***关于怀俄明州的所有事情,请注册我们的每日时事通讯***
作者:Wendy Corr,牛仔州日报
Sarah Witbrod 张开双臂,敞开胸怀拥抱她庞大、忙碌、多元化的家庭。八名年龄从 16 岁(差不多)到 2 岁不等的孩子让莎拉和她的丈夫托尼保持警惕。
但最近最受关注的是他们最小的两个孩子——3 岁的 Juniper 和 2 岁的 Caius。
这两个孩子是在俄罗斯入侵之初从乌克兰收养的,他们一生都面临着挑战。
患有关节挛缩症的凯厄斯几乎不能使用他的手臂,也不能使用他的腿。小朱尼最近被诊断出患有绝症。
“她没有长大,”Witbrod 告诉 Cowboy State Daily。 “自从我们(三月份)把她带回家以来,她并没有真正长大。”
收养特殊需要的孩子
当来自道格拉斯的托尼和莎拉第一次选择乌克兰孤儿时,他们知道他们都有健康问题。
“当你有一个亲生孩子时,你不能选择医疗 - 这有点像得到你得到的情况,”莎拉说。 “但在这种情况下,我们选择了医疗需求收养。”
Caius 的残疾非常明显——他的手很少使用,两只畸形足,回家后因内脏器官发育不正常而需要进行多次手术,未来还会进行更多的手术。
但朱尼的健康问题更加隐蔽。
“我们知道她有 VACTERL 关联,”Witbrod 说,指的是一种影响许多身体系统的疾病。症状之一是肢体差异——就朱尼而言,就是缺少拇指。
“见到她你永远不会知道这一点,因为那个女孩可以涉足一切,”维特布罗德说。 “这丝毫没有减慢她的速度。”
上个月,当朱妮突然开始牙龈出血时,莎拉和托尼带她去了急诊室。流血最终停止了,但问题没有。
在多次拜访医生并最终与遗传学家会面后,朱尼被正式诊断出患有一种称为范可尼贫血 (FA) 的遗传病。
“第一大物理标记是没有拇指,”Witbrod 说。 “然后身材矮小,眼睛小,脑袋小,身体上的颜色很奇怪,就像晒黑的样子。”
范可尼贫血
这种疾病是一种影响 DNA 自我修复能力的基因突变,会导致骨髓衰竭和再生障碍性贫血。
“我们看的医生说这是头部、肩膀、膝盖和脚趾的疾病,”Witbrod 说。 “这意味着它会影响她身体的每一个方面。它影响她的血液,它影响她的器官,它影响她的眼睛,它影响她……一切。”
Witbrod 说 Junie 的食道、脊柱、肾脏、手、皮肤、内分泌和胃肠道系统都存在畸形。
多元文化家庭
从结婚之初,托尼和莎拉就知道他们想收养来自国外的孩子。
他们最年长的莉莲(周二将年满 16 岁)是从危地马拉收养的。弥迦(13 岁)和丽塔(12 岁)在刚果民主共和国发生危险的冲突时被偷偷带走。
仅仅几年后,Sarah 和 Tony 迎来了亲生孩子 Olive(8 岁)、Thomas(6 岁)和 Ivy(4 岁)加入他们不断扩大的家庭——但他们还没有结束。
2 月,经过数月的繁文缛节,这对夫妇前往乌克兰,该国传统上被认为是一个稳定的收养国家。
Sarah 和 Tony 于 2 月 22 日上法庭敲定收养程序,2 月 23 日从孤儿院接回他们的孩子,然后在 2 月 24 日醒来时发现炸弹爆炸
。在乌克兰朋友的帮助下(其中一人在第一次袭击中丧生战争的一周),四人逃出了欧洲,却要面对小杜松的生死搏斗。
“炸弹最终会爆炸”
莎拉说,朱尼最终将需要进行骨髓移植,但具体时间未知。
“FA 就像生活在你体内的炸弹一样,”她说。 “我们知道炸弹最终会爆炸,但我们不知道什么时候。”
莎拉解释说朱妮的骨髓会衰竭,所以他们正在密切监视她。她说,骨髓移植基本上可以“修复”她的血液问题,但由于她的 DNA 无法自我修复,“这使得 Junie 患癌症的可能性是没有 FA 的人的 700 倍,”Sarah 说。
范可尼贫血无法治愈。
“我们不知道她的身体何时需要重大医疗干预,”莎拉说。 “我们确实知道她最终会 - 我们将竭尽所能与之抗争。”
“是的”
莎拉毫不犹豫地说,即使她和她的丈夫知道朱尼的医疗并发症的严重程度,他们也会再次勇敢地战斗,给她和凯厄斯一个充满爱的家。
“孩子们属于家庭,”她说,“在任何情况下,我都会为任何孤儿院的任何孩子战斗到底。”
目前,Witbrod 一家正在观望。莎拉说,修复朱妮主要医疗问题之一的手术被取消,因为“没有理由让她为成年生活做好准备”。
但她说她和托尼并不后悔。
“我们认为她的问题更容易处理,”莎拉说。 “但我们得到了 Junie,这就是我们的目标。现在我们将与她一起走这条路,这样她就不必一个人走。”
***对于怀俄明州的所有事情,请注册我们的每日时事通讯***