儿童或青少年姑息性疾病的诊断对所有相关人员都是毁灭性的：父母、家庭成员和孩子自己，因为他们为他们计划并相信他们会拥有的生活感到悲伤。孩子、他们的父母（有时是兄弟姐妹）和临床医生将很快开始谈论死亡和孩子临终关怀的选择的艰难过程。
预先护理计划和预先健康指示是帮助管理患有姑息性疾病的成年人护理的有用工具。它们旨在捕捉成年患者未来的医疗保健愿望，同时他们仍然有法律能力为自己做出决定并记录他们的选择。
正确完成后，指令和计划具有法律约束力，并在患者不再有能力时生效。它们通常包括选择是否采取侵入性维持生命的措施，例如机械通气，或何时撤出液体和营养。记录这些选择可以让相关人员放心，死亡将在持续治疗的个性化平衡中发生，同时避免徒劳的措施和维护尊严。
对于患有姑息性疾病的儿童来说，情况有所不同，因为大多数儿童从来没有法律行为能力，并且依赖父母（或其他人）为他们做出医疗保健决定。但这并不意味着儿童和青少年不应该在他们未来的护理中拥有发言权，或者他们的选择不应该被承认和记录。
儿童和青少年可以使用非正式或正式记录在案的预先护理计划，以及其他形式，例如儿科急性复苏计划 (PARP)。虽然这些表格通常不具有法律约束力，但其目的是鼓励父母和临床医生之间及早和彻底的沟通。而且，在适合发展的情况下，对话也可以包括孩子。
与成人的预先护理计划不同，文献中很少有关于其对儿童的使用和益处的文献。但我们可以做出有根据的猜测。
儿科环境中的预先护理计划可确保父母有时间考虑各种医疗保健选择，获取相关信息，并为他们可能被要求做出的未来决定做好准备。患有复杂疾病的孩子的父母也表示，这个过程有助于医务人员了解他们的孩子。
与成人一样，儿童可能会从参与预先护理计划过程中受益，并且年仅 10 岁的儿童已表现出与成人相似的临终计划能力。对于青少年来说尤其如此，因为他们没有达到任意的法定“成年年龄”，否则可能会被拒绝做出或参与重要决定。
许多表格，例如复苏计划，包括一个空间来记录有关与儿童或年轻人的讨论和任何请求的信息。这可能采取表达希望在家中死去或希望避免痛苦的程序以及主动希望确保提供足够的疼痛缓解的形式。
当孩子参与这个过程时，父母想要的干预水平和类型之间的差异，以及孩子准备忍受什么，也可能更早地被识别出来，然后可以协商和解决。这方面与年龄较大的儿童特别相关，他们在道德上应该在他们的护理中拥有发言权。
孩子的死亡总是复杂而悲惨的，幸运的是在西方国家很少见。然而，当做出姑息诊断时，这不应该让我们措手不及。预先护理计划可以帮助指导在死亡临近时为孩子提供护理，从而为父母和孩子提供重要的好处。
本文由澳大利亚皇家内科医学院普通儿科和姑息治疗高级实习生 Christine Mott 博士合着。
