有一天早上,我惊恐地意识到我女儿的运动和语言技能会达到并超越她父亲的水平,因为他们朝相反的方向发展。
在童年的最初几年,有很多里程碑值得庆祝:当他们第一次微笑时,自己翻身,迈出第一步,说出他们的第一句话。每长一英寸,每增加一磅,掌握的每一项技能,都让我们感到自豪和满足,惊叹于这个小小的生命。
我记得当儿科医生检查每个里程碑时,我们如何为每一次健康儿童的预约而感到高兴。
我的丈夫史蒂夫(Steve)一生都在与学习障碍作斗争,他小时候需要在腿上戴支架。我们的女儿出生的那天下午,他松了一口气,她的小腿很完美,不需要任何干预。当她在 10 个半月大时开始走路时,他很激动,他对她的词汇量增长速度如此之快以及她的单词轻松变成短语然后变成句子感到非常欣慰。
她很健康,正在成长,并且达到了所有这些无数的里程碑,所以当我很高兴的时候,当然,我从来没有像史蒂夫那样真正担心她的能力或步伐。那也可能是因为我太专注于担心他了。
在我们女儿的世界充满可能性的同时,史蒂夫的身体和认知能力也在慢慢下降。我们的女儿在史蒂夫 27 岁时被诊断出患有脑瘤几乎正好 18 个月后出生。他最初的预后是 5 到 10 年,因为他很年轻而且很健康,所以我们跳进了父母,短暂地摆脱了摆在面前的一切的重量。
有一段时间生活还不错。史蒂夫能够继续工作,直到我们的女儿八个月大。第一次放射治疗只持续了六周,直到她 18 个月大,他才需要再次进行脑部手术。附近有一个脑损伤康复中心,可以管理他的所有治疗:身体、职业、言语。他尝试的第一个化疗是口服的(所以他可以在家中服用,而不是在离我们家一个多小时的癌症中心接受静脉注射,而且我们已经花了太多时间)并且副作用是可以忍受的。
然而,当我们的女儿两岁半时,事情开始迅速走下坡路。反复治疗引起的脑肿胀、癫痫发作和癌症药物的真正混合物以及肿瘤进展都造成了损失。到她三岁生日的时候,史蒂夫在语言和行动能力方面遇到了极大的困难,已经在家待了将近一个月,并开始接受临终关怀。
在某个地方,她的能力超过了他。我什至没有注意到那个关键时刻。
当她坐在他的腿上愉快地喋喋不休时,他常常很难说出一个字,甚至是我们的名字。虽然他很清楚自己想说什么,但他的失语症常常是难以克服的,令人心痛的。
慢慢地,我看着生活倒转。
当史蒂夫再也不能走路时,我们用他的轮椅在房子里移动他。随着他的握力减弱,我们使用了内置吸管的塑料杯。他使用了我们女儿蹒跚学步的牙膏,这样我们就可以在家中的任何地方轻松刷牙,而且我们不必担心他会吞下它。吃饭的时候,我把一条厨房毛巾塞在他的下巴下面,以防溅出的东西和丢失的勺子。
随着时间的推移,他再也不能自己吃饭穿衣服了,即使有我的帮助,他也不能再从病床上下来了。不久之后,他再也不能咀嚼或吃真正的食物了。
我把软的食物舀到他嘴里,一次一茶匙。我们把他的药物换成了液体,我通过大塑料注射器给他服用,这些注射器是我用来给我们女儿生病时给她退烧药的那些巨大的镜像。
最终,他再也忍不住抬起他的臀部,这样我就可以穿上干净的三角裤了。在他的病床上,我用温和的肥皂和温暖的毛巾给他洗澡。与新生儿一样,我经常检查以确保他还在呼吸。他的眼睛只是短暂地睁开,睡了几个小时,感觉就像几天,然后又变成了几天。然后,突然间,一切都结束了。
很像一个孩子的出生,一个死亡,即使是像史蒂夫这样令人期待的死亡,也不是你能真正做好准备的事情。不管你读了多少书,别人告诉你要期待什么,或者你做了多少准备。这两件事仍然令人眼花缭乱,震惊世界。
史蒂夫在我们女儿三岁生日两个月后去世,距离他的预后短暂结束还有七个月。
而现在,我经常想到的里程碑是她在没有父亲的情况下会遇到的那些:她第一次骑没有辅助轮的自行车;她上幼儿园的第一天;她的第一个骨折,爆胎,破碎的心。
在悲伤的审视下,即使是最平凡的成就也具有巨大的意义。我经常想告诉他,她现在能做的事情,在他还活着的时候,似乎是那么可笑。上次我们在一起的时候她太小了。
她现在可以自己穿衣服了,而且 70% 的时间她的鞋子都穿对了脚。她喜欢在家里做一些事情,比如在猫的水碗空了的时候给它加水(但不要太满,她提醒我,所以它不会溢出)。到了冬天堆木头的时候,她喜欢把原木一根一根地递给我,这样我就可以像拼图一样把它们拼凑在一起。
应她的要求,几周前我把她的长发剪到齐肩。我的心卡在喉咙里:她现在看起来老了很多,每天晚上她都站在镜子前把它擦掉,一个人。
重大的里程碑仍然常常伴随着悲伤的浪潮,有时小里程碑也会如此。我不希望这会改变。
她每天都变得更大、更强壮、更高、更聪明。现在我在等待另一个日食:我们的女儿在没有父亲的情况下比在他身边活得更久的那一天。在她生命的另一边,这种差距不可逆转地扩大的时刻将会到来,这将是一个不同的里程碑。
Sarah Kilch Gaffney 是一位住在缅因州中部的作家。你可以在 www.sarahkilchgaffney.com 找到她的作品。
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