当她 4 岁的姐姐被诊断出患有癌症时，我的大女儿才 6 岁。艾米丽接受治疗几个月后，学校护士打电话告诉我，伊莎贝尔尿裤子了。在医院里，我想象着她在护士办公室安全地吃着全麦饼干，远离家里的混乱。
在那里，伊莎贝尔和一位因医院发生的事情而分心的父母在一起。她在没有她最喜欢的伙伴的情况下洗澡和看书，并且失去了在外面玩的欲望，而是选择卡通片并要求晚餐吃巧克力布丁。 “艾米什么时候回家？”她经常问。
然而，当艾米丽在家时（可能是几天或几周），生活并没有好多少。艾米丽需要打针、按小时服用药物和护士的探访。她失去了头发，插上了喂食管，没有帮助就无法行走。伊莎贝尔坐在场边，看着她的家人分崩离析，直到事情变得太多，她的痛苦渗透到她在学校的裤子上。
伊莎贝尔的经历并非个例。在最近的一项研究中，与没有危及生命的儿童的兄弟姐妹相比，患有危及生命的儿童的兄弟姐妹的医疗保健遭遇、诊断和处方率高出 68% 至 70%。
虽然兄弟姐妹的慢性病会对健康的孩子（我们将在本文中使用这些孩子的术语；专家使用缩写 HK）产生重大影响，但有一些方法可以支持他们，即使是那些不堪重负而努力照顾孩子的父母也是如此自己，不确定从哪里开始。
不要避免艰难的谈话
在与你健康的孩子交谈之前，贝基肯尼迪是一位临床心理学家，也是“内心善良：成为你想成为的父母的指南”一书的作者，她建议你“提醒自己这将是艰难的，你可以应付困难的事情。”父母为情况的发展定下了基调，因此集中注意力将帮助您健康的孩子感到自在。
当你和你健康的孩子交谈时，要用真话，不要委婉语，并停下来提问和检查。我丈夫和我错误地告诉伊莎贝尔艾米丽“病了”。那个冬天，当我母亲得了流感，伊莎贝尔认为她像艾米丽一样“生病”时，我们打算不让她使用“癌症”这个沉重的词，这引起了恐慌。
培养孩子的同理心需要练习。父母可以提供帮助。
当你坐下来与你健康的孩子进行初步对话时，肯尼迪建议以这样的开头：“我想和你谈谈正在发生的事情，这可能会给我们所有人带来强烈的感受。”提醒他们他们并不孤单，并描述他们的日常生活可能会因为兄弟姐妹的情况而发生怎样的变化。
父母通常希望避免激烈的谈话以减轻孩子的痛苦，但这可能会适得其反。 “父母是信息的守门人，”Sibling Support Project 的负责人 Emily Holl 说，该组织致力于关注有发育和心理健康问题的儿童的兄弟姐妹。 “当父母隐瞒信息时，他们的香港就会等待另一只鞋掉下来。全家人都得到了诊断，香港人需要知道会发生什么。”
承认并证实自己的感受
多年来，伊莎贝尔一直放过艾米丽，因为她有慢性病。她的免责声明，“我知道艾米丽病了，但是……”让我们知道她正在努力成为一名优秀的士兵，并与一个可能刻薄或要求沙发上最好位置的姐姐共存。
帮助健康的孩子感受到被关注和调节情绪的一个关键策略是承认、验证和允许他们的感受，称为 AVP。当你健康的孩子说，“我很生艾米丽的气，因为她得到了太多的关注，”肯尼迪建议回应：“你生你妹妹的气，因为她在医院里得到了太多的关注。我明白那个。你有这种感觉是有道理的。你可以生气。我是来说话的。”
霍尔说，兄弟姐妹通常会因为内疚而行动。他们对自己在正常的兄弟姐妹冲突中的行为感到后悔，不想搅局。那些看起来还好但不愿说话的孩子可能是最需要支持的孩子。
“表面之下经常发生很多事情，这可能是一个滑坡，”Holl 说。 “知道他们可以做自己并且有缺陷是令人欣慰的。”
让他们看到您的感受
与您健康的孩子交谈可能会触发您自己的情绪。肯尼迪说没关系；只需向他们解释说：“眼泪意味着我们的身体正在发生一些重要的事情。”重要的是要强调，当你哭泣时，这绝不是他们的错，你仍然是他们坚强的父母，可以照顾他们，她说。
当我女儿住院时，这就是让我保持理智的原因
事后看来，我意识到向伊莎贝尔掩饰自己的情绪可能会让她感到孤独。我很快告诉她，“没关系，你没事。”与她一起坐在情绪的泥泞中而不是试图避免它会对她更好。
费城儿童医院的儿科医生 Chris Feudtner 领导了兄弟姐妹研究，他说，试图减轻健康孩子的负担是错误的。相反，他说，专注于帮助他们在逆境中成长：“父母的工作不是保护他们的 HK 免受诊断，而是在艰难的情况下与他们在一起并帮助建立情绪适应力。”
心理治疗师希瑟·吉诺维斯 (Heather Genovese) 说，需要支持的父母应该向其他成年人、家庭成员或专业人士寻求帮助：“与孩子分享感受是可以的，但要小心，不要让他们变成你的治疗师。”
创造有条理和优质的时间，让
孩子们在有条理的情况下茁壮成长，而这正是有生病孩子的家庭所缺乏的。对于年幼的孩子，肯尼迪建议制作一个日历，包括绿色的日子（你在家）、黄色的日子（你不确定）和红色的日子（你不在家）。他们会知道您将在星期一送他们上学，或者亲戚将在星期二为他们做晚饭。
霍尔说，当你不在家时，与你健康的孩子分享日记可以让你保持联系。交换图片和笔记可以帮助孩子表达他们可能无法亲自表达的想法。
抽出时间与健康的孩子独处可能是一个挑战。霍尔建议将它们包括在杂货店购物或准备饭菜中。当我们跟着泰勒斯威夫特唱歌时，伊莎贝尔帮我打扫卫生。 “他们很高兴和你在一起，”霍尔说，“那些小小的时刻会产生很大的不同。”
你一直在处理他们的健康问题。如何让你的青少年接管。
考虑整个家庭
对于一些健康的孩子来说，像 Sibshops 这样的支持团体可以成为他们的生命线。弄清楚什么是有效的通常需要反复试验。 “想想整个家庭需要什么来支持，”肯尼迪说。
视频通话、家庭治疗、游戏之夜、主题晚餐和一起阅读是一些想法。当我们在肿瘤科工作很长时间时，我们遇到了一个家庭，他们的出路是 Nerf 枪战。一起看电影更像是我们的速度。在治疗结束时，我们得到了一只金田犬，它帮助我们所有人都康复了。
庆祝一线希望
在艾米丽生病的整个过程中，伊莎贝尔变得极力保护她的妹妹，并对那些与身体和精神残疾作斗争的人充满同情心。随着时间的推移，她对我们那段时间的感受变得更加坦诚。
如果我能回去，我会对伊莎贝尔更诚实，对自己更宽容。尽管我有失误，她还是相信我会照顾她的幸福，并找到满足她需求的方法。当朋友或家人提醒我“孩子是有弹性的”时，我就不再防御了。通过坦诚的交流和小小的爱心行动，他们当然可以。
艾米·麦克休 (Amy McHugh) 是科德角 (Cape Cod) 的自由撰稿人。在 amymchughwriter.com 找到她。
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