Beyond Celiac 工作人员
在今年 5 月的芝加哥消化疾病周期间，Beyond Celiac 医疗保健关系经理 Kristin Voorhees 会见了医学博士 Edward J. Hoffenberg，他是一位专门研究乳糜泻的儿科胃肠病学家。作为科罗拉多大学丹佛医学院的儿科学教授和科罗拉多儿童医院小儿炎症性肠病中心主任，Hoffenberg 博士在治疗无麸质儿童方面拥有丰富的经验。因此，我们从他的大脑中挑选了一些技巧和见解：
Beyond Celiac：您专攻小儿腹腔疾病多久了？
Hoffenberg 博士：从 1995 年开始，16 年了。
与孩子一起工作最大的挑战是什么？
帮助孩子自主学习。允许他们尝试失败，但仍然是安全的。
在教乳糜泻儿童有关麸质的知识时，如何在不吓到他们的情况下明确危险？
我谈论的是你能感觉到和体验到的事情，比如腹痛、呕吐、腹泻、长高 [vs.由于未确诊的乳糜泻而缺乏生长]。然后我会谈论一些你感觉不到或体验不到的事情，比如瘦骨和骨折风险。
您在诊所中使用角色扮演作为一种疗法。它是如何工作的，有什么好处？
角色扮演可以帮助孩子们识别潜在的问题区域，并帮助他们培养一些应对这些区域的技能。例如，当您想说“我不能吃麸质”时该用什么词。
您如何处理在无麸质饮食上作弊的孩子？孩子的年龄对您的处理方式有影响吗？
孩子们在不同的年龄段会以不同的方式体验相同的问题。对于学龄前年龄段和小学早期当然更容易。初中和高中阶段可能会更加困难。
第一个策略是与大孩子建立联盟。如果他们在不含麸质的情况下感觉更好，那么我们将讨论如何保持良好感觉 [以及] 测试边界和同伴压力的风险。
如果他们一开始没有很多症状，那就更难了。我尽量不去评判，而是在持续接触麸质开始出现明显的健康后果时指导他们。
您发现哪些特定策略在患者或其父母可以使用的无症状儿科人群中取得成功？
对于无症状的青少年，我会进行贫血、缺铁、维生素 D 等血液检查，以及骨密度评估。我和他们一起回顾这些。我经常鼓励尝试无麸质饮食，看看他们是否有任何不同。我认为低麸质还不够好，所以如果他们吃麸质，我会更密切地关注他们，并提供支持，直到他们准备好去无麸质。 [有关更多信息，请参阅无症状乳糜泻大学生的这些提示。]
返校如火如荼：为确保安全健康的学年，父母应该做的三件事是什么？
帮助孩子知道该说什么，该用什么词：我有乳糜泻、麸质过敏等。让孩子说：“不，我不能有任何。一点儿都没有。如果不清楚它是否不含麸质，那么我不会吃它。”对于小学生：在教室、生日聚会和其他特殊时间随时提供不含麸质的零食。
帮助孩子知道该说什么，该用什么词：我患有乳糜泻、麸质过敏症等。
让孩子说：“不，我不能有。一点儿都没有。如果不清楚它是否不含麸质，那我就不会吃它。”
对于小学生：在教室、生日聚会和其他特殊时间随时提供无麸质零食。
这篇文章最初出现在 Celiac Central：Bits amp;叮咬。