随着我们孩子的长大,我的丈夫正在衰退。感觉就像生活在逆转。

2026-05-01 09:29 育儿知识

有一天早上,我惊恐地意识到我女儿的运动和语言技能会达到并超越她父亲的水平,因为他们朝相反的方向发展。

在童年的最初几年,有很多里程碑值得庆祝:当他们第一次微笑时,自己翻身,迈出第一步,说出他们的第一句话。每长一英寸,每增加一磅,掌握的每一项技能,都让我们感到自豪和满足,惊叹于这个小小的生命。

我记得当儿科医生检查每个里程碑时,我们如何为每一次健康儿童的预约而感到高兴。

我的丈夫史蒂夫(Steve)一生都在与学习障碍作斗争,他小时候需要在腿上戴支架。我们的女儿出生的那天下午,他松了一口气,她的小腿很完美,不需要任何干预。当她在 10 个半月大时开始走路时,他很激动,他对她的词汇量增长速度如此之快以及她的单词轻松变成短语然后变成句子感到非常欣慰。

她很健康,正在成长,并且达到了所有这些无数的里程碑,所以当我很高兴的时候,当然,我从来没有像史蒂夫那样真正担心她的能力或步伐。那也可能是因为我太专注于担心他了。

在我们女儿的世界充满可能性的同时,史蒂夫的身体和认知能力也在慢慢下降。我们的女儿在史蒂夫 27 岁时被诊断出患有脑瘤几乎正好 18 个月后出生。他最初的预后是 5 到 10 年,因为他很年轻而且很健康,所以我们跳进了父母,短暂地摆脱了摆在面前的一切的重量。

有一段时间生活还不错。史蒂夫能够继续工作,直到我们的女儿八个月大。第一次放射治疗只持续了六周,直到她 18 个月大,他才需要再次进行脑部手术。附近有一个脑损伤康复中心,可以管理他的所有治疗:身体、职业、言语。他尝试的第一个化疗是口服的(所以他可以在家中服用,而不是在离我们家一个多小时的癌症中心接受静脉注射,而且我们已经花了太多时间)并且副作用是可以忍受的。

然而,当我们的女儿两岁半时,事情开始迅速走下坡路。反复治疗引起的脑肿胀、癫痫发作和癌症药物的真正混合物以及肿瘤进展都造成了损失。到她三岁生日的时候,史蒂夫在语言和行动能力方面遇到了极大的困难,已经在家待了将近一个月,并开始接受临终关怀。

在某个地方,她的能力超过了他。我什至没有注意到那个关键时刻。

当她坐在他的腿上愉快地喋喋不休时,他常常很难说出一个字,甚至是我们的名字。虽然他很清楚自己想说什么,但他的失语症常常是难以克服的,令人心痛的。

慢慢地,我看着生活倒转。

当史蒂夫再也不能走路时,我们用他的轮椅在房子里移动他。随着他的握力减弱,我们使用了内置吸管的塑料杯。他使用了我们女儿蹒跚学步的牙膏,这样我们就可以在家中的任何地方轻松刷牙,而且我们不必担心他会吞下它。吃饭的时候,我把一条厨房毛巾塞在他的下巴下面,以防溅出的东西和丢失的勺子。

随着时间的推移,他再也不能自己吃饭穿衣服了,即使有我的帮助,他也不能再从病床上下来了。不久之后,他再也不能咀嚼或吃真正的食物了。

我把软的食物舀到他嘴里,一次一茶匙。我们把他的药物换成了液体,我通过大塑料注射器给他服用,这些注射器是我用来给我们女儿生病时给她退烧药的那些巨大的镜像。

最终,他再也忍不住抬起他的臀部,这样我就可以穿上干净的三角裤了。在他的病床上,我用温和的肥皂和温暖的毛巾给他洗澡。与新生儿一样,我经常检查以确保他还在呼吸。他的眼睛只是短暂地睁开,睡了几个小时,感觉就像几天,然后又变成了几天。然后,突然间,一切都结束了。

很像一个孩子的出生,一个死亡,即使是像史蒂夫这样令人期待的死亡,也不是你能真正做好准备的事情。不管你读了多少书,别人告诉你要期待什么,或者你做了多少准备。这两件事仍然令人眼花缭乱,震惊世界。

史蒂夫在我们女儿三岁生日两个月后去世,距离他的预后短暂结束还有七个月。

而现在,我经常想到的里程碑是她在没有父亲的情况下会遇到的那些:她第一次骑没有辅助轮的自行车;她上幼儿园的第一天;她的第一个骨折,爆胎,破碎的心。

在悲伤的审视下,即使是最平凡的成就也具有巨大的意义。我经常想告诉他,她现在能做的事情,在他还活着的时候,似乎是那么可笑。上次我们在一起的时候她太小了。

她现在可以自己穿衣服了,而且 70% 的时间她的鞋子都穿对了脚。她喜欢在家里做一些事情,比如在猫的水碗空了的时候给它加水(但不要太满,她提醒我,所以它不会溢出)。到了冬天堆木头的时候,她喜欢把原木一根一根地递给我,这样我就可以像拼图一样把它们拼凑在一起。

应她的要求,几周前我把她的长发剪到齐肩。我的心卡在喉咙里:她现在看起来老了很多,每天晚上她都站在镜子前把它擦掉,一个人。

重大的里程碑仍然常常伴随着悲伤的浪潮,有时小里程碑也会如此。我不希望这会改变。

她每天都变得更大、更强壮、更高、更聪明。现在我在等待另一个日食:我们的女儿在没有父亲的情况下比在他身边活得更久的那一天。在她生命的另一边,这种差距不可逆转地扩大的时刻将会到来,这将是一个不同的里程碑。

Sarah Kilch Gaffney 是一位住在缅因州中部的作家。你可以在 www.sarahkilchgaffney.com 找到她的作品。

在 Facebook 上加入 On Parenting 以获取更多文章、新闻和建议。您可以在这里注册我们的电子通讯,也可以在washingtonpost.com/onparenting 找到我们。

您可能还对以下内容感兴趣:

我和我的孩子:一起探索我们的新生活

为什么孩子应该更多地赤脚(也可能是成年人)

作为新妈妈,我收到的最好建议

就像 丈夫 感觉 孩子

点赞

全部评论

相关阅读

孩子心理不健康的5个信号

孩子已经上了一学期幼儿园,这学期还是继续哭,不愿意上幼儿园怎么办?

补了钙孩子为啥还缺钙

孩子的名字取得好吗?

怎样预防孩子鼻炎反复发作?

孩子突发肚子痛试试开塞露

孩子起名得分

不要一出门就给孩子戴口罩

长期被家暴的孩子的心理问题

对孩子的肯定和鼓励的话

鼓励孩子跳舞的励志句子

帮帮忙 看看孩子五行缺什么啊 怎么起名字好啊

为什么说只有喜欢学习的孩子,学习成绩才会好呢?

成人退烧药孩子不能减半吃

备孕期间吃什么孩子聪明

成长记录内容该写什么孩子进步的地方

输卵管堵塞有什么感觉吗

九岁女孩怀了我的孩子怎么办

孩子必读的寓言故事《东郭先生和狼的故事》 孩子必读的寓言故事《东郭先生和狼的故事》

怎么引导孩子之间的小争执呢?

文章类别

木德育儿网-健康孕育知识分享_育儿百科知识大全观知健康-健康知识小常识_养生知识分享交流平台三省养生网-养生文化分享与交流_健康知识传播知识库乾藏国学网-国学文化传播_国学经典分享与传承易学新知网-风水知识分享平台好孕堂-助孕健康知识--查询、助孕小知识分享无双运势网 - 易学爱好者交流平台!一步达贷款社区--·中介办卡贷款技术·网贷口子·卡民论坛app好运来网-易学知识分享平台_易经入门零基础自学曲大夫助孕-助孕知识分享交流平台道情先生-风水交流平台_道可道非常道巧农网 - 农业技术知识_乡村创业致富好帮手天慧理财网 - 专注财富增长_最全面的综合理财知识分享网站亿福缘网 - 风水知识分享平台亿洋易学-专注于易学知识分享的平台健康助孕科普内容平台,分享专业助孕知识-孕知网孕好网_专注试管婴儿科普_助孕问答_助您有好孕!包天龙运势网 - 易学爱好者交流平台!九六易学网 - 为易学爱好者提供一个优秀的学习知识平台来好孕 - 愿好运伴您而行风水知识网算命久久网-今日运势分享_祝您好运常伴品千年雅韵,书一纸风华 - 诗词百科诗词名句网叮当历史 - 古文排行榜_历史人物文化经典故事大全来福网 - 传统国学典故_国学文化感悟人生斗转星移网富凯风水孕力加持网-好孕汇聚之地_孕力加持_好孕终至幸孕方舟网-专业试管助孕资讯解析速配精选网-专注于理财知识分享交流平台看测运势网-周易生辰八字测算_免费八字合婚_婚姻配对测试迪肯风水头条-风水知识交流分享平台易学迷-易学风水学入门知识分享与交流久道网 - 传统国学典故_国学文化感悟人生乐禧易学网 - 专注于易学高质量案例分享网站历史时间网 - 全球历史上的今天大事件风水388 - 风水学入门_居家风水小常识伍贰易学网-专注于易学知识分享平台星座爱-专注于星座运势知识分享巴巴百科 - 专业知识问答百科分享平台族女网-引领国学新时尚_让国学流行起来_传统易学风水文化学佛笔记句子汇-每日经典语录短句推荐叶翁网-风水易学知识分享_周易易学知识占卦塔尘网素食购--素味禅心、膳养菩提术灿网-风水国学起名十二生肖运势_易学阴阳风水秘术雀牛网-2026热门汽车品牌排行榜_新能源汽车推荐_床车房车选购攻略_您身边的汽车专家老司机影视网-海量电影_动漫_短剧_综艺_电视剧_迅雷资源免费电影在线观看星空影视 - 最新电影、电视剧、短剧、免费在线观看星辰影视-高清电影电视剧免费在线观看极影公社-2026电影电视剧免费在线播放河马影视 - 免费高清电影电视剧在线看 | 海量片库熊猫影视-热门影视电影剧集在线观看植物迷-探索植物属性_种植技术知识分享平台龙哥易学网古诗词名句_诗词名句大全_古籍文学资料库-好再来网番茄免费文学平台_免费网络小说_无弹窗广告小说阅读网_诗词古文文学知识分享-番茄文学网工作岗位职责网-本年度各行业部门工作职责大全_提供各行各业岗位职责范本久图网-唯美图片_卡通动漫图片_天堂图片_帅哥美女艺术图片_数以万计美图资料库醋椒影视网-2026年热门电影作品推荐_最火爆的电视剧导航网站常能网-带您了解那些经典的历史故事超追影视网-2026最新热门电影_热播电视剧在线追剧_高清免费短剧视频导航巴佩体育网-体育赛事新闻资讯_2026最新实时体育赛事比分捷报站星网 - 用心服务每一位站长,助力每一份梦想八万四千法门助好孕 - 助孕小贴士助你有好孕经书网 - 以音声作佛事,聆听与观想的修学园地 jingshu.net佛教音乐网 - 海量佛乐、梵呗、禅音在线试听与下载塔尊佛教网|借视频之舟,渡烦恼之海 Tazun.Cn聚合地图网好客运势网 - 经典典籍文化传承者听佛音 - 最好听的静心天籁之音老司机知识库--你的自学加速引擎,海量资源带你极速成长!唯美图片 - 高清唯美壁纸头像背景图库_PicURL图集素超人 - 国内领先的素食分享平台点优作文网 - 优秀作文大全_日记周记_读后感_历年中考高考范文顺发万年历-2026年日历,2026年老黄历查询,2026年黄道吉日素食学佛网佛教导航 - 开启智慧之旅,连接十方法缘 | fjdh.org.cn顺运堂 - 专业家居风水布局,八字命理分析,助您家宅兴旺,运势亨通地藏论坛-佛教网络净土_佛法综合社区生食主义哦嘿养殖网 - 热门乡村养殖发展项目_养殖技术知识分享大师看风水道秘相取名网-生辰八字五行取名_十二生肖取名品读名篇佳句,涵养诗意人生 - 古诗词网新华字典在线查字_在线汉语学习_汉字拼音_笔画顺序_组词造句_英语词典_诗词名句-诗文谜藏佛寺官网国学在线 - 国学网,国学学校,国学经典,国学地图弘善佛教网-传播正信正知佛法的佛教网站素食美-关爱健康_素食之美藏佛坑官网必过留学网_海外院校库_留学申请条件_留学费用_排名查询江湖以冷网 - 品读历史故事,感悟世间冷暖。生死书 - 佛教文化传承与生命智慧探索平台乐乐易学网-易学知识分享_生辰八字查询_五行八卦测算久食宿 - 旅游出行特色民宿推荐_全国名宿信息一览表趣知道 - 提问与分享,人人都是知识分享家 | Quzhidao.Com地藏孝亲网--南无大愿地藏王菩萨给农网吃好素-让生活因素而美情感语录网-婚姻情感语录_经典爱情语录_情感短信七七爱生活网十二星座_十二生肖运势_配对表_查询- 星座袋风水人家-国学文化风水知识交流平台道法网-风水运势解析_家居风水知识分享玖爱星座网-星座运势配对知识分享交流就识趣_专业中国传统文化网站_风水学藏经阁-最全的佛教经典典籍文库108工具网——您的全能在线工具箱中医文献网-中医古籍全文数据库推荐奇闻网-探索历史故事_带您了解历史上那些事儿八零生活网品酒啦-酒文化知识分享平台古籍文学网-最全的古文化知识分享平台公司起名-专注于弘扬传统文化的平台_宝藏典籍网非常易学网-生辰八字预测_生肖运势星座匹配居士之家-最全面的华人居士在线交流网站平台素超人-专注于善知识分享交流平台素超人 - 正能量善知识分享平台素超市 - 纯素生活购物平台VisaMastercardAmerican ExpressPayPalDiners ClubDiscover斗图趣 - 斗图表情包_有趣的斗图资源库富达裕-古文化经典藏品知识分享平台学佛网手机版笑一个吧 O(∩_∩)O 笑话大全_给生活加点笑料-XiaoYiGe.Cn班超文学网-优秀文学知识分享交流平台政卿事迹网-带您了解历史上的那些事儿素满香取名去 - 姓氏取名一览表_百家姓名字大全学佛网 - 佛弟子在线网络分享交流平台正能量网 - 传递正能量_真善美美文推荐搞笑gif动图网 - 内涵爆笑段子gif动态图_QQ表情包恶搞图片大全_97Gif.Com