做父母可能会很累。无论孩子是新生儿、蹒跚学步的孩子，还是稍大一点的孩子，有时我们会听到闹钟响起或醒来时听到孩子哭泣并喃喃自语：“请再等五分钟！”
四年多前，当我生下儿子 Cayden 时，我就知道自己在做什么。然而，事情肯定比我想象的要忙碌得多。出生后不久，凯登通过新生儿筛查被诊断出患有婴儿期庞贝病。
尽管有这个毁灭性的诊断，我不会让它妨碍任何事情。在 16 岁时，我已经准备好将儿子抚养成人。我知道养育一个患有慢性病的孩子会对我造成伤害，但我不得不承认，这一切对我的影响最大。
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Cayden 最近才开始彻夜难眠。这意味着四年来，我一夜未眠，除非我的祖父母或妈妈会让他过夜。由于庞贝病引起的呼吸问题，Cayden 难以入睡，他每晚都用 BiPAP 机器睡觉，我无法想象这无论如何都是舒适的。
他每晚会醒来好几次，辗转反侧，大惊小怪，因为他似乎无法舒服。尽管我睡眠不足，但我仍然必须每天起床照顾他。他会在这里和那里打盹，但我经常会利用时间来完成需要在房子周围完成的任务，而不是借此机会和他一起打盹。
除了睡眠不足，还有典型的日常疲惫。大多数时候，Cayden 都会进行某种类型的家庭治疗，例如物理治疗、职业治疗或言语治疗。如果他没有接受治疗，他将接受挽救生命的酶替代输液，这是目前治疗他的庞贝病的唯一选择。每隔几个月，他还会与众多专家会面。
虽然我讨厌抱怨，因为我知道这些对 Cayden 来说都是必需的，但如果我说这不累，那我就是在撒谎。几个星期，我希望我们可以休息一下，但那是不可能的。我是单亲父母，这也让事情变得更加困难。如果这是一个典型的双亲家庭，我可以得到一些帮助，这会让事情变得更容易一些。
最近，我感觉比平时更累了。我现在怀第二个孩子14周。虽然我对这个好消息感到欣喜若狂，但它对我的身体造成了伤害。怀孕让我感到疲倦，而这一次，我也一直在处理我在使用 Cayden 时没有的症状，例如极度恶心和呕吐，这让我感到更加精疲力竭。
谢天谢地，在这段时间里，我的家人给了我很大的帮助。我的祖父母每隔一个周末照顾凯登，我的妹妹在需要时会过来帮忙。我非常感激，因为当我只想闭上眼睛休息时，很难照顾 Cayden 和他的所有需求！
我希望我的能量能很快恢复，但我知道无论如何，我总会经历某种程度的疲惫。在养育患有慢性疾病的孩子时，疲惫似乎只是我们学会忍受的生活方式的一部分。但我永远不会让它妨碍我对孩子的爱。无论他需要什么，我都会确保它完成，即使我很累。
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