“我们几乎立刻就知道，在他出生后的前六个小时内出现了问题，”克里斯汀·巴克鲁克 (Christine Buckrucker) 谈到她 4 岁的儿子科尔顿·巴克鲁克 (Colton Buckrucker)。科尔顿和他的父亲克里斯制作了一个玩具。科尔顿的免疫系统较弱，导致进行了多次手术和医疗程序。 （摄影：Sierra Alvarez/Cronkite News）
凤凰城——Colton Buckrucker 咯咯地笑了起来。当他们的三只狗跳来跳去狂吠时，他和他的父亲正在一起制造气枪，想从中获得乐趣。
他的母亲克里斯汀·巴克鲁克 (Christine Buckrucker) 在一旁看着。他们紧凑的家庭圈子在她的脑海里。科尔顿的免疫系统很脆弱，限制了他与家人、朋友和同学相处的时间。
“不幸的是，免疫缺陷也确实很孤独，”克里斯汀·巴克鲁克 (Christine Buckrucker) 说。 “我们的朋友和家人很难理解。”
普通感冒和其他病毒会使科尔顿处于危险之中。作为婴儿，医生诊断他患有婴儿期短暂性低丙种球蛋白血症，这是一种可导致频繁感染的免疫缺陷。这位 4 岁的孩子在他短暂的一生中至少经历了 3 次大手术和其他几项医疗程序。
另一个免疫力低下的孩子的家人正在 Lilys Pad 工作，这是一个室内游乐场，预计将于 4 月在坦佩为像科尔顿这样的孩子开放，这是一个安全的环境，孩子们可以成为孩子——在游乐场设备上争抢，学习如何与他人玩耍，得到身体和情感上更强壮。坦佩游乐场将对家庭免费开放，亚利桑那州和其他地方的其他休闲区也将增设，专门为有身体、智力或情感障碍的儿童提供服务。
Buckruckers 相信 Colton 的世界将会扩大。
“将他安置在那里绝对是一种解脱，因为那里的每个人都有和我们一样的担忧，”克里斯汀·巴克鲁克 (Christine Buckrucker) 说。
一名免疫功能低下儿童的家人正在 Lilys Pad 工作，这是一个以她的名字命名的室内游乐场，预计将于 4 月在坦佩开放。它将免费提供给家庭。 “我真正想从这个组织中得到的是，我希望父母和孩子们有一个安全的地方，在那里他们可以再次拥有一个社区，”创始人布拉德泰勒说。 （摄影：Sierra Alvarez/Cronkite News）
建造 Lilys Pad 让免疫力低下的孩子也能玩耍
Lilys Pad 的创始人布拉德·泰勒明白这一点。五年多前，他的女儿莉莉被诊断出患有白血病时只有 3 岁。在化疗期间，她只想去公园或其他地方玩。医学专家认为，她只有两个地方对免疫系统受损的孩子来说是安全的——她的卧室和病房。
泰勒说：“她哭了起来，只是很沮丧，她哪儿也去不了，也见不到任何人。”他还注意到隔离在其他方面造成了损失。 “她正在失去一些社交技巧。”
Lilys Pad 的想法就是为了减少这些限制而诞生的。
Lilys Pad 室内游乐场的创始人 Brad Taylor 说，他知道生一个免疫力低下的孩子的艰辛。泰勒的女儿莉莉在接受疾病治疗期间只能呆在她的病房和卧室里。 “她流下了眼泪，只是感到沮丧……她哪儿也去不了，也见不到任何人，”泰勒说。 （照片来自 Sierra Alvarez/Cronkite News）
建立健康筛查、医院级安全空气
系统互动项目，”执行董事 Dawn Garza 说。根据预算，稍后可能会提供更多设备。
泰勒的姐姐加尔萨说，10 万美元的 Fiesta Bowl 赠款帮助资助了游乐场，设施和运营也得到了捐赠以及与其他组织（如 Architekton、Phoenix Realtors 和 Knockout Plumbing）的合作的支持。
室内游乐场占地 5,200 平方英尺，可供 12 名儿童同时玩耍，其中包括一间安静的房间、一个“舞台区”，甚至还有一个空间，父母可以在这里获得有关如何应对的建议或咨询。有一个免疫功能低下的孩子的压力。
据创始人 Brad Taylor 称，Lilys Pad 将为免疫系统较弱的儿童提供一个提供身心健康以及社交的空间。 （摄影：Sierra Alvarez/Cronkite News）
“我们与 Amanda Hope Rainbow Angels 等其他非营利组织建立了合作伙伴关系，他们将在孩子们玩耍时为家庭提供更多指导、游戏治疗和其他咨询机会，”Garza 说。
加尔扎说，他们为家庭制定了详细的协议，包括健康检查和体温检查。 Garza 说：“作为一个免疫功能低下的儿童社区，我们希望家庭诚实并谨慎地保护彼此。”
游乐场设备将在每天四节课前后进行清洁。
Garza 与专攻人类科学和设计的贝勒大学研究员兼教授黛布拉·哈里斯 (Debra Harris) 合作，为游乐场配备合适的卫生系统。
Harris 谈到了她如何与 Garza 和建筑师密切合作，“以确保他们获得最好的设施，为儿童提供一个安全的环境”，但试图不逾矩。
哈里斯设计的游乐场的一个核心特征是不可见的，即空气系统。在医院级 HVAC 系统中，空气将每小时过滤多次。
“它从空气中过滤出更多的微粒和病原体以及一些化学物质，因此它不会循环进入设施，”哈里斯谈到 HEPA 过滤系统时说。
游乐场也将被视为一项实验，哈里斯将努力确定它是否可以成为该国其他人的榜样。
“我们在设计和建造方面做得很好，现在我们真正能做的就是监控它并确保它符合预期，”哈里斯说。
她称之为“监视”。
Harris 说：“我们正在谈论在设施中安装传感器，这些传感器会一直实时收集数据，您可以从云端下载这些数据，”他补充说，这些数据将用于测试空气质量。
克里斯汀·巴克鲁克 (Christine Buckrucker) 和她 4 岁的免疫功能低下的孩子科尔顿·巴克鲁克 (Colton Buckrucker) 一起玩耍。 “这是一种看不见的疾病。他看起来很健康。他看起来很干净。他很完美，”她说。 “不幸的是，免疫缺陷也很孤独。” （照片由 Sierra Alvarez/Cronkite News 提供）
在休闲空间中建立包容性
疾病控制和预防中心估计 2.6% 的儿童被认为免疫功能低下，这个广义术语也称为免疫缺陷或免疫系统减弱。根据人口普查，到 2019 年，有任何身体、精神或智力残疾的儿童比例为 4.3%。
近年来，在美国亚利桑那州、新泽西州和美国其他地方出现了面向成人和儿童的包容性公园、游乐场和其他休闲场所——公有和
私有”，根据其网站。为自闭症患者设计的感官墙和可容纳轮椅的带衬垫的合成表面为身体、智力和精神残疾的人提供了一系列休闲场所。
患有脊柱裂并使用腿部支架、拐杖和轮椅的执行董事亚瑟阿斯顿说，他理解包容性游乐区的必要性。
阿斯顿说：“从个人的角度来看，我真正了解不参与其中和被排除在外是什么感觉。”
他说，该组织的倡导者还推动了其他公园的无障碍设施改革，例如双宽坡道，以便人们可以并排使用轮椅。阿斯顿说，一项名为杰克法的州法律要求新泽西州的每个乡镇至少建设一个包容性公园。
根据 phoenix.gov 的说法，在凤凰城，二十多年前建成的美国电话先驱公园是一个“所有儿童”都可以进入的游乐场。该公园有一个治疗性温水游泳池和一个轮椅无障碍游乐场等。
根据其网站，在图森，We Rock the Spectrum Kids Gym 提供收费的“感官安全”体验。
Beads of Courage 是一个非营利组织，致力于改善患有严重疾病的儿童和青少年的生活质量。每颗珠子都代表 Colton Buckrucker 的勇气。 “他们会给你一张处方卡来填写测试、医生预约、治疗、重大里程碑和勇敢的行为。因此，当他在没有任何镇静剂的情况下进行第一次核磁共振成像时，我们认为这是一种勇气。这是一件大事，”克里斯汀·巴克鲁克 (Christine Buckrucker) 说。 （照片由 Sierra Alvarez/Cronkite News 拍摄）
走向地平线上的游戏
现在，科尔顿的游戏每周有几天围绕着他的家庭和学前班。科尔顿可以去公园和学校，但他和他的家人必须小心周围的人。
“如果另一个孩子流鼻涕或咳嗽，我们就必须离开，”克里斯汀·巴克鲁克说。
每周一次，他接受每周一次的注射，针刺入每条大腿。他的注射是为了增强他的免疫系统。他还患有自闭症，这使他成为一个“复杂的照顾孩子”，克里斯汀·巴克鲁克 (Christine Buckrucker) 说。
“如果没有他的输液，他就不会在学校或以任何方式社交。我们将无法让他接受治疗来支持自闭症，”她说。
注射不能解决问题，但可以减轻对科尔顿的影响。
“这就是我们目前所能要求的，我们知道他会生病，但至少他不会在重症监护病房，”克里斯汀·巴克鲁克说。
她很高兴 Lilys Pad 不仅可以为 Colton 提供一个玩耍的地方，还可以为有类似困难的父母提供内置的支持系统。
Buckrucker 说，“所有这一切都伴随着情感创伤”。
她说，游乐场将建立一个家庭社区。
