一位母亲生下了患有两种不同类型心脏病的双胞胎男孩,她谈到了不知道自己的孩子是生是死的感觉。来自查塔姆 Lordswood 的风暴桑森 (Storm Sanson) 有她的五个儿子
- 2022 年 9 月 23 日,在伦敦的 Evelina London 儿童医院提前半周。
这位 26 岁的女孩和她的搭档杰米·斯蒂芬森 (Jamie Stephenson) 发现他们的男孩,名叫阿尔忒弥斯 (Artemis) 和珀尔修斯 (Perseus),都患有先天性心脏病 –影响心脏工作方式的一系列先天缺陷的总称 – 当她怀孕 22 周时。
Storm 是 Hoo 马尔堡中心的一名特殊教育需求老师,他说:“我从来没有听说过先天性心脏病。”
但当我得知它影响英国每 100 个婴儿中就有一个时,我很震惊地听到尽管它正在改变婴儿及其家人的生活,但人们却难以置信地谈论它是多么普遍。”以
Artemis Fowl 书中人物命名的 Artemis 出生时体重只有四磅三盎司.
他被诊断出患有室间隔缺损 (VSD),这意味着他的心脏有一个大洞。
他稍大一点的弟弟 Perseus 以珀西·杰克逊书中人物的名字命名,体重为 5 磅 3 盎司。
他出生时肺动脉狭窄,这意味着他心脏的肺动脉瓣僵硬,阻碍了他的血液流动。
斯托姆还有一个三岁的女儿,名叫罗西,他说:“阿蒂的心脏有一个 3.6 毫米的洞,一个巨大的这么小的婴儿的洞。
“我们是e 告诉他他会在 6 周大时出现心力衰竭,但因为他太小了,我们不得不等到 2 月 1 日,当他体重增加时,他才接受心脏直视手术。
“然而,以珀西的病情,他的心脏承受着巨大的压力,血液在他出生后就无法正常地流向他的肺部或身体周围。”
由于婴儿的状况,Storm 无法自然分娩,生下 Percy 后,他立即被带到新生儿病房并给予氧气支持。
然后,在他只有四天大的时候,他接受了手术,医生将一个气球放入他的心脏并将其扩张到他的一个瓣膜中。
斯托姆说:“经历这一切非常可怕,尤其是当你有这么小的孩子时。
”珀西还很小,经历那件事对他来说非常可怕
。医生告诉她可以选择终止婴儿。
然而,尽管发现情况令人不安,但她知道自己想要男孩,因为她已经知道他们的性别和名字。
她说:“我从医学角度理解我明白为什么医生会说终止妊娠是因为它危及生命,而且他们非常重视这种情况。“
但我觉得世界其他地方并不如此。”
quot;当你的孩子身体不好时,有些事情你永远不会做好心理准备,比如当他们做手术时不得不签下孩子的生命。
quot;你必须签署一份表格,表示你接受中风、死亡和脑损伤的风险。
quot;我的伴侣也不得不从工作中抽出很多时间,因为我们有双胞胎,双胞胎很差。
quot;所以当 Arty 住院时,需要有人陪在 Percy 身边。当你有可怜的孩子时,我们对这个世界是多么的无情感到震惊。
Storm 和 Jamie 认为,“对于有重病儿童的家庭来说,没有太多帮助。
他们的朋友和家人也有同感,甚至建立了一个 GoFundMe 页面来帮助父母留在他们的双胞胎床边,而不用担心账单。
她说:“对于患有癌症和类似疾病的家庭来说,有很多机会,但只有几个慈善机构为患有心脏病的婴儿提供帮助。
” “别当真。
quot;当我们告诉人们我们正在考虑申请残疾津贴时,他们会问为什么,就好像我的儿子们没有病危,进出医院一样。
“一旦患有这种疾病的婴儿完成手术,他们看起来就很正常了,因为你看不到他们的心脏或留下的大疤痕。”
但即使它得到纠正,这些孩子实际上仍然具有自身免疫性。
“这意味着,如果他们身体不好,对他们的打击会增加 10 倍,因此,当我重返工作岗位时,我们必须非常小心地处理日常事务,例如托儿所安排。”即使在医生解决了问题
之后,我的双胞胎将永远需要一位专业的心脏顾问。”
Storm 给她的儿子们取了一个强有力但不寻常的名字,因为她觉得他们“已经为在这个星球上努力奋斗”。
她补充说:“这让我非常生气,因为我的两个无辜的孩子正在经历地狱。
“我只是想让更多的人意识到这种“不常见”的疾病。
“我想让人们了解这对患有心脏病的孩子和他们的未来意味着什么。