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科学家们正在比赛以结束因高危神经母细胞瘤而丧生的家庭的心痛，这种疾病导致一半的确诊患者死亡。
《每日快报》今天呼吁英国资助重要的研究，以帮助更多的年轻人战胜这种可怕的疾病
。Beau 的妈妈雪莉·赫普沃斯 (Shirley Hepworth) 说：“这可能发生在任何人身上。你不能做任何事情来 100% 预防癌症，而且它没有歧视。
“当然，我希望我的女儿有最好的生活机会，但这不仅仅是关于博。这项运动是关于保护未来的孩子。”
我们与慈善机构解决英国儿童癌症 (SKC) 一起呼吁政府支持英国战胜儿童癌症。
估计英国需要 10-15 百万英镑才能领导欧洲方面的一项跨大西洋临床试验疫苗。
在英国，每年约有 50 名儿童被诊断出患有高危神经母细胞瘤，并忍受着任何癌症最艰苦的治疗方案之一。
他们只有 50/50 的生存机会，而五分之一的人在第一轮的治疗是成功的后来遭受毁灭性的复发。
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Beau 在四岁时因胃痛而被确诊。雪莉，41 岁，说：“她患有四期高危神经母细胞瘤。
“它在她的骨髓中，遍及她的骨骼系统，她的肾脏周围有一个软组织肿瘤。
Beau 于 2021 年初开始化疗，并进行了 13 小时的手术。肿瘤生长在她的器官和脊柱周围，切除后大约有橄榄球大小。
在医院的几个月里，她采集了干细胞，然后又回到了她的身体, 并接受了进一步的化疗和放疗。
这种影响有时使她无法说话并发展出自己的手语。
当博在 2021 年秋季病情缓解时，雪莉做出了一个决定。
已经开发出一种实验性疫苗旨在通过训练免疫系统识别和攻击神经母细胞瘤细胞来降低癌症复发的风险。
然而，它只能通过纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心 (MSK) 的一项研究获得。
英国家庭正在花费数十万美元英镑去那里旅行，在他们的生活中造成更多的创伤性动荡和巨大的经济负担。
雪莉为是否要让她的女儿承受多次 3,000 英里长途跋涉前往美国诊所的压力而感到痛苦。
她说：“一旦病情缓解，博就可以重新开始她的生活。这是一个非常艰难的决定，我认识一些决定不这样做的人。
“但我认为，如果一年后她复发，我将永远不会原谅自己没有做最后这件小事。”
雪莉 (Shirley) 于 2021 年平安夜发起呼吁，筹集 317,000 英镑——估计数次前往 MSK 斯隆所需的款项。
她对西约克郡 Batley 和 Spen 社区的慷慨响应感到惊讶，并筹集了 690,000 英镑。剩余的现金将用于其他家庭或研究。
雪莉的国会议员金利德比特 (Kim Leadbeater) 说，当她的姐姐乔考克斯 (Jo Cox) 国会议员在 2016 年被谋杀时，她想起了倾诉的支持。
支持我们竞选活动的金说：“它有了自己的生命。我知道乔被谋杀后当地社区的力量有多大。
“看到 Beau 和 Shirley 的发展是令人难以置信的鼓舞和温暖。我们看到了人性中最好的一面。”
Beau 原定于去年 4 月前往 MSK 斯隆，但在命运的残酷转折中，她在完成免疫治疗前 10 天复发——这是前线治疗的最后阶段。
雪莉说，这就是为什么她从来没有告诉女儿她的治疗已经结束，也没有举办派对庆祝她被“治愈”。
她补充说：“博是一个活生生的例子，说明了这些孩子的处境如何。”
这名年轻人现在正在接受 NHS 试验，该试验将放疗与抗体输注相结合。如果治疗成功，两人希望在夏天前去纽约。
Beau 和 Shirley 将跟随至少 33 个自 2016 年以来飞往美国参加试验的英国家庭的脚步。
尽管很高兴有机会在 MSK 斯隆获得疫苗，但如果他们能够获得疫苗，他们将遭受的压力和干扰要小得多这里。
《快报》邀请卫生部长史蒂夫·巴克莱与包括博和雪莉在内的家人会面，以了解他们将如何受益。
趋势
早期研究发现，疫苗会引发免疫反应，抗体水平较高的患者似乎存活率更高。
但是，需要更多数据来最终证明它是否有效，如果有效，则需要获得许可并批准用于 NHS。
大西洋两岸的顶级神经母细胞瘤专家愿意共同努力，收集所需的大量数据。
在研究中发挥主导作用将展示该国作为科学超级大国的实力。
它还将为进一步合作研究儿童癌症和罕见疾病制定蓝图。
如果英国帮助建立试验，英国患者将成为首批接种疫苗的人之一。这将确保我们的专家能够收集监管机构和药品监管机构所需的可靠数据。
SKC 的研究参与和宣传经理艾米丽·霍尔 (Emily Hall) 说：“任何家庭都不应该觉得他们已经无计可施，因为他们试图尽一切可能挽救孩子的生命。
“但是，在英国政府承诺从这项重要试验开始，对儿童癌症的临床研究进行投资之前，这对太多人来说仍然是现实。”
卫生和社会关怀部的一位发言人说：“治疗的进展意味着大多数患有癌症的儿童现在都能存活下来，但不幸的是，神经母细胞瘤的情况并非如此，需要进行更多的研究。
“我们正在努力寻找新的和创新的方法来检测和治疗癌症，就在本周，我们与 BioNTech 建立了合作伙伴关系，以研究癌症疫苗，并宣布推出更多移动乳腺癌筛查装置。”
• 要了解更多关于 Beau 的旅程，请在 Facebook 上搜索“Beau 抗癌”
KIM LEADBEATER Beau 说，帮助像 Beau 这样勇敢的孩子的脸上露出笑容
Beau 偷走了成千上万人的心，而不仅仅是在约克郡但在全国范围内。
面对疾病，她表现出了不可思议的力量和勇气。不知何故，她似乎总是微笑。
到目前为止，博在她短暂的一生中经历了太多，她的家人也是如此。她妈妈雪莉、姐姐雷德和奶奶琼的爱和支持让她坚持下去。他们是一个励志的家庭。
当地社区表现出色，团结一致，举办大大小小的活动，以帮助筹集数十万英镑，让 Beau 一路前往纽约接受重要的疫苗治疗。
每个人都很高兴和自豪地提供帮助，但这不应该是必要的。如果我们能够成功启动并运行由英国主导的试验，那么像 Beaus 这样的家庭就可以省下进行如此规模的筹款所需的大量时间和精力。
当已经面临与时间赛跑以保护他们的孩子时，并避免了额外的压力。
幸运的是，Beau 如此勇敢地与高危神经母细胞瘤作斗争的情况相对罕见。但政府支持为本土疫苗试验争取资金和临床支持，将有助于抗击所有形式的儿童癌症。
英国拥有世界上一些最优秀的科学家和医学专家。他们想接受挑战。
因此，我要向首相和卫生大臣传达的信息很简单：尽你的一份力量，支持这项运动，这样我们就能让更多像博一样勇敢的孩子脸上露出笑容。
- Kim Leadbeater 是 Batley 和 Spen 的工党议员，Shirley 和 Beau
的
选区
在科学和技术上推动英国经济，希望创造“下一个硅谷”。
非常重要的是，在这项使命中，健康研究不会落伍。
这不仅对英国的患者至关重要，例如患有神经母细胞瘤的儿童，他们应该通过 NHS 获得尽可能多的治疗选择，而且还将有助于促进我们医疗保健系统内的研究基础设施。
在过去五年中，“解决儿童癌症”计划支持的家庭筹集了超过 500 万英镑用于在海外接受治疗。
这是为了访问目前在英国无法进行的试验，这是由神经母细胞瘤所谓的“稀有性”驱动的。
但这种稀有性加起来——政府对稀有人群临床试验的投资，例如针对高风险神经母细胞瘤的二价疫苗试验，将使这些惊人的资金留在我们的经济中，而不是流入国外的医疗保健系统。
癌症仍然是英国 1 至 14 岁儿童死亡的主要原因。虽然个别疾病人群看起来很小，但受影响者的身体和情感损失是无法估量的。
如果英国要成为“科学超级大国”，就必须善用自己的力量，并且对于社会的每一位成员——包括患有癌症的幼儿——我们需要确保他们的声音被听到。 - Emily Hall 是
Solving Kids
Cancer UK 的
研究
参与和宣传经理
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