10 岁的 Stella 是西雅图儿童医院的一名患者
疾病控制和预防中心 (CDC) 的研究人员与西雅图儿童医院的临床医生合作，确定和评估针对患有脊柱裂的新生儿和幼儿的最佳泌尿外科治疗方案。全国性研究称为（保留初始肾功能的泌尿科管理 (UMPIRE)。2014
年启动的多地点、多年期 UMPIRE 计划旨在增加对肾脏、膀胱健康和功能密切相关的早期认识。它还汇集了来自全国 20 多个诊所的医生和护士的独特合作，其中包括西雅图儿童泌尿外科项目，该项目在过去三年被 US News 评为美国前 10 名小儿泌尿外科项目amp; 世界报道。
“脊柱裂是一种常见的先天缺陷，部分脊柱不能正常形成，”西雅图儿童医院的主治儿科泌尿科医生、华盛顿大学泌尿科助理教授詹妮弗·安博士说。 “患有脊柱裂的孩子通常由于控制膀胱的脊髓和神经发育不当而导致膀胱功能异常。这会影响肾脏的生长和功能，以及尿失禁和生活质量。”
作为 UMPIRE 计划的一部分，像西雅图地区首席研究员 Ahn 博士这样的临床医生会跟踪一组三个月大的新生儿和婴儿直到他们 10 岁，以跟踪他们的长期肾脏和膀胱健康状况，分析数据并公布关于保护肾脏的最佳护理标准的调查结果。
Ahn 博士说，脊柱缺损可能会带来终身问题，包括膀胱、肾脏或肠道问题，下肢功能可能需要轮椅或帮助他们行走的设备，甚至是用于排出大脑中液体以防止形成的分流器向上。此外，她指出，如果膀胱功能异常或治疗不当，可能会导致肾脏问题并最终导致肾衰竭，因此这项围绕膀胱健康的持续工作对于确定每个孩子的需求尤其重要。
Stella，被描绘为婴儿，出生时患有脊柱裂，这种疾病会影响她的肾脏和膀胱
10 岁的 Stella 已经成为 Ahn 医生的患者之一，五年来她出生时患有最严重的脊柱裂，从头到脚影响着她的整个身体。
“她出生后的第二天早上就接受了脊柱手术，”斯特拉的妈妈梅丽莎亚伯拉罕说。 “脊柱裂会影响她的脊柱和腿部肌肉。她的脚接受了外科手术，戴着牙套走路并使用轮椅，这让她可以自由地享受社区，而不会经常感到疲倦。”
Stella 并未参与 UMPIRE 研究，她与家人从贝灵厄姆前往西雅图儿童医院接受专业护理，并对她的肾脏和膀胱进行了最多的干预。
直到 2021 年，Ahn 医生对 Stella 进行了改变生命的肾脏和膀胱手术，她的生活质量受到严重影响，容易感染和痉挛。
Stella Abraham 和她的家人从贝灵厄姆前往西雅图，在西雅图儿童医院接受专业护理
“自从手术后，她的健康状况有了突飞猛进的改善，”梅丽莎说。 “斯特拉现在的膀胱和肾脏健康，并且在她的自我保健方面非常独立。她可以去过夜、玩耍和夏令营，而不需要父母在那里。她已经处理了许多健康问题和复杂的医疗保健需求，但我们始终知道她处于良好的掌控之中。”
Melissa 说，她和她的家人感谢 Ahn 博士和西雅图儿童医院的泌尿科团队为改善像 Stella 这样的孩子的生活所做的工作和研究。
“创建 UMPIRE 的目的是试图了解对患有脊柱裂的新生儿和幼儿的最佳泌尿系统管理，其主要目标是保留肾功能，”Ahn 博士解释说。
在整个研究过程中，每位登记的患者，无论身在何处，都按相同的时间表接受类似的护理。
“来自每个站点的专家齐聚一堂，确定脊柱裂患儿出生后理想的泌尿系统管理是什么——例如，我们需要多积极地进行膀胱导管插入术或药物治疗，我们多久进行一次影像学检查以及什么结果意味着——我们不断评估我们的结果并做出相应的改进。”
Jennifer Jihyun Ahn, MD, MS
Ahn 博士参与这项研究已近五年。她很自豪能成为这个创新专家团队的一员，他们处于该领域的最前沿，致力于更好地了解对患有脊柱裂的幼儿的最佳护理是什么。
今天，一些在婴儿时期加入 UMPIRE 的孩子正准备满 7 岁，医生从他们身上学到的一切都有可能影响这个人群中的所有孩子。
“重要的是，我们是积极参与解决这个问题的几个站点之一，”Ahn 博士说。 “自从我们开始这项研究以来，全国各地没有参与的中心正在看到我们在做什么，接受我们的提示，并遵循我们的许多协议。对我来说，成为这些讨论和这项工作的一部分至关重要。”
资源：
泌尿外科 – 西雅图儿童 (seattlechildrens.org)
泌尿外科 (washington.edu)
S. News amp;世界报告排名 (seattlechildrens.org)
保留脊柱裂幼儿初始肾功能方案的泌尿外科管理 (UMPIRE) | CDC
脊柱裂诊所地图 |脊柱裂 | NCBDDD | CDC
PE056 脊柱裂 (seattlechildrens.org)
PE056S 脊柱裂 – 西班牙语 (seattlechildrens.org)