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高危神经母细胞瘤 - 一种罕见的侵袭性癌症 - 有五分之一的复发风险。
但是 Lottie 和她的家人在飞往美国参加开创性疫苗试验后,希望她能保持无癌状态这可以挽救数百名年轻人的生命。
每日快报和解决英国儿童癌症问题 (SKC) 敦促政府资助研究,使儿童能够在这里接种疫苗,并且最重要的是,证明它是否有效。
洛蒂的妈妈夏洛特因斯基普说:“我希望接种疫苗能给她更好的生存机会。如果它不起作用,那就没用,但至少我们试过了。
“关于洛蒂,我一直说的一件事是我永远不想在回顾她的生活时说,‘我希望我做到了。
当患者处于缓解期时会进行注射,目的是训练免疫系统识别和攻击神经母细胞瘤细胞。
然而,它在英国不可用,而且英国家庭要花费数十万英镑前往美国。
高-风险神经母细胞瘤在英国每年影响大约 50 名儿童,存活率为 50/50。
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Lottie 在两岁时被诊断出她41 岁的夏洛特说:“当我们发现时,她正在儿科
重症
监护室使用呼吸机,医生说他们不知道发生了什么未来举行。”
来自埃塞克斯郡布伦特里的洛蒂接受了多轮化疗和放疗,这让她病得很厉害。
她接受了 13 小时的手术,她的家人被告知要做好最坏的打算——但她奇迹般地挺了过来。
当夏洛特在期间了解到神经母细胞瘤时洛蒂在伦敦皇家马斯登医院和圣乔治医院接受了 18 个月的治疗,她意识到即使手术成功,疾病也可能在以后复发。
因此,她决定带 Lottie 去纽约接受在 Memorial Sloan Kettering 癌症中心开发的实验性疫苗。
她说:“对我来说,这是自私的。我只是说:“我不会失去我的孩子。”我知道没有她我就活不下去,所以我不会让它打败我们。”
支持涌入以筹集所需的 255,000 英镑。洛蒂的祖父卖掉了他心爱的摩托车,她所在的社区举办了剃头活动,赞助了跑步和骑自行车活动。
一位在伊拉克服役的前皇家海军陆战队员以 7,600 英镑的价格出售了他的三枚奖章。
病情缓解后,Lottie 前往美国旅行了六周,并于 2018 年底接受了她的第一剂治疗。随后,她又进行了几次旅行以接受进一步的治疗和检查。
这个过程对夏洛特来说压力极大,她必须办理签证和保险,还要为洛蒂服用药物过海关。
她担心如果她的女儿在旅途中生病,并且因为家人不在身边而苦苦挣扎,会发生什么。
夏洛特说:“独自带着一个病得很重的小孩穿越半个地球不应该发生。
“我们远在千里之外,与我的父母处于不同的时区。当你醒着的时候,你的支持网络就在睡觉。”
旅行也增加了洛蒂年轻生活的动荡。她的疾病影响了她的成长,她仍在处理创伤。
夏洛特回忆说:“有一天我们坐在医院里,她对我说,‘妈妈,你的癌症对你造成了这种影响吗?’
“那一刻我意识到她认为每个人都经历过它,因为她只知道这些。
“她第一次在外面看到自行车时说:‘我们不玩里面的那些吗?’因为她在医院走廊里学会了骑自行车。”
洛蒂 (Lottie) 的扫描结果没有发现癌症,尽管有一些副作用,但她过着更正常的生活。
她的血糖有时会突然下降,家里的狗迪塞尔已经接受过训练,可以在即将发作时做出指示。
夏洛特说,复发的风险是“一颗定时炸弹”,但补充说:“现在有了更多的希望。
“癌症从来都不是明确的界限,但至少我知道我已经尽我所能来保护我孩子的安全。”
夏洛特正在支持我们的“支持英国战胜儿童癌症”运动,以帮助英国开展跨大西洋疫苗试验。
她说:“这些孩子应该得到生活中的每一次机会。我们应该在世界上拥有更多像 Lottie 这样的孩子,他们每天都很高兴来到这里。
“她想要的只是活着,这就是让我们继续前进的动力,也是她生活的动力。”
卫生和社会保健部表示,国家卫生和保健研究所正在支持一项调查神经母细胞瘤其他治疗方法的欧洲试验。
一位发言人补充说:“欧洲临床研究界正在就这种疫苗的试验进行讨论,但这些讨论还处于早期阶段。
“这是更广泛讨论的一部分,即关于哪种最佳试验设计将产生了解双价疫苗对这组患者的有效性所需的高质量证据。”
我们竞选的目的是什么
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每日快报支持英国战胜儿童癌症运动敦促政府资助疫苗的重要研究。
通过解决英国儿童癌症问题,我们要求部长们投资 10-15 百万英镑来资助欧洲方面的一项跨大西洋研究。
早期研究表明该疫苗正在引发免疫反应。但是需要在多个国家进行更大规模的临床试验来证明它是否可以阻止癌症复发。
大西洋两岸的专家都愿意支持一项研究,领导欧洲机构将展示英国作为科学超级大国的实力。
The Express 和 SKC 要求卫生部长史蒂夫巴克莱会见受神经母细胞瘤影响的家庭,以了解这项研究如何使他们受益。
SKC 首席执行官盖尔·杰克逊 (Gail Jackson) 表示:“为这项试验和未来的儿童癌症试验提供资金是一件非常重要的事情,我们决心将它摆在那些能够在政府层面进行有意义的讨论的人面前。
“持续的公众支持至关重要,这就是为什么我们要求读者通过写信给当地议员参与进来。”
• 您可以在此处找到如何给您的国会议员写信。
NICHOLAS BIRD 说,这种疫苗可以使家庭免于终生心碎。
当您的孩子被诊断出患有癌症时,您首先也是唯一关心的是:“他们会活下来吗?”
这是最令人心痛、毁灭灵魂的时刻,在那之后你就再也不一样了。
从那一刻起,您将不遗余力地阻止他们被这种可怕的疾病带走。
高危神经母细胞瘤尤为残酷。尽管忍受了最艰苦的治疗计划,但仍有超过一半的儿童死亡。
一旦治疗结束,这种疾病通常会复发,有时甚至会更快,这就是为什么家庭寻求可能防止这种情况发生的新疗法的原因。
由英国共同领导的跨大西洋双价疫苗临床试验将为患有神经母细胞瘤的儿童及其家人带来巨大好处,包括父母不再承担筹款活动或往返美国的负担。
虽然该疫苗的早期临床试验很有希望,但仍需要更大规模的试验来提供证据,证明它可能会在 NHS 中成为常规处方。我们需要为离家较近的儿童提供该试验。
国际上的研究人员共同努力是提高癌症儿童生存率的最快和最好的方法。在英国带头开展此类努力并得到政府支持的情况下,我们可以制定一份路线图,说明如何最有效地做到这一点。
大西洋两岸都广泛支持双价疫苗试验,这也是英国在规划和交付方面引领欧洲的真正机会。
抓住政府资助的机会将大大加快进展,保证分娩,确保我们的孩子率先受益,并使英国学术研究机构在抗击儿童癌症方面处于国际发展的前沿。
最重要的是,如果疫苗有效,它将挽救许多患有神经母细胞瘤的幼儿的生命,并使他们的家人免于终生心碎。 - Nicholas Bird
是
Solving Kids
Cancer
UK
的研究主任和董事会主席
用于癌症疫苗试验的 BioNTech 专家表示,
“抗癌疫苗”在预防肿瘤方面显示出“有希望的”迹象
加强筛查以结束宫颈癌的痛苦