保护我们的个人信息至关重要。并且有充分的理由。数据泄露已经变得司空见惯，威胁着我们最个人信息的安全。例如，直到最近，我们才了解到 2021 年 11 月安大略省的疫苗管理系统遭到破坏，约 360,000 人的记录遭到破坏。据新闻报道，数据被盗并可能被提供给欺诈者。
可悲的是，数据泄露涉及患者及其医疗记录和敏感信息并不罕见。我们经常听到来自全国各地的关于医院工作人员未经授权访问记录的新闻。这是一个令人不安的前景，我全心全意支持对那些非法访问我们个人的人采取最严格的安全措施和严厉的惩罚
安大略省有管理健康信息的法规
在安大略省，我们的医疗保健行业自 2004 年以来一直受《个人健康信息保护法》(PHIPA) 管辖。该法规定了收集、使用和披露个人健康信息的方式。
根据
PHIPA，“个人健康信息是最敏感的个人信息之一”在。人们可以理解地保护分享与其医疗状况有关的个人详细信息和机密信息。与此同时，个人健康信息必须在医疗保健从业者之间自由流动，以确保为患者提供最好的护理。” quot;我们的医疗系统的本质是个人健康信息通过医疗链中的许多环节：从医生办公室转诊到专科医生、医学实验室、医院或保险公司报销索赔，”该法案规定。“在许多情况下，个人健康信息必须随时且迅速地共享。”
父母经常被拒绝访问孩子的记录
医疗信息的自由流动确实对患者的健康和福祉至关重要。我同意在很多情况下必须“轻松且迅速地共享”信息。
不幸的是，在太多的情况下，信息共享可以带来显着的好处，但访问通常被拒绝。我只能假设这是一种误入歧途的遵守规则的尝试，或者更愤世嫉俗地，为了保护自己免受诉讼，众所周知，医学界设置了障碍以防止父母获得孩子的医疗记录
。作为一名残疾孩子的母亲，我处理这个问题的次数超出了必要的次数。这个问题比许多人意识到的更为普遍。尤其令人不安的是，几乎没有理由拒绝父母提供这些记录。
提倡为了他们的孩子
我的儿子 Maclain 患有严重的脑性麻痹和重度听力损失，原因是称为核黄疸的病症，这是一种由未经治疗的黄疸引起的脑损伤。作为父母，我的工作是代表他提倡，以确保他拥有他需要的一切。
我记得在我们收到他的诊断后，我们怀疑医院发生了不应该发生的事情。我想亲眼看看发生了什么，以及我们可以做些什么来帮助和保护他。
当他还在医院时，麦克莱恩没有通过新生儿听力筛查，几个月后的听力测试揭示了我们最担心的事情——他是聋子。我们被告知这是永久性的情况，助听器对他不起作用。我不是一个不战而降的人。我做了一些研究，我们征求了一位听力学家的第二意见。就在那时，我们了解了病童医院的人工耳蜗计划。如今，他的听力水平已达到适合年龄的水平。
麦克莱恩在他的生活中取得了长足的进步。去年，他成为我们董事会第一个需要全日制 EA 帮助的学分学生。他正在为追随他的人铺平新的道路。
我们的旅程并非没有挑战，但通过最终获得他的医疗记录并获得这些信息的授权，我们代表我们儿子进行宣传的努力得到了极大的加强。
父母需要访问医疗记录的许多原因
应该注意的是，父母不一定只是为了拥有这些记录而索要这些记录。可能有很多原因。有些人只是想要审查它们的能力。听医生的预后可能会非常紧张和不知所措。很容易错过一些细节。
有些人会想要寻找危险信号。父母可能想知道“是否发生了不应该发生的事情？” ; “有什么事情没有告诉我吗？”
其他父母可能希望将他们孩子的健康记录与其他医疗保健提供者共享，例如专家或治疗师。如果没有自己的文件副本，父母将不得不请求许可才能与每位医疗保健专业人员共享这些医疗记录，这既不必要地耗费时间，而且通常成本高昂。
当您有残疾孩子时，这些记录对于获得支持和服务至关重要。例如，在为您的孩子制定个别教育计划时，您需要提供诊断和神经学报告。
当我为 Maclain 注册特殊需求营地或其他项目时，我被要求提供他的诊断或健康问题、疫苗接种记录等类似信息的副本。当我想获得福利或申请组织支持时也是如此。根据项目或服务的不同，我可能还会被要求提供他上次就诊的结果。
医院没有集成的电子病历系统。这就是为什么如果您是一个病情复杂的孩子的父母，没有自己的病历会使急诊室 (ER) 就诊变得复杂。能够提供完整的病历可以让急诊室的人更好地治疗您的孩子有效的方法。当然，这也可以减少您的焦虑。
获取您孩子的健康记录应该没有那么难
获取您孩子的医疗记录应该是一件简单的事情。事实并非如此。当我要求我的儿子的文件，我收到了回击。我被告知 Maclain 的文件将提供给我的家庭医生。当有人不想让我访问我孩子的记录时，我想知道隐藏了什么。
医院可能不愿意共享信息，尤其是在已被诊断为脑瘫。根据我的经验，有人假设要求这些记录的人正在考虑采取法律行动。这既不存在，也不存在。无论他们的动机是什么，父母都有权这样做使用权。
当然，可能出于法律原因限制对信息的访问。例如，父母一方可能在离婚时拥有单独监护权。此外，当孩子年满 16 岁时，需要他们的同意才能共享他们的医疗记录。
对于孩子有残疾的父母来说，了解他们的病史对于确保他们得到适当的护理和治疗是非常宝贵的。父母是决策者，是最终的仲裁者，他们必须签署程序授权并确定孩子的最佳途径。
信息就是力量，不应让父母不得不乞求他们有权查看的文件。
本文的内容旨在提供有关主题的一般指南。专家建议应寻求您的具体情况而定。
