新型儿童保健干预 (NICH) 计划支持有慢性健康需求的婴儿家庭，
Xander，2 岁，在享受生活方面全力以赴。他没有让健康挑战放慢脚步，而是以勇气和决心直面挑战。就像其他一切一样。
“他非常确定自己想要什么，他可以毫不犹豫地告诉我们不。而且他很聪明。我已经可以和他进行完整的交谈了，”他的妈妈 Kirenia 说。
也许正是 Xander 充满挑战的开端让他渴望指导自己的生活。他明白让自己感觉足够好去玩和玩得开心是多么珍贵。对于 Xander 来说，这意味着唱 Elmo 歌曲、玩玩具车和吹泡泡。当然还有在他的米老鼠毯子下和爸爸妈妈依偎在一起。
“他在斯坦福医学院儿童健康中心度过了他生命的最初几个月，”Xander 的父亲 Alejandro 说。 “他的心脏问题出乎意料，因为我们的家庭背景中没有先天性心脏病。”
一连串的健康问题，首先是他的心脏
Xander 的心脏在子宫内发育不佳。左侧很小，还有一个心脏瓣膜。作为婴儿，他需要在我们世界著名的贝蒂艾琳摩尔儿童心脏中心接受医学博士 Michael Ma 的心脏手术，以帮助他的心脏表现得更好。由于心脏和肺部相互关联，Xander 还患有肺动脉高压或肺部高血压，需要心脏和肺部专家的持续护理，包括肺血管疾病项目的医学博士 Rachel Hopper。
如果这还不够，Xander 还需要帮助——就像许多年轻的心脏病患者一样——跟上他的发育里程碑并获得足够的卡路里。当心肺功能不正常时，需要消耗大量能量来维持身体的需要，而许多患有心脏病的婴儿无法通过口摄取足够的热量。这意味着 Xander 需要用所谓的胃造口管或 G 管进行管饲 - 一种从鼻子向下进入胃的小型柔性管。
最重要的是，当婴儿的喉（语音盒）松软时，Xander 患有喉软化症。它基本上会掉下来并部分阻塞他的气道。 Tulio Valdez，医学博士，理学硕士，儿科耳鼻喉科医生，进行了一项称为声门上成形术（一种简单的气道手术）的显微手术来修复他的喉部。然而，对于喉软化症，许多婴儿在进食和吞咽方面存在问题，这使得 Xander 的 G 管变得更加必要。
NICH 计划：为医学上复杂的孩子提供一组额外的有能力的双手
Xander 的心脏、肺、营养和气道需求加起来就是医生所说的医学上复杂的情况，当孩子有不止一种持续的健康状况时。父母要在正常的生活需求之上应付很多事情，而住在两个小时外的加利福尼亚州特洛克的 Kirenia 和 Alejandro 需要支持。这种支持以斯坦福医学儿童健康中心的儿童保健新干预 (NICH) 项目的形式提供。
“出院时，我们的社工将我们转介给 NCH。这就是我们遇到梅丽莎·安德森 (Melissa Anderson) 的方式，她是我们的干预主义者（个人倡导者），”Kirenia 说。 “起初管理他的护理非常困难。我们不得不利用病假和休假时间让他去看护理。我们的全职工作非常忙碌，而且当时我还在护士学校。梅丽莎帮了大忙。”
儿童保健计划的新干预措施为湾区患有各种复杂和慢性疾病的儿童的父母提供支持。 NICH 团队由儿科医生、心理学家、社会工作者和敬业的干预专家组成，他们齐心协力在孩子的护理过程中为家庭提供支持。
“我们通过多学科方法让家庭参与，以满足他们的综合需求，”NICH 项目临床主管 MSW 的 Annie Diep 说。 “我们对儿童医疗保健计划的新型干预是创新的、灵活的、协作的，并且是一个已经非凡的系统的扩展，该系统充满了富有同情心的人，当传统的支持还不够时，他们会提供更高水平的护理。”
Diep 是一名训练有素的社会工作者，他深刻理解说和读不同语言或有其他障碍的家庭在管理慢性病和复杂护理时所面临的困难。即使是填写表格或安排约会等简单的任务也会变得令人生畏。儿童保健中的新型干预措施可帮助家庭克服这些障碍，这些障碍被称为健康的社会决定因素——影响家庭繁荣能力的社会和经济条件。
NICH 的每个家庭都被分配了一名干预主义者，就像安德森一样。她帮助这对夫妇了解 Xander 的诊断，充当他所有医生和护理人员之间的联络人，与当地的儿科提供者协调，无论需要什么，她都随时待命。
“从历史上看，儿科医生会去孩子家，”NICH 临床主任 Diana Naranjo 博士说。 “通过这样做，他们不仅可以解决孩子的慢性病；他们还会注意到其他帮助方式，例如看到一个家庭在为获得足够的食物而苦苦挣扎，或管理其他孩子，或其他家庭情况。看护者将被调整并能够根据家庭的需要提供周到的帮助和护理。这就是 NICH 所做的。”
安德森 24/7 全天候在那里指导这对夫妇度过健康恐慌。下班后提供指导至关重要，因为突发卫生事件不仅限于上午 9 点到下午 5 点的正常工作时间。不可避免地，它们发生在诊所的每个人都回家一天的周末或晚上。
“在我们将 Xander 从医院带回家大约两周后，我在周六晚上 10 点给她打电话，因为他的 G 管掉了出来，我吓坏了，”Kirenia 回忆道。 “我们试图把它放回他的鼻子里，但后来他脸红了，看起来呼吸不畅。她建议我们给护理团队的接线员打电话，在我惊慌失措的时候，我什至不记得有一个接线员。”
安德森参加了约会，做笔记，并提醒家人即将到来的约会和医生建议。她为这对夫妇提供了组织约会的策略，包括帮助他们建立虚拟访问和背靠背的约会，这样他们就不会经常请假和来回奔波。她还在他们方便的地方会见了他们，例如在医生办公室，甚至长途开车回家。
“基里尼亚和我会轮流安排他的约会，当我自己去第一个约会时，我很紧张。我担心我会忘记医生说的话，”亚历杭德罗说。 “但梅丽莎在那里做笔记，这让我感觉好多了。”
安德森真的很喜欢和家人一起工作。她说他们有很好的父母本能。 “他们提出了很好的问题，他们对 Xander 非常投入。我必须继续帮助他们并提高他们已经拥有的技能，”她说。 “NICH 是关于注意到父母做得好的事情并复制它，而不是专注于那些不起作用的事情。”
NICH 计划为在斯坦福医学儿童健康中心接受护理的医学复杂儿童的家庭提供持续的免费支持。得益于社区的资助和支持，家庭在出院后可以在该计划中度过长达一年的时间。
“NICH 通过多种方式建立信心。我们的干预专家模拟了与各种医疗团队合作的方式，观察父母练习新技能，并充当如何解决任务或医疗问题的传声筒，”Nich 项目医疗主任、医学博士 Rachel Bensen 说。
Xander 拥有更好健康的光明未来
家庭最近完成了他们对 NICH 的一年支持，他们感到有信心并有能力应对 Xander 持续的健康需求。随着他的成长，他也在不断进步。自从开始 NICH 以来，Xander 就没有回到急诊室或住院过一次——这是一个重大胜利。
“NICH 团队一直在为这个家庭提供大力支持，让他得到更好的照料，这帮助他从一个病得很重的新生儿成长为一个非常快乐的蹒跚学步的孩子，”Valdez 博士说。
Valdez 博士认为 Xander 的吞咽技巧已经取得了长足的进步。他仍然有营养的 G 管，但他喝水正常。随着他的吞咽机制不断发展，计划是通过嘴引入食物。他的心脏和肺部也表现得更好。
“他的肺动脉高压在出生后立即很严重。随着手术以及他的心脏和肺部的生长，情况有了显着改善，因此我们已经能够停止他的一些心脏药物，”霍珀博士说。
尽管管理 Xander 的许多需求对 Kirenia 和 Alejandro 来说仍然是一个挑战，但他们已经长出了翅膀，已经准备好飞翔了。他们拥有为自己辩护和照顾儿子所需的技能。
“他们是一个美好的家庭。我们有着很好的联系，”安德森说。 “这对他们来说是重要的一年，我将永远铭记 Xander。”
感觉是相互的。这对夫妇说他们爱安德森并想念她。他们很想给她打电话，但他们记得她教给他们的一切，最近自己找到了解决配方奶粉短缺的好方法。
“她一直支持我们，并告诉我们我们和 Xander 一起做得很好。很高兴知道我们做得很好，”Kirenia 总结道。
作者
Lynn Nicholsmore 作者作者...
林恩·尼科尔斯
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