做两个孩子的妈妈很难。但是，在患有慢性疾病的情况下继续做母亲有时似乎是完全不可能的。我是一个蹒跚学步的孩子和一个 4 岁孩子的全职妈妈，我患有多发性硬化症 (MS)，这是一种不可预测且可能致残的中枢神经系统疾病。我兼顾育儿的高潮和低谷和我的疾病的不可预测性。有时我表现出色；有时我难以起床。我有各种症状，包括慢性疲劳、四肢麻木、认知问题、暂时性麻痹、头痛和幻痛整个身体。每一天都是一场斗争。
我在决定组建家庭前两年被确诊，虽然这让事情变得更加困难，但我并不后悔我决定生孩子。
当一个电话改变了我的生活时，我才 20 多岁。我刚订婚，并计划和我的未婚夫在全国各地进行一次大搬家。几周前，我注意到工作时在键盘上打字时指尖麻木。我觉得这很奇怪，但没有多想。在接下来的几周里，我开始感到一阵针刺般的感觉，这种感觉在我的手臂和背部蔓延。然后，麻木感蔓延到我的脸上。我的医生怀疑我的神经受压，但为了安全起见，让我去做核磁共振扫描。扫描显示我的大脑和脊椎上的一些斑点上有疤痕组织，也就是所谓的病变，并显示我的身体正在自我攻击并对我的中枢神经系统造成不可逆转的损害。那是我被正式诊断为 MS 的时候。
最初，我很震惊。MS 不会在我的家人中流行，在突然症状升级之前，我没有理由怀疑有什么问题。接下来的一年里，我一直在研究这种疾病，采取健康的生活方式，并在突然瘫痪发生的复发期间花时间进出医院。这是可怕的第一年，但我的未婚夫一直陪伴着我。
尽管得到了诊断，我们还是坚持了我们在全国各地搬家的决定。我们搬家，买了房子，结婚了。几年后，掌握了 MS 的日常生活，我们开始谈论组建家庭。这是一个重大决定。虽然我们都想要孩子，但我们必须对我的健康和日常生活保持现实。患有不可预知的疾病最困难的事情之一是它会窃取您对执行基本任务的能力的自信。在无法服用任何药物的情况下，我将如何度过怀孕期？我可以照顾新生儿吗？不眠之夜的压力会如何影响我的症状？如果我的手臂突然变弱并且我无法举起蹒跚学步的孩子并随身携带会发生什么？
如果我们认真考虑组建家庭，所有这些问题都需要解决。最终，我丈夫和我知道我们想要孩子，我决心不让这种疾病带走我对生活的希望和梦想。
我无法预测我的身体将如何应对怀孕或母亲的挑战，但我可以制定一个计划帮助确保即使我无法在任何特定时间这样做，我的孩子也会得到照顾。
我开始尽可能多地研究这种疾病，并与我的医生广泛讨论如何最好地照顾自己以尽可能保持健康。对我来说，这意味着每年与我的神经科医生进行一次检查，吃健康的食物，每天锻炼，多休息。
我还建立了一个朋友和家人的支持系统，他们愿意在我需要时介入并提供帮助。我保持沟通畅通，我清楚何时需要帮助。有时我会感到特别疲劳或身体疼痛，在公园里追逐我的孩子是不现实的。我随时准备好一份详细的、打印出来的孩子们的日程表，以备我不得不打电话给保姆或有朋友意外过来时使用。当我女儿足够大时，我会教她如何使用我的手机给家人、朋友或紧急电话号码（如有必要）。现在，我戴着智能手表，所以如果我的症状突然发作，我总是可以打电话给某人。
在过去的几年里，我学会了真正倾听我的身体。如果我在玩耍和活动中过度使用，我会放慢速度，我们会度过无所事事的一天。孩子们在后院或游戏室玩耍，我休息。
我选择在孩子们还小的时候不与他们讨论我的 MS。我没有专注于身体不适，而是尽我最大的努力优先考虑我的健康，并向我的女儿和儿子展示照顾好身体的力量。我希望我的女儿长大后知道她的妈妈很坚强，我的儿子也能看着我坚持、适应和微笑。我希望能教会他们，即使生活有时会变幻莫测和充满挑战，但它也可以是一个机会，证明你可以做艰难的事情。MS 可能无法治愈，但有是希望，如果这辈子我能教给我的孩子一件事，那就是永不放弃希望。