Caleb 最近告诉他的母亲,“我想我要写我自己的故事。”这个消息并没有让他的父母温蒂和克里斯感到惊讶。几年来,8 岁的凯勒布在笔记本上写满了图片和故事。他最喜欢的书堆包括 Boxcar Children 和 The Chronicles of Narnia。但考虑到他早期的一些挫折,并不总是很清楚 Caleb 会逐渐爱上语言。
早产三个月的 Caleb 被诊断出右耳听力严重受损。 8 个月大时,他开始佩戴助听器,但随着他学会说话,其局限性变得明显。在听力测试中,凯勒布的右耳只能识别 5% 的单词。
“助听器帮助他听到噪音,但并不能帮助他理解语言,”克里斯说。然而,因为他可以用左耳听到声音,所以 Caleb 不符合植入人工耳蜗的条件,人工耳蜗是一种通过手术植入的带有外部语音处理器的助听器。
FDA 批准人工耳蜗治疗单侧听力损失
几十年来,人们一直认为单耳听力就足够了。但越来越多的研究将单侧听力损失与发育问题联系起来。这些包括言语和语言延迟、行为问题和学业成绩不佳。
助听器帮助他听到噪音,但并不能帮助他理解语言。”
2019 年,当 Caleb 5 岁时,美国食品和药物管理局批准人工耳蜗植入治疗 5 岁及以上儿童的单侧听力损失。波士顿儿童医院的人工耳蜗计划是该国为数不多的为像 Caleb 这样一只耳朵听力严重受损的儿童提供人工耳蜗的计划之一。
权衡人工耳蜗的利弊
Wendy 和 Chris 在决定继续前进之前花时间学习了关于人工耳蜗的一切知识。他们与彼此以及耳鼻喉科和沟通增强科的人工耳蜗团队进行了长时间的交谈。
人工耳蜗无法“修复”Caleb 的听力。他会在耳后佩戴一个语音处理器,将声音转化为电信号。这些信号会传送到他大脑中的听觉神经,但与他用左耳听到的声音不同。他能学会将不熟悉的信号识别为文字吗?
“我们必须考虑它行不通的可能性,”Wendy 说。 “我们不知道他的大脑是否会学会处理新信息。”
他们还必须考虑到 Caleb 患有自闭症谱系障碍 (ASD),这是一种使沟通和社交互动变得困难的神经发育状况。人工耳蜗会帮助他交流吗?或者 ASD 会干扰他的大脑适应新信号的能力吗?
然而,有令人信服的理由尝试人工耳蜗。值得注意的是,Caleb 的右耳有畸形,最终可能导致双耳失聪。 “如果真的发生这种情况,他将有时间学习如何使用至少一个人工耳蜗来发挥作用,”Wendy 说。
“我们看到了巨大收益的潜力,”克里斯说。 “如果他的认字能力不是那么差,我们可能就不会冒险了。”他的父母希望能够从他的右耳破译语言,这对他在学校和社交场合都有帮助。他们决定继续前进。
通过植入人工耳蜗学习聆听
Caleb 于 2020 年 9 月进行了人工耳蜗植入手术。Jacob Brodsky 博士在 Caleb 右耳后方的皮肤下放置了一个小接收器,并将一根细线穿入他的耳蜗(内耳中的螺旋结构)。该过程大约需要三个小时。
手术一个月后,Caleb 的听力学家 Jennifer Harris 博士启动了语音处理器。根据 Caleb 对他听到的内容的输入,Harris 博士专门针对他的听力需求对设备进行了编程。从那里开始,Wendy 和 Chris 开始帮助 Caleb 适应他的新设备。
每天,凯勒的父母都会给他读书,并带领他做运动。他还定期拜访 Harris 博士,Harris 博士继续微调他的声音感知,并与语言病理学家 Nicole Salamy 进行 Zoom 会议。 Salamy 使用蓝牙通过植入物传输她的声音,带领 Caleb 进行了一系列语言练习。
“妮可与凯莱布关系融洽,”温迪说。 “和我一起练习时,他可能会感到沮丧,但他很期待见到妮可。”
双耳的听力
Caleb 慢慢地但肯定地学会了将人工耳蜗发出的信号转化为单词、句子和完整的故事。与他最初使用助听器时 5% 的单词识别率相比,Caleb 现在可以通过右耳识别 68% 的单词——并且还在稳步提高。
我们真的认为这对他在学校有帮助。他可以听到他的老师的声音,更好地驾驭背景噪音。”
“我们真的认为这对他在学校有帮助,”温迪说。他可以听到他的老师的声音,并且可以更好地应对背景噪音。他也更容易听到和理解他的同学。 “他能听到孩子们在他右边说话。以前,他只是不明白从那边传来的任何东西。”
然而,Chris 说,考虑人工耳蜗植入的父母需要知道他们要进入什么领域。他强调了找到一家能够在手术后提供全面康复服务的中心的重要性。 “人工耳蜗不是小事。我们需要在 Boston Childrens 投入两年的辛勤工作和定期预约才能取得成功。”
蒸汽火车的梦想
当被问及他最喜欢的东西时,Caleb 拿起笔和纸画了一辆蒸汽火车。他在他家完工的地下室里建造了数英里长的复杂轨道系统。他梦想有一天能乘坐蒸汽火车过夜。与此同时,他通过绘画、个人轨道设计和他对写作的新爱好来回忆这次旅行。
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