汉密尔顿的一位妈妈已经为她的小女儿在墓地买了一块墓地——她的第二个孩子出生时患有一种罕见的晚期遗传病，这夺去了她长子的生命。
丽莎·杰索普 (Lisa Jessop) 发现她 14 个月大的女儿格蕾丝 (Grace) 患有脑桥小脑发育不全 6 型 (PHC6) 不到四年后，她的女儿安妮塔·安南 (Anita Annan) 因同样的病症在 6 岁时去世不到四年，她的生活再次令人心碎.
“这令人心碎，”杰索普说。
“我知道结果是一样的。我知道我将不得不埋葬我的孩子，另一个孩子。”
性格开朗的 14 个月大的 Grace Jessop 患有一种罕见的遗传疾病，很可能在童年时期结束她的生命。照片 / Mike Scott
PHC6 是一种罕见的异质性神经退行性疾病，它会改变大脑功能，通常会在产前出现。当突变基因从父母双方遗传时，孩子就会遗传这种疾病。
在安妮塔一生的大部分时间里，丽莎都在想到底出了什么问题。
第一个迹象出现在她 9 个月大时，开始出现震颤。随着年龄的增长，她的病情迅速下降——进食变得很危险，因为她会吸入食物，她会患上肺炎，行动不便，几乎每天都会癫痫发作，以至于她需要在家中紧急服用抗癫痫药物和吸氧。
安妮塔·安南 4 岁时。
2019 年 3 月 12 日，杰索普发现安妮塔癫痫发作后，她被紧急送往医院。随着她的氧气水平下降，医生决定让她陷入昏迷状态。
三天后，她失去了生命维持系统，她在妈妈的怀里咽下了最后一口气。
不幸的是，直到安妮塔去世后，杰索普才知道真正的病情是什么，之前只是被告知是癫痫性脑病。
“当时，尽管她的基因测试被送到了海外，但实际上是新西兰这里的一个实验室发现了它是什么……我接到奥塔哥大学的电话，说她有这种情况，而且这种情况非常罕见， “ 她说。
虽然格雷斯的道路尚不明朗，但杰索普已经在安妮塔埋葬的苹果花草坪上的汉密尔顿公园公墓和火葬场购买了一块地块。
不幸的是，Anita旁边的地块已经被预定，Jessop正在拼命寻找业主。
“它已被购买，但它是空的，我一直在努力寻找能够要求进行地块交换的业主，因为这对我来说意味着让它们紧挨着，”她说。
汉密尔顿市议会公园和娱乐部门主管玛丽亚·巴里 (Maria Barrie) 表示，当局对杰索普一家及其所面临的悲惨处境表示同情。
“我们直接与他们合作，并将尽我们所能提供帮助。我们还需要留意购买了 Anita 剩余地块的家庭及其情况，并尊重他们的隐私权。”
格蕾丝的妈妈希望交换情节，这样她的女儿们就可以在汉密尔顿公园公墓并排躺着。照片/迈克斯科特
与此同时，杰索普说她想尽一切努力为格蕾丝提供治疗和她本来希望安妮塔得到照顾。
格蕾丝目前情况稳定，但杰索普注意到她在移动时开始摔倒。
她希望每周一次让格蕾丝接受一对一的物理治疗，并进行水疗以延迟需要尽可能长时间的轮椅。这两种疗法都没有补贴。
“对于安妮塔，他们不知道她有什么，他们只是想做一个接一个的测试，现在我知道它是什么，什么会发生的事情以及需要注意的事项，我想尝试阻止这种情况发生。我想让她尽可能地活动，并让她保持舒适，”丽莎说。
目前还不知道格蕾丝的医生和医院就诊的程度，但如果她姐姐的经历可以作为参考，那很可能会成为我每周。
朋友们聚集在 Jessop 周围，通过设立 Givea little page 和抽奖活动，帮助为 Grace 的治疗、治疗和设备（例如专用婴儿车）筹集资金。
杰索普回忆说，她甚至买不起帮助安妮塔癫痫发作的药物，因为每周需要 250 美元，而且无法理解格蕾丝可能需要什么。
“我只需要一点额外的支持，因为我知道我将再次经历什么，我想尝试给 Grace 一个最好的开始，”Jessop 说。
