养育患有 1 型糖尿病 (T1D) 的孩子不仅仅是一份全职工作，通常由在日常儿童保育中起主要作用的父母承担。但是，当一个家庭因分居或离婚而分成两个家庭时会发生什么？
好像这种疾病所需的逐小时详细维护还不够，在两个家庭之间兼顾儿童 T1D 的需求可能会变得非常复杂和压力大。
DiabetesMine 研究了在分居或离婚的家庭中管理 T1D 的原因是什么，以及如何使其更加成功。毫不奇怪，我们发现的重复信息是沟通是关键。
诊断时间与分居/离婚
时间. 加利福尼亚州萨克拉门托加州大学戴维斯分校健康儿童医院的儿科内分泌学家 Lindsey Loomba-Abrecht。
“我们培训和教育任何参与该患者糖尿病护理的人，”Loomba-Albrecht 补充道。
“但我们做得不够的是认识到患有糖尿病一段时间的患者最终会分居家庭。除非我们特别要求，否则父母通常不会自愿提供这些信息——我们不会这样做，因为在例行但繁忙的诊所就诊中，已经有太多信息需要在如此短的时间内查阅。”
如果一位父母在分居之前从未真正做出过这些日常糖尿病决定，而现在孩子有一半的时间是和那位父母住在一起呢？
当然，孩子越小，挑战就越大，因为您不能依赖孩子将其胰岛素剂量的变化传达给例如另一位父母。
“您绝对需要一个良好的系统来相互传递糖尿病信息，”Loomba-Albrecht 说。 “如果父母关系不好，这可能会非常具有挑战性。我们和父母之间发生了非常有争议的情况，彼此之间沟通不畅，所以我们尽最大努力与两个家庭进行沟通。”
Loomba-Albrecht 强调，对于许多分居或离婚的家庭来说，父母双方之间的沟通问题可能成为孩子整体糖尿病管理成功的最大障碍。
不幸的是，由于 T1D 的日常需求，依靠孩子的医疗团队是不够的。与您的前伴侣或前配偶建立成功的工作关系是帮助您的孩子在 T1D 中茁壮成长的关键部分。
共同养育中的常见问题
可能影响孩子的糖尿病管理的因素包括：
糖尿病管理知识和经验
活动水平（大量电视与大量户外活动）
营养习惯和选择（快餐与家常饭菜）
食物规则（允许零食与偷吃食物或加餐）
糖尿病相关的习惯、规则和对孩子的期望
与每个父母的关系（信任与缺乏信任、撒谎等）
参与糖尿病任务中的水平（计算碳水化合物、计算剂量、检查血糖水平等）
“再次，父母双方之间不成比例的糖尿病管理知识是一个非常普遍的问题，而且在分居后，尤其是当父母一方主要负责时之前的糖尿病管理，”Loomba-Albrecht 说。 “当孩子在另一位父母的家里度过时，那位父母可能很难放弃控制权。”
值得主要父母称赞的是，放弃控制权的斗争可能是由于对孩子整体安全的恐惧而加剧的，但这应该成为帮助另一方父母获得更多糖尿病管理知识的更多理由。
有时，Loomba-Albrecht 分享说，她会看到血糖日志或连续血糖监测 (CGM) 数据在一个房子与另一所房子之间看起来大不相同。
Loomba-Albrecht 说：“一个孩子可能会告诉一位父母他们服用了胰岛素或检查了他们的血糖，而实际上他们没有服用，而一位父母可能不知道他们对孩子所说的话有多信任。” “或者一位父母可能会看到更多正在发生的事情，更大的图景。”
埋头苦干，团结起来
当 Jeremy Rolfsmeyer 的儿子 Thaymen 在 9 岁时被诊断出患有 T1D 时，他的父母已经离婚将近 7 年。当他和父亲住在蒙大拿州的大瀑布城时，他的母亲搬到了 80 英里外，再婚，并给了 Thaymen 两个年轻的同父异母的兄弟姐妹。
尽管离婚并不新鲜，但 Rolfsmeyer 表示，在 Thaymen 被诊断出之前，事情并不是特别友好。
“这不是最干净的离婚，也不是最混乱的离婚，但事情仍然很困难，”Rolfsmeyer 回忆道。
“他的母亲仍然控制着 Thaymen 的大部分重大决定。当她和我交流时，她的新丈夫不喜欢它。我们仍然有很多事情让我们都受到伤害，我们没有放手。”
Thaymen 的诊断和住院发生在他与父亲在一起时，而母亲仍在 80 英里外。
“一旦他稳定下来，我们通过急诊室进入儿科，我打电话给她说，‘你现在需要来这里。我们需要学习很多东西。”
当时对糖尿病知之甚少，Thaymen 的母亲并没有意识到管理和生活在这种疾病中的严重性，但她很快就到了。
“当她到达医院时——但在她进入他的房间之前——我说，‘我知道到目前为止，我们一直在争论、争吵和打架。但你将要走进的将改变你的生活、我的生活和他的生活，以及我们家中每个人在基本层面上的运作方式。
”诊断将在很大程度上取决于他们相互沟通的能力。
“一切都已成为过去，”Rolfsmeyer 回忆起与他的前任埋怨的事。 “我们都需要朝着同一个方向努力，因为这会影响到我们所有人，这意味着他的生命。无论我们遇到什么问题，都已经解决了。我们必须放弃我们争论的一切，继续前进。”
Rolfsmeyer 回忆说，他的前妻起初认为他反应过度，但随着 Thaymen 和他的家人越来越多地了解 T1D，她意识到这种疾病的强度和要求。
“她说，‘好吧，我现在明白了，’”Rolfsmeyer 补充道，“我们同意我将负责做出所有重大的糖尿病决定，因为我非常专注于科学。这把她吓坏了，真的是压倒性的。这是一个很大的变化，因为在那之前的 7 年里，她负责每一个重大的育儿决定。”
“并非每段关系都能成功共同抚养”
婚姻可能结束的原因不胜枚举，其中一些原因显然意味着父母不应该共同抚养，尤其是当涉及到重大责任（以及可能危及生命的后果时） ) 的 T1D。
“不是每一种关系都能成功地共同抚养，”Rolfsmeyer 补充道。 “有些分手和离婚发生在父母双方参与根本不符合孩子的最佳利益的情况下。”
如果孩子与父母不安全，父母一方是否正在与虐待、酗酒、吸毒、心理健康问题、否认、忽视等作斗争，都是避免共同养育的明显原因。当父母一方（或可能双方）面临这些问题时，法院系统应理所当然地参与其中。
但是对于两个相当健康的人的平均离婚率，他们都深爱他们的孩子并且能够安全地照顾他们，Rolfsmeyer 说，为了孩子的 T1D，有几个关键步骤。
“首先，每个人都需要退后一步，意识到这个孩子不是财产。他们是一个人——如果可能的话——在他或她的生活中需要父母双方。任何事情都不应妨碍这一事实。无论是新的伴侣还是不同的城镇，那个孩子家里的每个人都必须做出这种牺牲。”
“其次，”Rolfsmeyer 补充道，“两方真的需要互相原谅，并结束愤怒。我不在乎是否有人作弊或不管是什么，宽恕必须发生。仇恨必须消失。为了您的孩子，必须进行公开和公平的沟通。”
Rolfsmeyer 非常清楚，这说起来容易做起来难。
“这很难，”他回忆道。 “在婚姻中，我们每个人都做了很多事情，我们很难克服。但他一被确诊，我们就不得不这样做。”
建立清晰的团队角色
想象一下，如果一位父母正在查看他们孩子的 CGM 图并对基础胰岛素剂量进行一些微调，而另一位父母也在从另一个位置观察并进行一些微调……
显然，厨房里的厨师太多是一个问题。 T1D 管理的危险方法。但与此同时，家里的每个人都需要学习足够的知识，以确保他们能够适当地支持和照顾孩子，以便他们可以在妈妈家、爸爸家、阿姨家、奶奶和爷爷家等过夜。
不可避免地，一位父母或家庭的成年成员可能会成为 T1D 管理的领导者。事实上，Rolfsmeyer 成为了他孩子糖尿病管理的家庭领袖。
作为哈雷戴维森的营销经理，Rolfsmeyer 就像其他患有 T1D 孩子的父母一样：全职胰腺替代品。但是，虽然父亲是带头人，但其他家庭成员需要准备好在赛门与他们在一起时介入他们的护理。
“Thaymen 经常在我家、他祖父母家和他母亲家度过，”Rolfsmeyer 解释说。 “在所有三个方面都有不同程度的理解和教育。”
质疑一切并学习
Rolfsmeyer 将自己描述为一个“强迫症”学习者，他深入研究疾病的科学，质疑医疗团队不鼓励他担心高血糖的模糊指导和教育，并试图学习尽可能多地了解日常胰岛素管理。
“起初，内分泌学家会说，‘不管他爬多高，只要他在 3 小时内回来，’”Rolfsmeyer 回忆道，他觉得老式的糖尿病哲学还不够好为了他儿子的健康，特别是考虑到糖尿病技术和胰岛素选择方面的显着进步。
Thaymen 的母亲也向 Rolfsmeyer 寻求指导和指导，他说她总是乐于学习更多，并在此过程中的每一步都了解更多。
“当有问题或问题时，她会打电话给我，解释情况并询问该怎么做。我总是试图解释为什么会发生血糖波动，以便她可以学习，”Rolfsmeyer 补充道。
祖母和祖父起初对 Thaymen 的糖尿病管理有不同的看法。
“他们来自相信医生最了解的一代人，听医生的话，”Rolfsmeyer 说。 “但我已经向他们解释过，他们所教的只是生存技能。剩下的就靠我们了。”
Rolfsmeyer 还从 Scott Benner 的 Juicebox 播客中寻求教育和支持，以帮助他的儿子获得更健康的血糖——他一直是该播客的嘉宾，讨论糖尿病和糖尿病。离婚。他还归功于 Juicebox Facebook 小组的学习，小组中挤满了其他以使命为导向的父母。
如今，由妈妈、祖父母和爸爸掌舵的 Thaymen 团队帮助他过上非常充实和健康的 T1D 生活。 Thaymen 的成功在很大程度上取决于他家中的这些成年人是否能够积极、频繁地相互交流。
“在这一点上，我和我的前妻现在是比我们结婚时更好的朋友，”Rolfsmeyer 说，为任何分居或离婚的读者设定了黄金标准。 “我们经常通过电话交谈，并不总是谈论糖尿病。我们不得不放下过去的一切，这是值得的。”
