Tanishq 是拉贾斯坦邦的一名两岁幼儿，他患有罕见的 1 型脊髓性肌萎缩症，目前正在为自己的生命而战。在花费了 1.6 亿卢比的注射剂后，最初的生存希望也破灭了，他的父亲为此跑来跑去，但在孩子两岁后变得无效。
由于注射只适用于两岁以下的儿童，他的父母现在恳求州政府帮助他们购买口服药。
这种名为 Risdiplam 的药物成本约为 720 万卢比。但价格根据孩子的体重而有所不同。
据他父亲说，由于 Tanishq 的体重约为 7 公斤，因此药物将花费 30 至 320 万卢比，这是挽救孩子的唯一选择。
他进一步声称，尽管还有 15 名其他儿童患有同样的疾病，但这里无法获得这种药物。
他补充说，只有一名儿童服用这种药。
Tanishq 每天都在萎缩，变得虚弱。由于他一直生病，Tanishq 被从 Nagaur 区的 Nadwa 村送往斋浦尔接受治疗。
父亲声称，当他与 SMS 医学院交谈时，
当 Tanishq 的父亲早些时候与斋浦尔的 JK Lone 医院交谈时，医生们说他们的资金已经用完了。
“那 15 个孩子中有一个孩子是怎么拿到药的？”他问。
“如果政府愿意，我的孩子本可以在两年前拿到药，但政府对我们的呼吁视而不见。我已向首席部长 Ashok Gehlot 和卫生部长 Parsadi Lal Meena 求情，但除了保证，我们什么也没得到。”
Tanishq 的父亲接到首席部长办公室的电话后，JK Lone 医院的医生表示，价值 300 万卢比的口服药将在两年内给孩子服用，但目前还没有任何进展。
与此同时，其他患有这种罕见疾病的孩子的父母已经向医院院长 RL Gupta 递交了一份备忘录，
他们还要求政府帮助治疗这些孩子。
古普塔说，有 14 名儿童正在接受一种罕见疾病的治疗，州政府为此花费了 1000 万卢比，但只有 130 万卢比用于众筹。
医生们要求增加众筹资金。还为此向政府发出了一封信。
由于患者众多，古普塔还要求制药公司使用自己的 CSR 基金降低医院药品的保证金价格。
总体而言，6% 的药品来自中央政府。
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