我作为自闭症儿童父母的经历
DR RADICA MAHASE
以下是对基拉的采访，她是一名有特殊需要的 12 岁儿童的母亲。 Kira 的儿子 Thomas 被诊断出患有自闭症谱系障碍和注意力缺陷/多动障碍 (ADHD)。在过去的四年里，他一直在服用药物，因为他癫痫发作。基拉是一名牙科助理，但她在六年前辞去了工作，以便照顾托马斯。她的丈夫在建筑行业工作，她还有另外两个孩子——一个 14 岁的女儿和一个 5 岁的儿子。
“当我儿子出生时，我觉得我的世界很完整。那时，我和丈夫幸福地结婚十年，有了女儿，觉得生活应有尽有。我们计划给我们的孩子所有我们从未有过的东西——旅行、学习新事物、享受我们的家庭。我们对我们的生活有着所有这些宏伟的计划。
“当我儿子大约两岁时，一切都变了。我们发现了他发展过程中的所有延迟——他不说话，他不对我们微笑，他会来回摇摆。
“因为我在牙医诊所工作过，所以我之前接触过有特殊需要的孩子，所以我很早就意识到了这些迹象。”要跨越的第一个障碍是让他得到诊断。这花了很多来回——我们等了将近一年的预约，但是当我们拜访发育儿科医生时，托马斯被诊断出患有严重的发育迟缓。
“得到诊断是一回事，处理它是另一回事，帮助他又是另一回事。我认为我们最大的恐惧是我们将如何照顾他——我们从哪里可以得到钱来支付治疗等费用。
“这对我丈夫来说有点困难，因为他对自闭症和多动症一无所知，但是他非常愿意学习。我记得他立即上网并开始查找信息。他是一个非常实际的人，所以他说：“让我们坐下来制定一个计划，让我们看看我们需要采取什么措施来确保 Thomas 得到他需要的帮助。”没有他和我所知道的一件事，我会完全迷失——没有他的支持和我们父母双方的支持，我无法做这个特殊需要的育儿事情。
有时其他兄弟姐妹没有得到额外的关注，因为重点放在有特殊需要的孩子身上。照片由支持自闭症 TT 友情提供
“一路走来，我犯了错误，很多错误。我知道我曾多次忽视我的大孩子。在早期，我非常专注于帮助托马斯——从一种疗法转向另一种疗法；跑学校——我错过了很多父母的日子，运动会，我们没有钱让她做课外活动。在托马斯生病的日子里，我依靠祖父母接送她放学。有一次我们不再去看电影和去海滩，而是完全出去了，因为托马斯正在经历一段艰难的时期或度过了糟糕的一天，我为克丽丝感到难过，我的女儿是那个真正错过事情的人。
当我怀上我的二儿子时，我真的很害怕他也会发育迟缓。虽然我知道得更多，但我脑子里总是有这样的想法，也许我没有做正确的事情，这就是托马斯患有自闭症的原因，所以在我第三次怀孕时，我非常小心地确保我做了一切可能的事情——健康饮食;服用我的产前维生素；我没有错过任何医生的预约。当我的小儿子蹒跚学步时，我一直在观察延误的迹象。现在他五岁了，他真的很好，我感到如释重负。
quot;有很多次我因为压力太大而崩溃、哭泣并猛烈抨击周围的人。那通常是在 Thomas 生病或者我们的经济状况非常糟糕的时候，我感到沮丧和沮丧。长时间为托马斯赚取额外的钱来接受语言和职业治疗，我不能回去工作，因为我必须和托马斯在一起。由于经济调查，我们没有资格获得社会福利补助金。这对我们来说真的是一个压力很大的时期。
quot;很多时候，当人们盯着托马斯看时，我真的很生气——我们已经过了过去呆在家里的阶段；现在我们出去带他到处走。我不在乎人们怎么说和怎么想。我是一个非常直言不讳的人，我会回击别人。我不会让任何人告诉我关于我孩子的任何事情。“尽管我可能会崩溃、崩溃并为照顾我儿子的挑战而挣扎，并试图给他他需要的帮助，但我仍然对我拥有的一切。我知道得到丈夫和家人的支持是多么幸运，我每天都为他们感谢上帝。我只是每天早上醒来才有力量照顾我的儿子，因为我相信我的上帝对他有一个计划，我每天都祈祷当我离开时，他会得到爱和照顾。”
Radica Mahase 是 Support Autism TT 的创始人/主管
