位 30 岁的女士说,由于在温暖的天气里出汗,夏季的几个月里病情会恶化。她说冬天可能是“ “稍微休息一下”,但是杰克逊、海尔伊和他的两个姐妹仍然患有疼痛的水泡。

这种情况无法治愈,Haley 说“更多的是通过无菌针头和绷带预防”水泡和感染。杰克逊的大姐姐和小妹妹也有这种情况。

她补充说:“尽管杰克逊只是继续努力,但仍然结束了他的姐妹们。” Haley 说:“我为他感到骄傲。”

为了提高人们对这种罕见病症的认识,小杰克逊第一次理发,剪成了“像爸爸一样的短发”。这个两岁孩子的头发被捐赠给了小公主信托基金,杰克逊筹集的资金被捐赠给了 DEBRA UK 慈善机构,该机构帮助那些患有大疱性表皮松解症的人。

杰克逊并不是唯一一个提高了对这种情况的认识的人。他四岁的姐姐伊莱娜也为慈善机构筹款,并入围了 2022 年利物浦闪耀奖最具启发性奖的决赛。Haley 说她很“自豪”她的孩子们。

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