奥斯汀(KXAN)——当杰米·莫雷诺 (Jaime Moreno) 发现自己怀上了第二个孩子时,她和丈夫史蒂夫欣喜若狂。她的两个孩子都是通过体外受精 (IVF) 受孕的,她很感激能够扩大她的家庭。
在进行为期 18 周的扫描时,她的医生注意到她未出生儿子的解剖扫描有一些异常。两周后又进行了一次扫描,医生向 Jaime 证实她的儿子患有左心发育不全综合征,即心脏左侧发育不全。
“我们 [were] 立即被扔了 - 我们只是不知道该考虑什么,这对我们、我们的家人和我们的孩子意味着什么,”她说。 “你能想象到的所有担忧都开始涌入我们的脑海,因为我们现在正被强行投入这种生活,这与我们预期的完全不同。”
Morenos 与 Eileen Stewart 博士联系,Eileen Stewart 博士是 Pediatrix Pediatric、Congenital Cardiology Associates of Texas 和 Dell Childrens Medical Center 的儿科心脏病专家。Stewart 负责监督 Dell Childrens IMPACT 计划,这是为有孩子的家庭提供的产前和产后心脏护理资源被诊断患有心脏病。
© 由 KXAN Austin 提供 蔡斯莫雷诺出生时患有先天性心脏病,称为左心发育不全综合征。他已经接受了三次心脏直视手术中的两次。(由莫雷诺家族提供)
© 由 KXAN Austin 提供Chase Moreno 出生时患有称为左心发育不全综合征的先天性心脏病。他已经接受了三项心脏直视手术中的两次。(由莫雷诺家族提供)
©由 KXAN Austin 提供。儿科心脏病专家 Eileen Stewart 博士持有Chase Moreno.(由 Moreno 家族提供)
© 由 KXAN 提供 Austin Chase Moreno 出生时患有称为左心发育不全综合征的先天性心脏病.他已经接受了三次心脏直视手术中的两次。 (由 Moreno 家族提供)
© 由 KXAN 提供 Austin Chase Moreno 出生时患有称为左心发育不全综合征的先天性心脏病。他已经接受了三次心脏直视手术中的两次。 (由 Moreno 家族提供)
© 由 KXAN 提供 Austin Chase Moreno 出生时患有称为左心发育不全综合征的先天性心脏病。他已经接受了三次心脏直视手术中的两次。 (由 Moreno 家族提供)
© KXAN Austin Chase 和他的哥哥 Blake 提供。 (由 Moreno 家族提供)
© 由 KXAN 提供 Austin Chase Moreno 出生时患有称为左心发育不全综合征的先天性心脏病。他已经接受了三次心脏直视手术中的两次。 (由 Moreno 家族提供)
© 由 KXAN 提供 Austin Chase Moreno 出生时患有称为左心发育不全综合征的先天性心脏病。他已经接受了三次心脏直视手术中的两次。 (由 Moreno 家族提供)
© 由 KXAN 提供 Austin Chase Moreno 与妈妈 Jaime 合影;哥哥布莱克;还有爸爸,史蒂夫。 (由莫雷诺家族提供)
© 由 KXAN 提供 Austin Chase Moreno 庆祝他的一岁生日。 (礼貌:Moreno 家庭)
该计划在整个怀孕期间跟踪家庭,然后安排心脏评估以及身体和语言治疗访问以监测孩子的发育。 IMPACT 还将家庭与社会工作者联系起来,社会工作者可以帮助他们应对护理的情感和财务组成部分。
斯图尔特强调了产前诊断的重要性,它可以帮助家庭为孩子制定全面的生育计划,并预测他们需要的任何手术、产后护理和财务义务。
“很难理解并接受您认为健康的孩子的先天性心脏病的新诊断,”她说。 “所以我们的很多时间都花在了让家人为即将发生的事情做准备上。”
2021 年 10 月,海梅生下儿子蔡斯。 Jaime 说,一年多后,他接受了他的病情所需的三项心脏直视手术中的两项,并且取得了实质性进展。
“当您进入旅程的第一阶段时,作为心脏父母的您 [通过 IMPACT 计划] 可以获得大量资源,”Jaime 说。 “当我们完成手术后,我们变得不耐烦,准备出院,带他回家,这就是 IMPACT 计划的真正力量所在。你被迫处理这种新生活 - 这是一回事谈论它并为此做好准备,但一旦他们被交付并来到世界上,生活就是另一回事了。”
对于斯图尔特来说,她说 IMPACT 计划采用多学科方法是不可或缺的,不仅要关注孩子的身体健康,还要关注它可能给家庭带来的经济和情感损失。
“我非常热衷于为患有先天性心脏病的孩子提供多学科、全面的整体护理。我认为戴尔儿童医院的整个团队都是如此,”斯图尔特说。 “整个心脏中心项目都非常关注价值和以家庭为基础的护理,因此我们真的试图将这种精神融入到我们开展项目的所有方式中。”
去年秋天,IMPACT 计划为该计划的家庭和毕业生举办了一次家庭聚会。大约在同一时间,IMPACT 项目完成了第 50 名患者的毕业。
IMPACT 计划还与戴尔儿童综合护理诊所合作,后者为有“复杂医疗需求”的儿童提供普通儿科和医疗服务,斯图尔特说。她说,合作对于让家庭获得孩子需要的治疗是不可或缺的。
“我认为这使我们在 IMPACT 计划中对患者的护理变得更好,因为我们不是专家的所有 [普通儿科] 东西,他们都是专家,并且他们有多层支持,”斯图尔特说. “我希望每个社区都拥有它,它们在奥斯汀这里真的很独特。”
有关 IMPACT 计划的更多信息可在线获取。
如需最新消息、天气、体育和流媒体视频,请前往 KXAN 奥斯汀。