乳糜泻儿童坚持无麸质饮食
Grażyna Czaja-Bulsa 1 波兰什切青市 71-454
波美拉尼亚医科大学儿科、胃病学和儿童风湿病学部儿科疾病和儿科护理部
Michał Bulsa
2妇科外科和妇科波美拉尼亚医科大学成人和青少年肿瘤学，71-454 Szczecin，波兰； moc.liamg@aslub.lahcim
摘要
乳糜泻 (CD) 只能通过严格的终身无麸质饮食 (GFD) 来治疗。该研究包括 102 名接受 GFD 治疗至少两年的母亲及其 CD 孩子。比较目前治疗的儿童（54 名儿童）和 10 年前（48 名儿童）饮食失败的频率和原因。通过血清学（tTG）评估饮食依从性，同时通过问卷调查饮食管理困难。研究表明，三分之一的患者未能遵循 GFD，10 年前比现在更常见（40% vs. 26%；p 0.05），主要是 13-18 岁的儿童（54% vs. 现在 40%； p＜0.05)。年幼的儿童（最多 12 岁）不太可能放弃饮食（27% 对 8%；p 0.05）。在这个年龄组中，非故意的节食失败占了上风，而青少年故意中断他们的饮食（45% 对 33%；p = ns（该组儿童人数较少））。目前，青少年节食失败的最常见原因是食用少量麸质后没有症状，更常见的是，饮食管理很麻烦。以前，缺乏同行接受的情况普遍存在。通过这项研究，我们发现： 1. 在西波美拉尼亚，每四个 CD 儿童不遵循 GFD。 2. 多年来，青少年因食用少量麸质后没有症状而未能遵循 GFD。 3. 非故意不遵循 GFD 的发生率逐年显着下降，这表明饮食护理有所改善。
1.
背景
这导致营养吸收减少。这种疾病的频率正在稳步增加——在欧洲和美国，它影响了 1% 的人。唯一有效的治疗方法是终生严格遵守无麸质饮食 (GFD) [1]。无麸质饮食包括完全消除源自小麦、黑麦和大麦的产品以及由这些谷物加工而成的产品。它们被天然无麸质产品（玉米、大米、燕麦、荞麦、羊肉、肉、鱼、蔬菜、水果）或已去除麸质的产品所取代。坚持 GFD 会导致肠绒毛在 6 至 24 个月后再生。终生的 GFD 可确保儿童的正常发育，并保护他们免受腹痛、肠胃胀气、便溏、便秘、缺铁性贫血、身材矮小和骨质疏松症等疾病的影响。在患有 CD 的成年人中，它还可以降低患 CD 的风险心血管疾病和肠道肿瘤 [1,2].
控制 GFD 依从性最可靠的方法是血清学检测和小肠活检 [1]. 建议确定血清组织转谷氨酰胺酶的 IgA 类 (IgA-tTG) 浓度，而在选择性 IgA 缺乏症患者 - IgG 类 (IgG-tTG) [1]。在接受 GFD 治疗的患者中测定 tTG 浓度通常被称为“谎言测试”，因为它可以识别不遵循饮食的人. 作为一项侵入性检查，不建议内镜小肠活检来确认对 GFD 的不依从性。
一些研究人员建议使用营养史来评估 GFD 的依从性。但是，它不能识别患有 GFD 的患者。 o 非故意未能遵守 GFD，因此其对监控程序的重要性较低。莱弗勒等人。提出了一个七点问卷来识别不遵守 GFD（Celiac Dietary Adherence Test，CDAT）的患者。该测试评估了他们对该疾病的了解，根据 Leffler 的说法，这与血清学测试结果高度相关 [3]。 2017 年，提出了一种新方法来确认 CD 患者食用或啃食麸质。该方法包括测定尿液中的麸质免疫原性蛋白 [4]。这是一个非常有吸引力的提议，因为该测试是非侵入性的。
遵守 GFD 很麻烦 [5]。要求患者或其监护人对 CD 和 GFD 要求有广泛的了解。饮食习惯的改变不仅影响患者，而且往往影响他们的整个家庭。根据 Meyer 等人的说法，为了更好地管理 CD，应仔细检查年轻患者的日常生活，以帮助他们严格遵守 GFD [6]。 GFD 的制备时间比含有麸质的饮食要长得多 [7]。此外，它比传统营养要贵得多，这限制了它对许多患者的可用性。幸运的是，在一些国家，GFD 的费用得到了部分退款 [8,9]。值得注意的是，在这些国家，免费接受产品的患者更经常遵循 GFD 要求 [7,10]。对于低收入成年患者而言，GFD 产品的高成本是饮食依从性的障碍 [11]。另一方面，Humayun 等人的研究。和莱弗勒等人。没有证实 GFD 价格对 GFD 依从性频率的显着影响，除了那些公开宣称产品价格高昂使他们难以遵循饮食的 CD 成年患者 [3,7]。
一些作者认为，以下因素有助于更好地遵守 GFD：对疾病及其治疗有良好的了解、受教育程度较高、家庭社会状况较好、女性、年龄小、自尊心强、良好在学校的成绩、良好的可用性和产品标签、与医生和营养师的良好联系，最后是腹腔学会的会员 [5,7,11,12,13]。乳糜泻协会成员更了解这种疾病，并且知道如何准备无麸质膳食。他们还获得了更强大的日常支持（会议、获得 GFD 产品的帮助、部分报销的青年营）[7,10,14]。
导致不遵守 GFD 的因素是：无麸质产品味道不佳、价格高且可用性低（尤其是在旅行和社交会议期间）、患者的青春期、食用少量麸质后没有立即症状, 和对疾病的低认识 [5,11,13]。
更好地认识对 GFD 依从性有显着影响的因素可以改善对 CD 患者的监督。
本研究的目的是确定非- 现在和 10 年前接受治疗的 CD 儿童对 GFD 的依从性 2006-2007 年
首次分析了未能坚持 GFD 的原因，以提高 CD 治疗的有效性，正如观察到的那样许多患者在坚持多年后停止使用 GFD。近年来，GFD 在波兰变得流行，因此关于患者 10 年前未能坚持 GFD 的结论已不再适用。是的，据观察，青少年仍然倾向于停止他们的 GFD。因此，在 2016-2017 年的研究中，关于未能遵循 GFD 的原因的问题再次被纳入 CD 患者的病史。
2. 材料和方法
本研究覆盖了 102 名接受 GFD 治疗的乳糜泻（CD）儿童（64 名女孩）。所有患者均按照适用标准进行诊断：抗肌内膜（EMA）和抗组织转谷氨酰胺酶（tTG）抗体升高以及肠黏膜十二指肠萎缩[1]。研究组中没有选择性 IgA 缺乏的患者，因此仅在 IgA 类别中确定了抗体。在诊断 CD 时，平均 IgA-EMA 浓度为 1:120（范围：1:170–1:10），IgA-tTG 为 171 RU/mL（范围：297 RU/mL–38 RU/mL） .在诊断后的前两年，所有患者的血清学指标（EMA 和 tTG）均恢复正常，其中大多数患者在治疗的第一年就已恢复正常。据信，在接受 GFD 治疗的患者中，两年的时间足以使抗体浓度和肠粘膜完全正常化 [15]。
这些患者是在诊断后两年或更长时间的 GFD 治疗期间招募的，在每年常规进行两次的对照测试期间。在纳入研究之前 GFD 治疗的平均时间为 104 个月（28 个月至 208 个月）。
在医学访谈期间，患者就他们的饮食依从性做出了声明。如果他们报告说他们没有遵循饮食，他们被要求给出理由。指定了五个可能的原因：饮食味道差，价格高，饮食习惯麻烦（被理解为购买无麸质饮食的问题，标签，不能在外面吃饭），与同龄人的关系困难（由于被同龄人拒绝）和食用麸质产品后没有症状。每位患者都被要求选择与他们最相关的原因，即导致故意放弃GFD的原因。对于最小的孩子（7 岁以下），他们的监护人（在这项研究中他们都是母亲）做出了饮食声明。年龄较大的 CD 患儿及其监护人共同选择了其未能遵循 GFD 的最重要原因。
在每次对照访问期间进行的测试包括 IgA 类组织转谷氨酰胺酶 (tTG) 的血清测定。血清中 tTG 抗体的存在证实了 CD 患者已经消耗了麸质。声称坚持 GFD 并在血液中发现 tTG 抗体的患者被认为是非故意未能坚持 GFD 的患者。在 33 名未遵循 GFD 的儿童中，平均 IgA-tTG 浓度为 126 RU/mL（264 RU/mL–22 RU/mL）。在坚持 GFD 的儿童中，IgA-tTG 浓度低于 20 RU/mL。
患者分为两组：儿童（0-12 岁）和青少年（13-18 岁）（表 1）。比较现在治疗的儿童（54 名儿童）和 10 年前（48 名儿童）之间不依从 GFD 的频率和原因。
表 1
2006-2007 年和 2016-2017 年研究涵盖的儿童人数。
儿童年龄（岁）儿童人数Σ
2006–2007:2006–2007:2016–2017:
0–12:26:24:50
13–18:22:30:52
0–18:48:54:102
确定 EMA通过间接免疫荧光测试（标准1:10），而IgA-tTG通过ELISA（标准20 RU/mL）测定。对所得结果进行统计分析。学生 t 检验用于独立试验。
该调查不需要 PUM（波美拉尼亚医科大学）生物伦理委员会的许可。相关意见于2006年从委员会主席处获得。所有受试者在纳入研究前均已知情同意纳入研究。
3. 结果
已经表明，现在患有 CD 的儿童比以前更容易坚持 GFD。在 2016-2017 年，26% 的儿童没有坚持 GFD，而 10 年前，在 2006-2007 年，多达 40% 的儿童没有坚持（p 0.05）（图 1）。这些主要是现在按年龄（2006-2007 年和 2016-2017 年研究的累积评估）和 10 年前的 54% 年龄的 13-18 岁儿童（40%）； p＜ 0.05)。年幼的儿童（最多 12 岁）不太可能错过饮食（目前为 8%，十年前为 27%；p 0.05）。在那个年龄，非故意 GFD 失败的发生率更高：目前为 4%（24 名儿童中的 1 名）和之前的 19%（26 名儿童中的 5 名）（图 2）。青少年经常故意中断他们的饮食：现在为 33%（30 名儿童中的 10 名）和十年前的 45%（22 名儿童中的 10 名）（图 2）。目前，青少年节食失败的最常见原因是食用少量麸质产品后没有症状，而 GFD 治疗带来的不便则较少见（图 3 和图 4）。在 2006-2007 年，GFD 不依从的主要原因是同伴关系的困难（被同伴群体拒绝），而偶尔摄入麸质或麻烦的饮食习惯后没有症状的情况不太常见（图 3 和图 4）。
按年龄和学习时间划分的未坚持无麸质饮食 (GFD) 的儿童比例。
故意和非故意未能坚持无麸质饮食 (GFD) 的发生率。 * GFD——无麸质饮食。
按年龄划分的不坚持无麸质饮食 (GFD) 的原因。 * GFD——无麸质饮食。
研究时不遵守 GFD 的原因。 * GFD——无麸质饮食。
4. 讨论
分析表明，目前每四个患有 CD 的儿童不遵守 GFD（图 1）。十年前，在 2006-2007 年，未能遵守 GFD 更为常见，多达 40% 的受访者表示。其他国家的研究表明，30% 至 75% 的患者未能遵循 GFD [7,11,14,16]。在 2010-2013 年进行的波兰多中心研究中，覆盖了 277 名 CD 儿童，发现 25% 的患者未观察到 GFD，其中 19% 的患者有意放弃饮食[17]。
目前，青少年不遵守 GFD 的可能性是年幼儿童的五倍（40% 对 8%）。 2006-2007 年，青少年食用麸质的频率仅为年幼儿童的两倍（54% 对 27%）。其他研究人员也进行了类似的观察 [5,12,18]。近年来明显下降的是年幼儿童饮食失败的发生率，他们最常无意中未能遵循 GFD（图 2）。在这组人中，故意不坚持饮食主要是由于他们的父母“无法为他们提供足够数量的无麸质产品。在那些年里，获得这些产品比今天要困难得多。目前，CD 家庭为采用 GFD 做好了更好的准备。父母和孩子识别无麸质产品的能力提高是由于更好的饮食支持、乳糜泻协会的更多参与（定期会议、出版物）、改进的麸质标签免费产品和更便捷的获取方式（在线购物）
。10 年前和现在，大多数 CD 青少年故意不遵守 GFD（图 2），其他作者也发现了这一点 [5] . 目前，他们未能坚持 GFD 的主要原因是他们认为系统性的低麸质摄入量不会影响他们的健康，因为它不会引起他们经历过的任何肠道症状之前（图 3 和图 4）。不幸的是，在这个年龄不遵守 GFD 与 CD 症状的存在没有很好的相关性。
在年幼的儿童（3 岁）中，即使食用最少量的麸质通常也会导致肠道症状，最常见的是腹痛或大便异常。青少年看到这种同时发生的情况不再发生，开始相信他们可以少量食用麸质。有些患者能够精确确定引起症状的麸质含量。因此，他们尝试减少摄入量，他们认为这不会损害他们的健康。在这组患者中，饮食错误是由于对CD及其治疗知识的不足造成的。需要再次告知他们有关 CD 的信息。一旦进入青春期，似乎应该向每个少年患者提供这些信息。需要特别指出的是，在这个年龄段，吃少量麸质可能不会像以前那样引起肠道不适，但仍然对他们的健康有害。我们试图说服这些患者严格遵守 GFD，向他们展示他们的生长速度已经减慢，出现了缺铁性贫血，骨密度下降（在光密度评估中），并且血清中出现了表明 CD 活性的抗体.在某些情况下，我们会重复对十二指肠碎片进行内窥镜检查，以证明十二指肠再次出现肠绒毛萎缩。我们解释说，这些是由于年轻患者未能坚持 GFD 引起的并发症，并且它们的出现独立于没有肠道不适的情况。系统监测青少年的饮食依从性是绝对必要的，即使他们有病史严格遵守 GFD。其他作者还认为，食用少量麸质后没有立即出现症状是青少年未能坚持 GFD 的重要因素 [5]。
十年前，在 2006-2007 年，不遵守 GFD 的主要原因青少年的 GFD 由于饮食习惯不同而被同伴排斥。这些孩子被其他孩子污名化并与群体隔离。为了不被社会排斥，患有 CD 的青少年在社交场合故意食用麸质产品。这些孩子都没有尽管已被告知此类行为的不利影响，但在整个治疗期间（长达 18 年）改变了他们的行为。其他作者也描述了类似的青少年的态度 [5,6,16,19]。瑞典的研究已经发现女孩比男孩更有可能遵循 GFD [20]。
在我们 2016-2017 年的研究中，没有一个孩子将上述情况作为不坚持 GFD 的原因。这是社会变化的结果海关。今天，GFD 已经在波兰流行起来，许多没有患 CD 的人都在使用它。在其他国家也观察到了类似的趋势，这些国家的 GFD 消费频率远远超过 CD 患者的数量 [19,21,22]。
年幼的孩子从未报告过这个问题。在幼儿园和学校，他们食用无麸质产品，这一事实对他们的同伴关系没有任何负面影响。
目前，就像 10 年前一样，不依从 GFD 的第二个最常见原因是其麻烦的管理，正如年幼的儿童和青少年所报告的那样（图 3 和图 4）。 GFD 的麻烦使用是指患者在日常生活中遇到的许多困难。这些是：购买 GFD 和阅读标签的问题，以及无法外出就餐，这使得旅行和社交聚会更加困难。在 2006 年至 2007 年期间，波兰只能在大城市的专卖店购买无麸质产品。这极大地阻碍了小城镇和村庄的居民获得无麸质食物。它迫使人们在家里自己准备无麸质产品（面包、蛋糕、意大利面）。没有可能在居住地以外订购无麸质餐点。孩子们带着自己的面包去旅行，这大大限制了他们的旅行能力。唯一有组织的旅游形式是由腹腔协会组织的营地，但它们并没有被广泛使用。现在情况好多了。大多数家庭在网上购买无麸质产品，在许多城镇的超市里都有无麸质食品摊。有许多儿童和青少年营地提供无麸质菜单，不仅由腹腔协会组织。然而，外出就餐的可能性仍然非常有限，尽管近年来情况已经有了很大改善。目前，GFD在波兰已经成为“时尚”，很多人都选择了它，而不仅仅是CD患者。在许多餐厅，您可以订购无麸质菜单。不幸的是，大多数这样的地方通常位于大城镇，这仍然阻碍了 CD 患者的流动性。其他国家的其他作者也强调了类似的困难[5,7,13,23]。在沃尔夫等人。研究表明，青少年比成年人更频繁地报告在家外就餐困难（87% 对 74%）[24]。在我们对青少年的研究中，这是表明饮食问题特征的主要因素。年幼儿童（12 岁）的父母报告说，他们难以阅读无麸质产品的标签、价格高且难以获得。
购买无麸质产品时，患者可以从包含特定国家可用的无麸质产品清单的移动应用程序中受益 [25]。自 2017 年春季以来，此类应用程序已在波兰提供。对于属于腹腔学会的 CD 患者，它是免费的。在加拿大，多达四分之一的患者报告说，在他们的移动应用程序中包含 100 种最常购买的无麸质产品列表将非常有帮助。西尔维斯特等人。已经表明，在美国，只有 25% 的 CD 成人能够识别列表中的大多数面筋产品（17 种产品中的 14 种）[14]。
在我们的研究中，没有一个 CD 患者将高 GFD 价格作为不遵循它的主要原因。这是另一个，但不是最重要的原因。在 2006-2007 年的研究中，所有患有 CD 的波兰儿童都获得了购买 GFD 的现金津贴。不幸的是，今天大多数孩子都无法获得这项津贴。许多作者指出，GFD的高昂价格是许多患者不坚持GFD的重要原因[11,13,26]。它也是影响成年CD患者生活质量的重要因素[27]。
没有一个被检查的儿童组表明无麸质产品的标签难以辨认是不遵守 GFD 的最重要原因，其他研究人员也报告了这一点 [7,8,13]。
严格遵守 GFD 在对其疾病有更多了解的患者中最为常见 [24]。他们在选择合适的产品时“非常警惕”。他们只在家里吃饭，因为他们害怕外出就餐。他们不断地使用互联网和移动应用程序来帮助他们购买 GFD 产品。他们更容易感到焦虑和疲劳。他们的生活质量 (QoL) 明显低于在选择 GFD 时“不那么警惕”的患者 [24]。这适用于青少年和成人，更常见于女性 [27]。这是严格遵守饮食的负面结果，表明需要为 CD 患者提供心理和情感支持。其他研究人员在他们对成人的研究中获得了相反的结果，这表明严格遵守 GFD 的患者报告的生活质量更好 [5,28]。 Nachman 等人已经解释了这两个发现之间的差异。谁表明，在严格遵守 GFD 的第一年，成年 CD 患者的生活质量较高（症状消失），但随后显着下降（可能是由于严格维持 GFD 的困难）[29]。马佐内等人。表明患有 CD 的儿童和青少年比他们的健康同龄人更容易出现情绪和行为问题，特别是孤独和抑郁 [30]。父母对 CD 孩子的生活质量的评价低于孩子自己 [31]。
5. 结论
在过去 10 年中，观察到西波美拉尼亚地区坚持无麸质饮食的乳糜泻儿童人数有所增加。同样，对于其他国家来说，如今每四个患有乳糜泻的儿童都没有遵循无麸质饮食。
多年来，最常未能坚持无麸质饮食的是青少年。缺乏对病程的认识、越来越独立于父母、需要为自己买菜和做饭、需要更好地组织日常生活以及环境压力是导致更频繁地失败的因素。关注 GFD。青少年需要心理支持和反复的指导，向他们解释即使是最少量的麸质，即使在这个年龄段不会引起任何肠道症状，但不幸的是对他们的健康有害。
多年来，由于更好的饮食护理，非故意不坚持无麸质饮食的频率已显着降低。
系统的医疗和饮食监督有助于更有效地治疗患有乳糜泻的儿童，从而确保他们的正常发育并预防并发症。
Author Contributions
GC-B.—工作概念，数据解释和分析，撰写手稿。MB—结果摘要，撰写文章。
利益冲突
作者声明没有利益冲突。
参考