来自 Lodi 的 Ashley Katzakian 在被转介到加州大学戴维斯分校儿童医院时已经怀孕 20 周。超声波显示她正在发育的婴儿心脏存在潜在问题。
“我们被转介到加州大学戴维斯分校胎儿护理和治疗中心，我们的孩子被诊断出患有法洛四联症，”Katzakian 说。 “医生告诉我们，婴儿在婴儿时期就需要手术。我丈夫和我想知道这对我们的女儿意味着什么，无论是短期还是长期。我们希望她能够参加运动或跳舞，或者做其他孩子能做的任何事情。”
加州大学戴维斯分校儿童医院团队
法洛四联症 (TOF) 是一种先天性心脏缺陷，是四种相关心脏缺陷同时发生的组合。结果是到达肺部和身体其他部位的血液太少。
加州大学戴维斯分校的胎儿和儿科心脏病专家叶杰 (Jay Yeh) 向 Katzakians 保证，高素质的外科医生会执行必要的手术，他们的孩子不会受到心脏病的限制。但首先要做的是……手术。和出生。
“博士。 Yeh 给我们灌输了信心，让我们相信我们来对地方了，我们的女儿得到了很好的照顾，”Katzakian 说。 “我们将护理转移到了加州大学戴维斯分校健康中心。”
倒计时开始：婴儿 Adelyn 的到来
对于 Katzakians 来说，接下来的 19 周充满了忧虑，但婴儿——将被命名为 Adelyn——一直坚持到 39 周零 6 天。当她于 2022 年 1 月 18 日到达时，她是一个明亮的粉红色，令人惊奇的捆绑。在加州大学戴维斯分校新生儿重症监护 (NICU) 团队将她带走之前，爸爸妈妈与她的女儿相处了 25 分钟。
婴儿 Adelyn 在 NICU 接受了 13 天的心脏状况监测，然后在手术前回家长得更大更强壮。她还接受了药物治疗，并放置了支架以保持动脉导管开放。
每个婴儿出生时都有动脉导管——从心脏引出的两条主要血管之间的开口。它通常会自行关闭，但 Adelyn 需要它保持打开状态，以便有足够的血液流向肺部，这样她才能安全地离开医院，并在三到六个月后回来接受手术。
她参加了医院针对复杂先天性心脏病患者的家庭监护计划，这样她就可以得到 24/7 的密切监护。该计划在北加州尚属首创。
游戏计划的改变：住院和手术比预期的要早
“当她的氧气水平下降时，我们在家里待了大约两周，”Katzakian 说。 “博士。叶告诉我们来儿科急诊科。 Adelyn 住院了，我们在儿科和心脏重症监护病房 (PICU/PCICU) 待了三天。”
Adelyn 从 PICU/PCICU 出院，Katzakian 一家回到了洛迪的家中。在 2 月 28 日与 Yeh 的后续预约中，现年 5 周大的婴儿因低氧水平再次出现。在评估了各种选择之后，医生决定继续进行已经计划好的心脏手术。
儿科心脏病学主任兼儿科心脏中心联合主任 Frank Ing 首先上场。作为使用微创方法治疗儿童心脏和血管疾病的专家，Ing 放置了一个未闭的动脉导管塞以闭合动脉导管。
Adelyn 稳定后，医生开始进行 TOF 修复。
接下来是加州大学戴维斯分校的儿科心胸外科医生加里·拉夫。该计划是对 TOF 心脏缺陷进行全面修复——扩大或更换肺动脉瓣，扩大从右心室到肺动脉的通道，并关闭心室之间的大孔。
“等待 [手术结束] 非常痛苦。这似乎需要很长时间，”Katzakian 说。 “然后当它结束时，当我们被告知有术后并发症时，我们从松了一口气变成了恐慌。”
团队成员通过拯救 Adelyn 来挽救局面
“这是对 TOF 的直接修复。没有什么不寻常的，”拉夫说。 “一切似乎都很好，但在 PICU 恢复期间，护理团队注意到 Adelyn 有一些明显的腹胀，影响了她的通气能力。”
团队采取了行动。
“似乎 PICU 工作人员的每一位成员都在她的房间里，”Katzakian 说。 “这是压倒性的，但我们可以看到他们有多么坚定。”
拉夫立刻打开了阿德琳的胸膛。他在那里找不到任何东西来解释为什么会这样。在胸部切口的底部，他进入了她的腹部。腹部大量出血。
Raff 说：“我能够从腹部排出所有血液，并在几分钟内让儿科外科医生赶到房间。” “与小儿外科团队合作，我们想出了一个计划，决定不再进一步打开切口，而是在接下来的几个小时内密切监测她，看看出血是否停止了。”它做了。
在康复的第一周，Adelyn 的胸腔仍然敞开着，Katzakian 说无法抱住她的小女儿是漫长旅程中最艰难的部分之一。
“我想知道我们的力量是如何坚持下来的，”卡扎基安说。 “我不确定我们是如何度过难关的，但我们做到了。更重要的是，Adelyn 也是如此。”
拉夫反思了迄今为止发生的一切。
“如果有人告诉你从来没有任何并发症，那他们就是不诚实，”拉夫说。 “我们看到的出血在手术后是不正常的。但拥有一支能够快速识别罕见或意外问题的经验丰富的团队是关键。”
婴儿 Adelyn 在初次手术后在医院住了三个星期。此时，已经快到四月了。
游戏还没有结束：又一次心脏手术
在 7 月份 Adelyn 的后续预约中，Katzakians 得到了更多意想不到的消息：他们的女儿需要再进行一次心脏手术。在她最初手术期间放置的用于扩大肺动脉的贴片部位出现了疤痕。再一次，Adelyn 在她自己的时间表上需要照顾。
“Adelyn 是一个患有严重心脏病的孩子的例子，他被扔了很多曲线球，”拉夫说。 “作为一个护理团队，我们必须击中那些球。在加州大学戴维斯分校儿童医院，我们有一支经验丰富的团队能够做到这一点。”
这一次，一切顺利，现在快六个月大的婴儿 Adelyn 只在医院住了六天。
Adelyn 和加州大学戴维斯分校的胜利
“如果我们必须重新做一遍才能让 Adelyn 出现在我们的生活中，我们会的，”Katzakian 说。 “这孩子是另外一回事。她正在成长为一个零寒意的了不起的人！她很忙，精力充沛，风趣幽默。没有什么能让她失望。我们的姑娘绝对是最棒的！”
尽管面临挑战，Katzakian 对她认为提供了最高质量护理的护理团队也表示了同样的看法。
“我非常强烈地认为加州大学戴维斯分校儿童医院是最好的，”Katzakian 说。 “我的女儿来到这里是因为包括叶博士在内的出色团队。他是我们最初来到加州大学戴维斯分校的原因。”
最终得分：Adelyn – 1 …岁，即截至 2023 年 1 月。生日快乐！
