NDIS 的挣扎:妈妈分享了养育自闭症孩子的现实

2025-06-08 07:50 育儿知识

一位澳大利亚五个孩子的妈妈谈到了养育自闭症儿童的现实,以及处于类似情况的其他人如何通过一款新应用获得支持。

来自悉尼的阿曼达·肯尼 (Amanda Kenny) 多年来没有全职工作来抚养她九岁的儿子阿什顿 (Ashton),他在七岁时被诊断出患有自闭症。

这位 40 岁的妈妈告诉 FEMAIL,她很难为他找到合适的学校因为他会“逃跑”,进入公共场所也很困难。

“他总是朝学校相反的方向跑,我会在送他走后一小时接到电话来接他,所以工作是不可能的,”她说。

在照顾她的五个儿子的同时,阿曼达也在支持她正在接受癌症治疗的丈夫和父亲。

坚强的悉尼妈妈 Amanda Kenny(与儿子 Ashton 合影)讲述了过去几年她所面临的困难。她的儿子 Ashton 在七岁时被诊断出患有自闭症,

“Ashton(左二)总是朝着相反的方向奔跑学校和我会在送他下车后一个小时接到电话来接他,所以全职工作是不可能的,”她说,

“和阿什顿一起生活是一个持续的挑战。他需要心理、言语疗法、职业疗法和行为疗法,”阿曼达说。

“这些会议通常需要在上课时间或刚放学后进行,这使得就业再次变得不可能。”

作为一个蹒跚学步的孩子,阿什顿表现出了自闭症的“所有迹象”,从语言技能迟缓到缺乏社交技能。

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资料来源:cdc.gov.au

“我知道他与我的其他孩子不同,如果有的话,诊断有助于澄清这一点,因为它这意味着我们现在知道如何帮助他,”阿曼达说。

这也意味着她和丈夫尼克需要改变他们的育儿策略。

“他会在购物中心崩溃,其他人会盯着他看,认为他只是在发脾气,”阿曼达说。萨ID。

阿曼达说阿什顿对他的食物“非常讲究”,只喝透明塑料瓶里的水。

“他喜欢菠萝罐头,只穿特制的袜子——这是一种‘感官上的东西’,”她说,

“他也不喜欢嘈杂的地方,因为他的听力非常敏感。”

外出参加家庭活动或上学时,阿曼达总是打包零食,带上他特别的水瓶,并确保他穿上他最喜欢的袜子。

早期她也对她的三个大儿子坦诚相待——伊森,14 岁,卢卡斯, 13 岁的杰克逊,12 岁 - 关于阿什顿的诊断

“但是男孩们,当他们更小的时候,并不太明白这一点。”

作为一个蹒跚学步的阿什顿(如图)表现出自闭症的“所有迹象”,从语言技能延迟到缺乏社交技能。“我知道他与我的其他孩子,如果有的话,诊断有助于澄清这一点,因为这意味着我们现在知道如何帮助他,”阿曼达说

,在早期,她对她的三个大儿子也很诚实(如图) - 伊桑,14 岁,卢卡斯, 13 岁的杰克逊,12 岁——关于阿什顿的诊断

不幸的是,2018 年阿曼达的丈夫尼克(图右二)被诊断出患有霍奇金淋巴瘤,这在经济上和情感上都对家庭造成了影响。当时我以为他要走了去死;我正在为最坏的情况做准备,那是一段糟糕的时光,”阿曼达说。随后是一场为家庭而进行的持续斗争。

不幸的是,2018 年尼克被诊断出患有霍奇金淋巴瘤,这在经济和情感上都对家庭造成了影响。

“当时我以为他要死了;我正在为最坏的情况做准备,那是一段可怕的时光,”阿曼达说。

“我以为我被诅咒了;这是一件接一件的事情,而且一切都变得越来越糟。”

接下来是一场为家庭而进行的持续斗争,尼克接受手术和癌症治疗,而阿曼达则负责照顾孩子。

快进到今年,尼克和阿曼达的父亲都在医院里。

“那真是人间地狱,我感到非常痛苦和内疚,因为我不能同时在两个地方,”她说。

不幸的是,她 72 岁的父亲在尼克病情缓解期间于 9 月 16 日咽下了最后一口气。

尽管经历了多年的持续挑战,阿曼达说她“做了她必须做的事”并坚持了下来。今天她在家为新的澳大利亚品牌 Kindship 工作——这是一款由四位妈妈开发的新应用程序,她们也有一个残疾孩子

尽管经历了多年持续不断的挑战,阿曼达说她“做了她必须做的事”并坚持了下来。

“当时我一直在想接下来会发生什么坏事。在我父亲去世后,我意识到生命是多么短暂,我们多么不知道拐角处会发生什么,”她说。

“但是当你处于像我这样的境地时,你没有时间去怜悯自己,你需要继续前进,为了你的孩子和家人而坚强起来。”

如今,Amanda 在家为新的澳大利亚品牌 Kindship 工作,这是一款由四位同样有残疾孩子的妈妈开发的新应用程序。

什么是亲情?

Kindship 是第一款由抚养残疾、发育迟缓和神经多样性儿童的父母专门为他们开发的社交网络应用程序。

该应用程序为爸爸妈妈们提供了一个安全、私密且从根本上来说是友善的空间,让他们可以在相似的旅程中与志同道合的父母联系并向他们学习

创始人是四位妈妈,她们都有残疾孩子

Kindship 的应用程序已经帮助了超过每周 1000 个家庭

该品牌将推出澳大利亚首个名为 Kindship Wallet 的创新产品,它将 AI 技术与社区推荐相结合,以便为父母匹配最适合他们需求

的服务提供商 社交网络平台为父母提供了一个获得支持的场所来自社区内的其他人也有类似的经历。

该应用程序已经每周帮助 1000 多个家庭。

该品牌将推出澳大利亚首个名为 Kindship Wallet 的创新,它将 AI 技术与社区推荐相结合,以便父母匹配给最好的服务提供商以满足他们的需求

。Kindship Wallet 允许父母通过 pare 搜索服务nt 评级、候补名单时间和距离。

“Kindship 团队是用心打造的,我非常幸运能成为其中的一员,我将永远感激他们给我的机会,”阿曼达说。

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