一个被诊断出患有绝症的蹒跚学步的孩子的家人正在抽签由凯尔特人传奇人物亨利克·拉尔森签署的一条带子,为他们儿子的治疗筹集资金。三岁的杰米·蒂尔尼被诊断出患有杜氏肌营养不良症,这是一种肌肉萎缩性疾病,也会影响肺、心脏和大脑,主要见于男孩。
这种疾病会影响 5,000 名男性中的 1 人,并且杰米可能会从 8 岁左右开始坐在轮椅上,预期寿命约为 20 或 30 年。但是他的父母 Jamie 和 Bobbie 得知他可以在南美接受专科治疗,这将有助于减缓疾病。
这对来自 Dunfermline 的夫妇推出了一个 Go Fund Me 页面,帮助他们提高每年 60,000 英镑的治疗费用,这Jamie Junior 将每四个月收到一次。作为筹款活动的一部分,他们正在抽奖一条由 50 岁的凯尔特人传奇人物 Larsson 签名的带框条带。
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这位前锋被许多球迷认为是篮球队有史以来最伟大的前锋,而有争议的上衣与 2003 年在塞维利亚穿的相同。它有“Larsson”背面 7 英寸,与欧洲联盟杯决赛中所穿的印花相同,当时瑞典人梅开二度,马丁·奥尼尔的球队在加时赛中倒在了穆里尼奥的波尔图。
有 300 个号码可用,每个 20 英镑或两个 30 英镑,可以通过 Jamie snr 的 Twitter 帐户购买。还有 Go Fund Me 和抽奖活动,到目前为止已经筹集了超过 22,000 英镑,Jamie snr 和好友 Liam Devaney、Stewart Mitchell 和 Christos Indopoulos 在短短两天内攀登了苏格兰、英格兰和威尔士的最高峰以筹集资金。
小伙子们在周末与 Ben Nevis、Scafell Pike 和 Snowdon 进行了较量,总共获得了 31小时。Jamie snr 告诉记录:“我们一直在做很多事情来尝试达到筹款目标。Henrik Larrson 上衣是一个朋友捐赠给我的,并附带了所有的官方文件。
”我们将抽奖 300 个号码,每个号码 20 英镑,两个号码 30 英镑,它有望使我们更接近 60,000 英镑的目标。”
他补充说:“心痛是我们甚至无法解释的事情,但我们保持积极态度,我们可以战胜它。治疗让我们有机会让小杰米保持足够强壮,直到有治愈方法,但我们每年需要 60,000 英镑是一项艰巨的任务,任何帮助都将不胜感激。非常感谢和我一起来支持我的小男孩的男孩们。”
在设立 Go Fund Me 时,Bobbie 说:“3 月 30 日,当我们被告知我们的儿子 Jamie 被诊断出患有杜氏肌营养不良症时,我们的世界崩溃了。
“在我们对这种疾病进行研究后,这让我们瞬间心碎。 Duchenne 知道 DMD 是一种主要在男孩中发现的绝症,它影响大约 5000 名活产男性中的 1 名。我们收到的信息是,我们的男孩将面临挣扎的生活,将在8-10岁之间被轮椅束缚,并在我们眼前恶化,平均预期寿命为20多岁。
“目前尚无治愈这种疾病的方法,但我们永远不会放弃或停止为挽救儿子的生命而奋斗。我们非常感谢地宣布,我们最近收到确认 Jamie 可以在南美接受专门治疗每 4 个月一次。
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“这种治疗每年将花费我们大约 60,000 英镑,但将帮助我们减缓这种疾病希望给 Jamie 一个更好的机会和更好的生活质量,我们不断地战斗和祈祷治愈的到来。这些资金将用于 Wee Jamie 的旅程并帮助拯救我们男孩的生命,我们将继续帮助支持所有其他与 DMD 作斗争的男孩。” ;
家人说,如果出现治愈方法,他们会将留下的任何捐款转给需要经济支持的其他家庭和儿童。
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博比解释说:“考虑到这一切,杰米仍然是我们最好的朋友,他永远不会失败我们笑着笑着,他只是典型的男孩,喜欢假装他是怪物或恐龙,追着我们走,或者只是依偎在沙发上看电影。他喜欢在户外的水坑或沙坑中玩耍,他真的是我们生命中的挚爱,我们将尽一切努力拯救他。我们非常感谢我们可能收到的任何捐款,无论金额大小。
“如果将来我们有幸治愈杰米,所有筹集的剩余资金都将捐赠给其他处于我们儿子位置的男孩,希望能帮助改变被诊断出患有这种毁灭性疾病的每个人的生活。” ;
您可以在此处向 Go Fund Me 页面捐款。
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