养育一个可以在咖啡桌上吃草或在操场上翻滚而不会流泪的孩子可能会引起父母的嫉妒——人们会评论“你有一个多么容易的孩子”。但在极端的情况下,拥有一个不会经历痛苦的孩子并不是任何父母都应该羡慕的情况。
认识一下
Ashlyn Blocker
,她是一个健康的 12 岁女孩,她早年的大部分时间都在绷带上度过,并不是因为她一定喜欢爬树,而是因为她患有遗传疾病。这个小女孩被诊断出患有先天性对疼痛不敏感并伴有无汗症 (CIPA),这会影响神经系统对疼痛的感觉方式。正如美国广播公司新闻报道的那样,她可能从未在饥饿或尿布疹时哭过,但如果没有疼痛作为指标,她的父母无法发现更严重的情况。就像医生发现这个 8 个月大的孩子的眼睛有很大的角膜擦伤一样。
随着年龄的增长,她的父母
John 和 Tara Blocker
担心他们的女儿可能会错过其他警告信号:
“这很可怕,因为你知道,这种情况并没有很多好的结果,”Ashlyn 的母亲 Tara Blocker 说。 “我的意思是,你知道,人们死于阑尾炎是因为他们没有警告信号 - 和骨骼感染。
”补间并没有因为她的状况而放慢脚步,建立了一个营地为与她相同情况的孩子称为无痛但有希望。据报道,医生仍在了解这位年轻女士的病情,并且在几年前已经分离出影响她疼痛信号强度的基因。治疗可能即将到来,但布洛克夫妇可能是少数父母中的一员,他们祈祷他们的孩子能感受到哪怕是一点点针刺般的疼痛。
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