她睡在一张可以变成床的沙发上,基本上与 HT 隔离。她几乎没有离开他的身边,也从未停止祈祷对西医有信心。一天晚上,在花了几个月的时间听音乐、看卡通片并在手臂中摇晃 HT 跳舞之后,Shorty 感到焦虑不安,感到幽闭恐惧症。
“我在走廊里走来走去,一名保安看到了我,带我坐在外面,给我端来一杯咖啡。那一刻我完全意识到HT得的病,要帮助他需要很多时间;这不会在一夜之间发生,”Shorty 说。 “有时候我们所能做的就是看看他的身体是否接受了治疗。”
移植一个月后,HT 开发出他的前三个 T 细胞,医生和家人庆祝,并以 HT 的曾祖父母 Jack 和 Willy 的名字命名其中两个细胞。第三个,在一时的眩晕中,被简单地命名为弗雷德。
最后,在 2018 年 11 月 26 日,HT 身体健康,可以出院接受门诊治疗,每周进行免疫球蛋白输注。 Shorty 和 HT 搬到了 Family House,这是一家非营利组织,在旧金山贝尼奥夫儿童医院附近为重病儿童的家庭提供临时住所,帮助他们接受治疗。
泡沫之外的生活 在
接下来的三年里,生活起伏不定——中性粒细胞减少症、湿疹、贫血和口腔溃疡,这些都是 Artemis-SCID 患者的常见病。在那段时间里,HT 和 Shorty 与其他家庭联系在一起,一起喝咖啡,一起玩。
“我遇到过一些家庭,他们的婴儿患有各种不同的疾病,比如癌症。我刚开始接触他们。我什至遇到了一个来自关岛的家庭,他们的孩子患有 SCID,”Shorty 说。
在大大小小的里程碑中,有一个在她的脑海中尤为突出:2019 年 9 月 26 日,考恩和帕克第一次允许 HT 在户外的泥土中玩耍。这对其他孩子来说是司空见惯的事情,但对 HT 来说,这意味着他的免疫系统已经足够自我重建,因此他可以冒险走出他的泡沫。
对于 Shorty 来说,这是她希望 HT 有朝一日能回到保留地的户外生活的重要一步。
“在里面,HT 喜欢乐高积木和拼图、吹泡泡和书籍,”Shorty 说。 “但当我们得知他可以去户外活动时,我们就让他去探索,直到今天,他最喜欢户外活动。”
尽管他们正在适应,但 Shorty 和 HT 仍然想念他们在亚利桑那州的家人和家。
“我每天都想着我的家人,为 HT 的康复祈祷,希望 HT 很快就会好起来,我们可以永远回去。”
回家之旅
在 2021 年 12 月的错误开始之后,当 HT 回家但一场贫血很快将他送回 UCSF — HT 终于在 2022 年 4 月搬回亚利桑那州。现在,他每年两次来 UCSF 进行检查。
“HT 是一个非常随遇而安的人,”考恩说。 “他会径直走进考场,给你五分高分。他很好奇,善于交际,和他在一起很有趣。”
如今,HT 已停止服药,过着正常而快乐的幼儿生活。在亚利桑那州的牧场上,有可以抚摸的马匹,可以照料的牛羊,还有可以让他的手凉爽的溪流。早上,HT 和他的哥哥一起收集鸡蛋,他的父亲在一旁看着。
当天气或黑暗迫使他进入室内时,HT 会玩玩具恐龙和 Tonka 汽车。但他最喜欢的是他的玩具飞机。
“他长大后想当一名飞行员;他想从亚利桑那州飞到旧金山,”Shorty 说。 “而且他说无论去哪里他都会带上他的祖母。”