Raihan 是来自 Manikganj 的 22 个月大的蹒跚学步的孩子,他在国家神经科学研究所和医院免费接受了价值 2.2 亿美元的基因治疗,用于治疗他罕见的神经退行性疾病脊髓性肌肉萎缩症 (SMA)。
周二上午 10 点,医院院长 Quazi Deen Mohammad 博士教授在媒体简报中对他进行了治疗注射,这是该国第一个治疗该疾病的人。Raihan
在一个全球项目下免费获得了这种药物,这要归功于“这药还没有在
孟加拉
注册,我请求政府尽快采取措施注册。如果有必要,政府应该安排把这个药带来有补贴,”Quazi Deen Mohammad 博士补充说。
他还要求政府在区一级建设现代神经科学医院,提供一站式服务。“患者不应该来达卡进行任何检查,”医生。
卫生和家庭福利部 (MOHFW) 卫生服务司秘书 Md Anwar Hossain Howlader 博士说:“大多数人都不知道这种疾病。我们希望药物的价格在某个时候能够触手可及。然后我们可以在我们的国家定期进行这种治疗。”
从 Raihan 的诊断到将他的名字登记到全球项目中,他的医生 Jobaida Parvin 博士是医院儿科神经内科的初级顾问,在抽签后努力将药物带到该国。
Jobaida 博士说,用于 SMA 的基因替代疗法药物在患者 2 岁之前通过注射给药一次。
“Raihan 状况良好,我们将对他进行 15 天的观察,”她说。
在 Novartis (Bangladesh) Limited 的帮助下,安排向 Raihan 提供这种有价值的药物。
作为 CSR 活动的一部分,跨国制药公司诺华每月免费向来自世界各地的两名儿童提供基因治疗药物 Onasemnogene Abeparvovec。
Novartis (Bangladesh) Limited 的价值与获取和公共事务负责人 SK Abdul Goni 表示,该公司于 2019 年发明了这种治疗药物。
“到目前为止,已有 30 名患者免费接受了这种治疗。截至 1 月份,基因治疗药物已经他说,已对全球 230 名患者进行了管理,“他说。
卫生服务部附加秘书 Md Saidur Rahman 出席了此次活动。