克里斯西·里维拉 (Chrissy Rivera) 是一名 3 岁孩子的母亲,她的孩子患有罕见的遗传缺陷,可导致身体和精神残疾,她最近在博客上讲述了她与女儿的一位医生的一次令人震惊的谈话。这位母亲已经抵达费城儿童医院,讨论她女儿阿米莉亚的治疗方法,以及可能的肾移植手术。根据 Chrissy 的博客,她的女儿被告知,由于她的生活质量或精神状况,她没有资格接受上述移植手术——更具体地说,因为她“发育迟缓”。
这位母亲最近写道:
“我举手了。 停止说话一分钟。你刚才是不是说阿米莉亚不应该做移植,因为她智障。我很困惑。你真的只是这么说吗?””她写道,“我开始颤抖。我的整个身体都在颤抖,他开始告诉我,她永远无法进入候补名单,因为她是智障。”
妈妈们读了这篇文章,周日史迪威,另一位有特殊需要的孩子的母亲立即发起了在线请愿,要求医院考虑对她进行移植。请愿书在四天内获得了近 26,000 个签名。
正如哥伦比亚广播公司报道的那样,医院否认了这一说法该机构发表声明称,它“不会根据智力水平取消潜在移植候选人的资格”。但医院拒绝透露有关 Amelia 的任何进一步细节,因为他们受患者保密法的约束。
有两个自闭症儿子的史迪威告诉哥伦比亚广播公司,这么多父母对 Amelia 的故事做出反应的原因是她的情景很好地突出了歧视孩子有特殊需要的人每时每刻都在忍受,尤其是医生:
“几乎我们所有人,全面地,都经历过一些歧视。我当然和一些毫无知觉的医生发生了一些糟糕的冲突,但没有这样的事。那是一部分“我 [开始请愿] 的原因。我真的不敢相信这会发生。”
将肾脏移植给免疫系统较弱的儿童的可行性使情况变得更加复杂,就像阿米莉亚这样的 Wolf-Hirschhorn 综合征经常发生的情况。鉴于一般来说,儿童的器官移植已经很难实现不能将成人的器官植入孩子体内。可以理解的是,医院希望确保他们有效地使用他们仅有的少数器官,并且确保这些宝贵的资源不被浪费。但即便如此,因为几率不大而拒绝生病的孩子是可以理解的。对他们有利,对孩子和他们的家人来说都是完全不公平的。
匹兹堡大学医学中心的一位教授告诉新闻媒体,如果声称是真的,阿米莉亚的否认并不是什么新鲜事,因为“严重的精神残疾和近二十年来,肾移植一直是争论的焦点。”鉴于 Chrissy 的说法,大多数医生和医院都希望从这种关于儿童生活质量的煽动性声明中回过头来。但考虑到如今母亲们在 Twitter 机器和博客上的活跃程度,现代医生对特殊需求几乎无话可说不会曝光的孩子。
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