皮肤科医生的护理帮助孩子再次行走。
Jennie Rileys story
Anna Riley, patient 我的女儿安娜提前六周出生。我分娩时我们不知道有什么问题，但她一出生，医生就立即关注她的皮肤状况。她是被诊断患有丑角鱼鳞病，这是一种严重的遗传性皮肤病。患有这种疾病的婴儿早产时，身体的大部分皮肤都非常坚硬、厚实，感染的风险很高。
安娜 21 岁时，我在社交媒体上与 Craiglow 博士取得了联系几个月大。Anna 多余的皮肤影响了她的整个身体：在她的耳朵中堆积；阻碍她的眼睑形成，影响她的视力；限制她的手指和脚趾的运动；影响她的行走能力，需要她使用轮椅；和使她面临感染的高风险。因为她的整个身体都受到影响，克雷格洛医生定期与安娜的其他医生沟通和合作。
丑角鱼鳞病极为罕见，无法治愈。治疗典型盟友以沐浴和保湿为中心。但考虑到这种疾病的严重性，克雷格洛博士一直在努力探索其他可能更有效的选择。我们最近在一种改变免疫系统活动的药物上取得了成功。这种药物减少了安娜的红肿和炎症，让我们非常高兴的是，它帮助她再次行走。
克雷格洛博士给人的感觉更像是朋友而不是医生。当问题出现时，她会日以继夜地做出回应，而且超出了我对医疗保健提供者的习惯。安娜正在上她的第一堂芭蕾舞课，如果没有克雷格洛博士的专业知识和奉献精神，我们可能无法达到这一重要里程碑。丑角鱼鳞病是一种终生疾病，我们非常感谢 Craiglow 医生帮助我们为 Anna 提供尽可能最好的生活质量。
皮肤科医生的观点
“罕见和严重的疾病会对一个人的生活质量产生衰弱的影响——尤其是在没有治愈方法或既定治疗方法的情况下。我决心找到更有效的治疗丑角鱼鳞病的方法，所以安娜和其他患者喜欢她可以改善生活质量。在那之前，我将继续与其他专业的同事合作，确保 Anna 尽可能健康快乐，并庆祝一路上的小胜利。”
─ Britt Craiglow，医学博士，FAAD
患者和医生的故事
了解获得委员会认证的皮肤科医生如何帮助患有严重皮肤病的患者，并与其他医生合作以加强患者护理。
