确实，我们倾向于为胎儿分配特殊的地位。作为一个已经怀孕的人，我知道每个人都对人们应该或不应该为胎儿的健康做什么有自己的看法，即使这意味着损害他们自己的福祉。
怀孕的人有可能会因为参加试验而感到过度压力，并为了胎儿的潜在利益而将自己暴露在风险之中。亨德里克斯说：“这可能来自他们自己、家庭或社会的内部压力。”我因怀孕期间吃甜甜圈甚至剖腹产而感到内疚。我只能想象想要拒绝医生说可能会挽救未来孩子生命的治疗的感觉。
我们知道胎儿是脆弱的。他们也无法表示同意。 “伦理问题是，让胎儿暴露在多大的风险中是可以接受的？”亨德里克斯说。
显然需要将风险保持在尽可能低的水平。对于 MacKenzie 来说，这意味着只试用已经证明对儿童和成人安全的治疗方法。
艾拉的余生都需要酶替代疗法。从理论上讲，使她能够自己制造这种酶的基因疗法可以提供治愈方法。但麦肯齐不愿意在胎儿身上尝试更新或更多的实验性治疗。 “我们需要更多的数据来了解产前基因治疗的安全性和可行性，”她说。
Hendriks 指出，在收集足够的实验疗法数据和推迟可能挽救生命的疗法的试验之间存在平衡。 “从历史上看，我们一直非常保护[孕妇]和胎儿，”亨德里克斯说。这可能并不总是符合任何一个群体的最佳利益。 “将他们完全排除在研究之外意味着我们不会了解可能对他们有特别帮助的关于这一人群的事情，”亨德里克斯说。
这是一个棘手的问题。与此同时，让我们希望 Ayla 的成功故事是众多故事中的第一个。
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去年，我的同事 Antonio Regalado 描述了绝望的父母如何筹集数十万美元来用昂贵的实验性基因疗法治疗他们的孩子。
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