俄亥俄州伊利里亚——斯嘉丽·华莱士 (Scarlett Wallace) 是一名斗士。
斯嘉丽的妈妈吉尔·华莱士 (Jill Wallace) 说:“她不应该活到出生后。”
这让她与妈妈的每次接吻都格外特别。
在怀孕 32 周时,医生做出了改变人生的诊断。“
她的官方诊断是丙酮酸脱氢酶复合物缺乏综合症。我“以前从未当过妈妈,更不用说有特殊需要的妈妈了,”吉尔华莱士说。
这种罕见的遗传疾病会阻止斯嘉丽的身体分解碳水化合物。
华莱士说:“她有癫痫发作、脊柱侧弯,她有两个喂食管。”她
还有听力损失,不能说话,而且只能坐轮椅
。当她从 NICU 回家时,我感到非常孤独,非常孤独,”华莱士说。
华莱士和她的家人通过 Connecting for Kids 找到了他们甚至不知道自己需要的社区。
“我认为我们很难意识到我们都需要多少支持和帮助。只有真正经历过,你才会真正知道那是什么感觉,”他说。华莱士说。
当地的非营利组织将具有共同抚养发育障碍儿童经验的家庭配对。
“拥有一群生活非常相似的父母是非常宝贵的,”他说。 Joellen Podoll 说,Connecting for Kids。
Connecting for Kids 为家庭举办图书馆演讲活动,提供一对一支持,并在每年三月举办资源展览会。
“该资源是否可能是心理健康提供者,物理治疗提供者,”波多尔说。
教育和意识旨在远远超出有发育障碍的家庭,这是一个很难谈论的话题。
至于斯嘉丽,她现在八岁了,这是许多患有 PDCD 的孩子从未达到的里程碑,她的旅程通过她的“与斯嘉丽·华莱士一起继续游泳”Facebook 页面鼓舞着其他人。“我试着从她的角度来做这件事。如果她能
说话,她会怎么说,”吉尔华莱士说。
华莱士说她的女儿喜欢音乐,她的女童子军是为有特殊需要的孩子而设的,她报名参加了春季棒球。“
只是因为她不会说话,她可能不会能够用她的腿跑步,这并不意味着她不喜欢像其他所有孩子一样大喊大叫、玩耍和咯咯笑,”华莱士说。
虽然她不知道未来会怎样,这很可怕,但华莱士感到欣慰的是,尽管她不会说话,但她的小女儿已经学会了如何说一个重要的词:“妈妈”。“这太棒了
”因为这让我们觉得我正在做正确的事情。从我看到她的那一刻起,我就知道我需要接受她,支持她,成为她的支持,她的得力助手,让她过上最好的生活,”Wallace 说。Connecting
for Kids 将于本周六(3 月 25 日)上午 11:00 至下午 1:00 在 Rocky River 举办第三次也是最后一次社区资源博览会。它将
在 Don Umerley Civic Center, 21016 Hilliard 举行大道,落基河。