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1. 当对因癌症失去孩子的父母的采访与患者医院记录进行比较时，研究人员发现，许多孩子在生命末期经历了巨大的痛苦，症状管理不善。
2. 父母和医生对患者不适的报告存在显着差异，父母报告患者症状的可能性明显高于医生。
原始出版日期：2000 年 2 月
研究纲要：
2000 年，癌症曾经是并将继续是儿童死亡的主要原因。虽然研究人员之前调查了成人肿瘤患者的临终关怀质量，但没有研究探讨儿童的姑息治疗。这项研究首次通过采访因癌症而失去孩子的父母以及对这些患者护理的回顾性图表分析来深入研究儿科临终关怀的状况。结果显示，许多儿童在临终时接受了积极的护理，近一半的儿童在医院死亡，许多儿童在重症监护病房去世。此外，89% 的儿童在生命的最后一个月经历了巨大的痛苦，尽管尝试了治疗，但其中大部分仍未得到解决。与这些孩子的医疗记录中的医生印象相比，父母更有可能报告孩子出现疲劳、食欲不振、便秘和腹泻。如果父母认为孩子的肿瘤科医生较少参与直接的临终关怀，他们也更有可能报告孩子感到疼痛。这些发现表明，由于缺乏公认的患者不适，护理提供者可能无法对这些患者进行最佳治疗。此外，结果表明，早期关于临终关怀的讨论与父母对孩子生命最后一个月平静的描述显着相关。这项研究受到父母报告和图表审查的限制。然而，它的发现对患者护理有很多意义。通过鼓励医生和患者家属就症状、不适和护理目标进行早期、直接的讨论，研究人员认识到，随着患者走向生命的尽头，患者的生活质量可能会有所改善。现在，姑息治疗更好地定义为对整个患者的护理，涉及一个跨学科团队，理想情况下，在严重诊断时将其介绍给患者及其家人。如果有效启动，姑息治疗不仅可以提高对护理的满意度，还可以提高生活质量。
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深入
研究[回顾性研究]：
1990-1997 年期间死于癌症的儿童的 103 名父母（91% 白人，86% 女性）接受了基于研究人员的采访出了一家大型的三级儿童医院。然后将采访信息与从图表审查中获得的数据相结合。在访谈中，父母被要求评估他或她孩子临终关怀的许多方面，包括但不限于生命最后一个月的身体症状和痛苦、这些症状的治疗以及对医生参与的看法在生命的尽头。几个问题包括按李克特量表评分。然后完成图表审查以收集人口统计数据以及所管理的治疗、癌症护理过程、生命最后一个月的症状、死亡原因和地点、接近死亡时间的医疗干预以及关于临终计划的讨论例如临终关怀和不复苏订单 (DNR)。
受访父母的孩子死于白血病或淋巴瘤（n = 50, 49%）、脑瘤（n = 23, 22%）或其他实体瘤（n = 30, 29%）。 81 名儿童死于疾病进展，21 名儿童死于治疗相关并发症，1 名儿童的记录无法查阅。在图表审查中，医生与三分之二患有进行性疾病的儿童讨论了临终关怀。 66% 的儿童在他们的图表中有 DNR 订单。近一半（49%）的患者在医院死亡，其中 45% 的患者在重症监护室去世。从家长访谈来看，近 100% 的患者在临终前至少有 1 种症状，最常见的是疲劳、疼痛、呼吸困难和食欲不振。 89% 的儿童因一种或多种症状而遭受“大量”痛苦。疼痛和呼吸困难是最常治疗的症状（分别为 76% 和 65%），但很少有患者从治疗中得到缓解（分别为 27% 和 16%）。在生命的最后一个月，21% 的孩子被父母描述为害怕。关于临终讨论，对于父母发现他们在生命最后一个月的大部分时间里都很平静的孩子，临终关怀讨论和死亡之间的时间长度明显更长（
p
= 0.01）。根据父母的报告，在儿童生命的最后一个月，肿瘤科医生缺乏参与临终关怀与明显更多的疼痛相关（OR = 2.6, 95% CI）。在将父母访谈与图表审查进行比较时，与医生相比，父母报告孩子的疲劳 (
p
0.001)、食欲不振 (
p
0.001)、便秘 (
p
0.001) 和腹泻 (
p
0.05) 的频率明显更高.
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