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斋浦尔，11 月 22 日 (IANS) Tanishq 是拉贾斯坦邦一名两岁的幼儿，他患有罕见的 1 型脊髓性肌萎缩症，目前正在为自己的生命而战。在花费了 1.6 亿卢比的注射剂后，最初的生存希望也破灭了，他的父亲为此跑来跑去，但在孩子两岁后变得无效。
由于疫苗只适用于两岁以下的儿童，他的父母现在恳求州政府帮助他们获得一种口服药物。这种名为 Risdiplam 的药物成本约为 720 万卢比。但价格根据孩子的体重而有所不同。据他父亲说，由于 Tanishq 的体重约为 7 公斤，该药的价格约为 30-32 万卢比，这是挽救孩子的唯一选择。他进一步声称尽管还有 15 名其他儿童患有同样的疾病，但这里没有这种药。他补充说，只有一名儿童正在服用这种药。Tanishq 正在萎缩，一天天变得虚弱。由于他一直生病，Tanishq 被从 Nagaur 区的 Nadwa 村送往斋浦尔接受治疗。这位父亲声称，当他与 SMS 医学院交谈时，当 Tanishq 的父亲早些时候与斋浦尔的 JK Lone 医院交谈时，医生们说他们的资金已经用完了。“那么 15 个孩子中有一个孩子是怎么回事？”正在拿到药吗？”他问道。“如果政府愿意，我的孩子本可以在两年前拿到药，但政府对我们的呼吁视而不见。我已向首席部长 Ashok Gehlot 和卫生部长 Parsadi 求情Lal Meena，但除了保证，我们什么也没得到。quot;Tanishq 的父亲接到首席部长办公室的电话后，JK Lone 医院的医生说，价值 300 万卢比的口服药将提供给两年内的孩子，但什么也没有发生。与此同时，其他患有这种罕见疾病的孩子的父母已向医院院长 RL Gupta 递交了一份备忘录，他们还要求政府帮助治疗这些孩子.古普塔说14 名儿童因罕见病接受治疗，州政府为此花费了 1000 万卢比，但只有 130 万卢比用于众筹。医生们要求增加众筹资金。为此，Gupta 还向政府发出了一封信。Gupta 还要求制药公司使用自己的 CSR 基金来降低医院药品的保证金价格，因为患者很多。总体而言，6% 的药品来自中央政府。 --IANSarc/ksk/
更新：2022 年 11 月 22 日
