凯蒂·普莱斯 (Katie Price) 在讨论哈维时炫耀新面貌
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一位心烦意乱的母亲被迫在她的厨房前放一个婴儿门 - 因为她 5 岁的女儿患有罕见的遗传病,这意味着她永远不会感到饱,这意味着她总是很饿。哈洛威廉姆斯被诊断出患有普拉德威利综合症 - 就像凯蒂普莱斯的儿子哈维一样 - 当她六个月大时 - 现在体重七英石,而她这个年龄段的平均体重从 2 英石 3 磅到 3 英石 12 磅不等。
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来自威尔士纽波特的 25 岁妈妈霍莉·威廉姆斯 (Holly Williams) 不得不将食物放在遥不可及的地方——因为哈洛 (Harlow) 缺少 15 号染色体, 哪个控件饥饿,意味着她有无穷无尽的胃口。
威廉姆斯女士说她必须保持严厉并告诉哈洛“不”,并努力确保她吃健康、均衡的饮食。
她解释说:“在厨房门上安装一个婴儿门有助于确保 Harlow 不会进入厨房的橱柜,并帮助她自己进入。
”未来我将不得不采取进一步的措施,随着 Harlow 年龄的增长我很可能需要为厨房上锁。”
在哈洛确诊之前,威廉姆斯女士说她从未听说过普拉德-威利综合症。
她说:“我很困惑,但只要我有我的女儿,我就不在乎她有什么。
”我开始用谷歌搜索这种综合症,发现凯蒂·普莱斯的儿子哈维也有同样的情况.所以,我开始看她的视频来教育自己。
“Harlow 的症状之一就是不断地寻找食物。当患有 Prader Willi 的孩子到了一定年龄时,他们就会变得专注于进食。”
威廉姆斯女士继续说道:“她吃饱了,马上又会说她又饿了。这真的很难,因为她一直想吃东西,而我必须确保她不想吃。
“这很难管理我必须试着向她解释她并不是真的饿。
quot;如果我把一盘蛋糕放在一边,而我不在身边,Harlow 会很容易地把它们全部吃掉。以前发生过很多次。
“当我不在房间时,她嘲笑了之前放在一边的一整袋巧克力。”
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Prader Willi 还推迟了 Harlow 在成长过程中达到里程碑。直到八个月大时,她才能够抬起头,直到两岁半时才会走路。
威廉姆斯女士说:“当哈洛出生时,我们就知道出了什么问题。
quot;她很小,体重只有 4 磅 12 盎司。她真的很软弱,没有力气,不哭,也不会用奶瓶正常进食。
“医生们认为这是普拉德-威利综合症,因为他们说他们也可以从她的特征中分辨出来,比如她的眼睛、鼻子和嘴巴。
quot;但经过进一步检查,直到她六个月大时,她才被正式确诊。
quot;第一次提到这种情况时,她才出生几天。刚刚
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“她在生命的前两周不得不住院,直到她开始正常喂养。”
哈洛有行动不便的问题,走路困难,容易上气不接下气,超重并没有帮助这一事实。
她还患有睡眠呼吸暂停症。
尽管如此,威廉姆斯女士强调哈洛是一个快乐的小女孩,虽然她确实有一些行为问题。
她说:“如果哈洛不能按自己的方式行事,有时她会发脾气,例如,当她想要更多食物时我告诉她不。”
“她会扔掉她的 iPad,踢她的腿,尖叫和哭泣。我必须对她严厉,否则她会统治我的生活。
quot;然而,我们母女之间的关系非常亲密,因为我们一直在一起。
趋势
“她也崇拜我的妈妈。她对她很着迷,因为患有普拉德-威利综合症的人都有强迫症。
“我看过一些凯蒂·普莱斯的节目和纪录片,我喜欢看她和哈维在一起,因为它们让我想起了哈洛和哈维我。
quot;我从 Katie Price 那里学到的主要事情之一就是耐心和保持冷静。这是最重要的事情,你必须记住这对他们来说和对我们一样困难。
quot;我觉得看着凯蒂和哈维很鼓舞人心,她和他在一起真是太棒了。我和他们有很多关系。”
威廉姆斯女士解释说,可悲的是,哈洛受到了网络巨魔的“可怕”辱骂。
她说:“我现在不得不关闭我的 TikTok 视频的评论。人们说我应该为自己喂她太多而感到羞耻,但事实并非如此。”
“由于她的病情,她体重增加了很多,而人们似乎并不理解这一点。”
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