IANS
斋浦尔，11 月 22 日
，拉贾斯坦邦的一名两岁幼儿 Tanishq 患有罕见的 1 型脊髓性肌萎缩症，目前正在为自己的生命而战。在花费了 1.6 亿卢比的注射剂后，最初的生存希望也破灭了，他的父亲为此跑来跑去，但在孩子两岁后变得无效。
由于注射只适用于两岁以下的儿童，他的父母现在恳求州政府帮助他们购买口服药。
这种名为 Risdiplam 的药物成本约为 720 万卢比。但价格根据孩子的体重而有所不同。
据他的父亲说，由于 Tanishq 的体重约为 7 公斤，因此该药大约需要 30-32 万卢比，这是拯救孩子的唯一选择。
他进一步声称，尽管其他 15 名儿童患有同样的疾病。
他补充说，只有一个孩子正在服用这种药
。Tanishq 每天都在萎缩和虚弱。由于他一直生病，Tanishq 正从 Nagaur 区的 Nadwa 村被送往斋浦尔接受治疗。
当Tanishq 的父亲早些时候与斋浦尔的 JK Lone 医院交谈，医生们说他们的资金已经用完了。
quot;如果政府愿意，我的孩子两年前就可以拿到药，但政府对我们的呼吁视而不见。我已向首席部长 Ashok Gehlot 和卫生部长 Parsadi Lal Meena 求情，但除了保证，我们什么也没得到。”塔尼什克的父亲接到首席部长办公室的电话后，JK Lone 医院的医生表示，价值 300 万卢比的口服药将在两年内给孩子服用，但目前还没有任何进展。
与此同时，其他患有这种罕见疾病的孩子的父母已经向医院院长 RL Gupta 递交了一份备忘录。他们还要求政府帮助治疗这些孩子
。Gupta 说，目前有 14 名儿童正在接受治疗一种罕见的疾病，州政府为此花费了 1000 万卢比，而只有 130 万卢比用于众筹。
医生们要求增加众筹资金。为此，政府还写了一封信
。Gupta 还要求药企利用自己的社会责任基金降低医院药品的毛利价格，因为患者很多。
总体而言，6%的药品来自中央政府。
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